Le Forum maladies rares

Le lichen plan érosif (LPE) muqueux est une dermatose inflammatoire chronique causée par une suractivation du système immunitaire qui peut toucher la bouche, l’œsophage et la région ano-génitale. Il est souvent plus douloureux et invalidant que les formes non-érosives de lichen plan et se caractérise par des douleurs et sensations de brûlure spontanées ou provoquées par le toucher, des difficultés à s’alimenter, uriner ou avoir des rapports sexuels. L’atteinte génitale isolée est rare, le lichen plan érosif génital peut entrer dans le cadre d’un syndrome vulvo-vaginal-gingival. Le risque carcinologique à long terme est faible mais pas nul (2%).

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Bonjour,
Merci beaucoup pour ce forum. J'espère via ce message avoir la chance de croiser la route d'une personne atteinte du même Lichen Plan Érosif Muqueux VAGINAL.
6 ans d'enfer : multiopérée à cause de symphyses majeures et récidivantes, soins, dilatations et traitements intensifs quotidiens, entre brûlures, échauffement, saignements, poliakurie, infections urinaires...les ovules de cortisone montrent leurs limites, le Lichen s'est sans doute étendu à la zone anale et la muqueuse vaginale est toujours inflammatoire, les sensations de brûlure vont et viennent.Les biopsies n'ont pas pu être exploitées car les échantillons étaient totalement lisses. Le diagnostic a été posé par la Cheffe qui me suit à Paris. Je viens de rencontrer une autre jeune Cheffe Gyneco Dermatologue aussi brillante. Objectif : une biopsie vulvaire pour évacuer un LS, parallèlement à un LPEM vaginal. Nous sommes face à une problématique de muqueuse vaginale insoluble pour l'instant. Malgré des moments de désespoir, je ne lâche rien. Peut-être qu'en croisant le témoignage de quelqu'un d'autre, une fenêtre thérapeutique pourrait être ouverte. D'avance merci.

Bonjour Sophie,

nous sommes ravie que vous ayez pu nous partager votre témoignage ! cette fois-ci, le message est bien posté. Nous restons attentifs avec vous à la participation à ce forum, qui, nous en sommes sûrs, pourra parler à d'autres personnes. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles