Notre parcours du combattant. Besoin d'échange et d'espoir
Publié : 23 oct. 2024 15:46
Bonjour,
Ma fille a bientôt 3 ans et nous avons découvert très tôt qu'elle était porteuse de 3 chromosomes sexuels X (forme complète, donc toutes ses cellules portent 3 chromosomes X).
La trisomie X peut être asymptomatique mais malheureusement notre petite chérie en présente tous les symptômes...
Luxation de hanche ayant nécessité une opération et 6 mois d'immobilisation (plâtre + attelles).
Hypotonie qui persiste encore aujourd'hui avec une plus grande fatigabilité (kiné depuis ses 1an) et une mastication obtenue tard.
Grande fragilité émotionnelle.
Très grande difficulté relationnelle surtout avec les enfants. Elle n'accepte pas le contact avec les autres enfants.
Pas d'autonomie de jeu. Elle nous sollicite sans cesse.
Retard de langage. On avance doucement grâce à l'orthophonie depuis 1 an et demie.
Attention très limitée qui ne lui permet pas d'exploiter tout son potentiel. Et je vois bien qu'elle a du potentiel. Elle comprend tout, a une bonne motricité fine et je vois par certains jeux qu'elle "pige" lorsque qu'elle parvient à maintenir son attention (de plus en plus rare avec la période d'opposition qui s'aggrave...)
Je souhaiterais partager des expériences avec des parents qui vivent la même chose.
Me nourrir dans ces échanges des astuces et prises en charge qui pourraient aider notre petite.
Et connaître le devenir de petites filles présentant les mêmes difficultés à cet âge. Pour peut être me donner de l'espoir... car le quotidien est difficile..
Nous aimons notre fille plus que tout mais je dois avouer qu'avec elle tout est combat... y compris les soins quotidiens car elle est dans l'opposition à fond.
Bref on vit toutes les étapes normales d'un enfant mais en décuplé.
Le papa et moi sommes épuisés...mais prêts à continuer le combat pour donner toutes ses chances à notre puce d'amour.
Je me renseigne beaucoup sur le triple X mais aucun groupe Facebook ou autre association n'existe en France.
Barrière de la langue, erreurs de traduction et prises en charge différentes en fonction des pays...Difficile de comparer les parcours et les solutions...
Merci infiniment à maladiesraresinfo de m'avoir permis de créer ce forum !!
Alors c'est parti, partageons !!
Ma fille a bientôt 3 ans et nous avons découvert très tôt qu'elle était porteuse de 3 chromosomes sexuels X (forme complète, donc toutes ses cellules portent 3 chromosomes X).
La trisomie X peut être asymptomatique mais malheureusement notre petite chérie en présente tous les symptômes...
Luxation de hanche ayant nécessité une opération et 6 mois d'immobilisation (plâtre + attelles).
Hypotonie qui persiste encore aujourd'hui avec une plus grande fatigabilité (kiné depuis ses 1an) et une mastication obtenue tard.
Grande fragilité émotionnelle.
Très grande difficulté relationnelle surtout avec les enfants. Elle n'accepte pas le contact avec les autres enfants.
Pas d'autonomie de jeu. Elle nous sollicite sans cesse.
Retard de langage. On avance doucement grâce à l'orthophonie depuis 1 an et demie.
Attention très limitée qui ne lui permet pas d'exploiter tout son potentiel. Et je vois bien qu'elle a du potentiel. Elle comprend tout, a une bonne motricité fine et je vois par certains jeux qu'elle "pige" lorsque qu'elle parvient à maintenir son attention (de plus en plus rare avec la période d'opposition qui s'aggrave...)
Je souhaiterais partager des expériences avec des parents qui vivent la même chose.
Me nourrir dans ces échanges des astuces et prises en charge qui pourraient aider notre petite.
Et connaître le devenir de petites filles présentant les mêmes difficultés à cet âge. Pour peut être me donner de l'espoir... car le quotidien est difficile..
Nous aimons notre fille plus que tout mais je dois avouer qu'avec elle tout est combat... y compris les soins quotidiens car elle est dans l'opposition à fond.
Bref on vit toutes les étapes normales d'un enfant mais en décuplé.
Le papa et moi sommes épuisés...mais prêts à continuer le combat pour donner toutes ses chances à notre puce d'amour.
Je me renseigne beaucoup sur le triple X mais aucun groupe Facebook ou autre association n'existe en France.
Barrière de la langue, erreurs de traduction et prises en charge différentes en fonction des pays...Difficile de comparer les parcours et les solutions...
Merci infiniment à maladiesraresinfo de m'avoir permis de créer ce forum !!
Alors c'est parti, partageons !!