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Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mar 16 Juil 2019 12:33
par Alo26
Bonjour,

Je me permets de relancer ce sujet bien que le dernier message date de plus d'un an.

Je pense être atteint d'un des syndromes d'ehlers-danlos mais mes medecins se braquent lorsque je leur en parle et cherchent à minimiser l'ensemble des choses qui me posent problème.

Pourtant j'entre en terminale à la rentrée et je ne m'en sortirais pas si je ne suis pas pris en charge car bien souvent je peux à peine marcher.

Connaîtriez-vous un ou des médecins en Bretagne ou pas très loin qui connaissent ce syndrome, sont à même de me diagnostiquer si j'en suis bien atteint et consultent rapidement.

J'espère que vous pourrez m'aider, merci d'avance.

Aloïs

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mar 16 Juil 2019 12:34
par Alo26
Je précise que ma soeur à des symptômes similaires aux miens.

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mer 17 Juil 2019 16:24
par Modérateur
Bonjour,

Il existe plusieurs formes du syndrome Ehlers Danlos dont les principales sont les formes hypermobile, classique et vasculaire.
Si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatologie ou en rééducation fonctionnelle en milieu hospitalier (à Rennes probablement), si vous n'y êtes pas déjà allée.
Il n'existe malheureusement qu'un seul centre de référence pour cette pathologie en France, à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, mais ils sont débordés et il est toujours préférable d'avoir un suivi de proximité.

Cordialement,

Les modérateurs

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mar 1 Oct 2019 21:31
par Bop
Bonjour Alo26,

J'ai été diagnostiquée avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (de type hypermobile) et j'habite en Bretagne.

Mon premier conseil serait de ne pas abandonner car peut importe ce que tu as, tu as le droit d'avoir un diagnostique.

Mon deuxième conseil serait de trouver un médecin en qui tu as confiance qui accepterais de t'orienter vers un spécialiste tout comme te l'as suggérer les modérateurs. Mais le cas échéant, si le spécialiste n'arrive pas trouver un diagnostique précis, n’hésite pas à demander à ce qu'ils t'orientent à Garches, car si ce n'est pas extrêmement évident comme cela a été mon cas, les spécialistes resteront juste sceptiques.

Personnellement je suis allée à au CHU de Rennes, au service génétique, où ils connaissent un peu le syndrome. ils m'ont rediriger vers Garches pour le diagnostique et je peux y aller en cas de besoin, mais mes médecins référents sont à Rennes et n'hésitent pas à contacter Garches lorsqu'ils ont un doute pour les traitements.

Ps: j'ai mis environ 15 ans à avoir un diagnostique, alors ne désespère pas, tout arrive un jour

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mer 4 Déc 2019 04:33
par FlorianM
Je cherche des informations sur le syndrome de elher danlos car jai fait sortir tout mes intestins qui se baladent joyeusement sous la peau selon la gravité partout dans le corps
Au début ct tres douloureux a cela le fait qu'on ne m'a pas cru aux urgences je suis dans une impasse
Votre aide sera une planche de salut pour moi
Je vais consulter un viscerologue demain et advienne que pourra

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Mer 29 Juil 2020 21:29
par Pricilia
Bonsoir
Je suis diagnostiquée SED.
J’ai 51ans et les crises de douleurs sont de plus en plus fréquentes.
Les vêtements de contention que j’achete dans les magasins de sport ne suffisent plus.
Mon médecin généraliste m’a fait une lettre afin que je consulte un spécialiste cependant je n’arrive pas à trouver Pour prendre rendez-vous
Comment faire ?

Merci de votre aide.

Cordialement

Re: syndrome d'ehlers-danlos

MessagePosté: Jeu 30 Juil 2020 10:55
par Modérateur
Bonjour Pricilia,

Comme nous l'avons mentionné plus haut dans le fil de discussion, si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatologie ou en rééducation fonctionnelle en milieu hospitalier.
Il n'existe malheureusement qu'un seul centre de référence pour cette pathologie en France, à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, mais ils sont débordés et il est toujours préférable d'avoir un suivi de proximité.

Nous comprenons que ce soit difficile de trouver un spécialiste pour cette maladie, aussi vous pouvez également vous rapprocher des associations de patients comme l'AFSED (http://www.afsed.com/), ils ont peut-être les moyens de vous orienter plus précisément.

Cordialement,

Les modérateurs