Le Forum maladies rares

Bonjour,

Notre enfant est atteint de la sialurie,c'est une maladie extrêmement rare,on nous a annoncé 10 cas vivants dans le monde.

Tellement démunis d'informations et tellement seuls on souhaiterait communiquer avec des personnes qui connaissent la maladie,enfin si il y a des cas en France car nous l'ignorons.

Prenez soins de vous et de vos proches

Bonjour,

Nous n'avons pas de forum ouvert pour la sialurie, mais vous pouvez en faire la demande en suivant ce lien :
https://www.maladiesraresinfo.org/mris/ ... forum.html