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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Mer 6 Fév 2019 17:52
par Tink31
Bonjour natamary,
Les gouttes de romarin/tea tree sont efficaces ?
Pour ma part, je teste un traitement que l'on m'a conseillée, je me mets tous les soirs de l'huile de lavande mélangée à de l'huile d'avocat...
Et 1 heure avant de me les laver, je mets du vinaigre de cidre... J'ai commencé depuis une semaine, à part l'augmentation des démengeaisons, je ne vois pas d'amélioration et je n'arrive pas à savoir s'il faut que je persiste ou pas... Avec l'huile, les croûtes tombent facilement mais entraînent aussi avec elles, les cheveux qu'il me reste...
J'ai perdu toute la partie haute du crâne et la maladie gagne du terrain sur l'avant...
Je suis désespérée...
Je ne sais pas si quelqu'un a déjà essayé un traitement de ce genre là et s'il peut y avoir des bénéfices... Merci pour vos réponses.

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Mer 6 Fév 2019 20:54
par natamary
Bonsoir Tink31,

Pour moi ces 2 H.E me conviennent j'alterne et juste 3,4 gouttes dans un shampoing doux que je laisse poser le temps de prendre ma douche. Je n'ai pas de croûtes, juste un cuir chevelu irrité et quelques desquamations avec des démangeaisons qui s'accentuent si je ne fais pas un shampoing tous les jours. Mais ce qui convient à une personne ne convient peut-être pas à l'autre... J'ai remarqué aussi que si je fais un abus nourriture ou boissons alors le lendemain les rougeurs (au niveau de mes "ex" sourcils, cuir chevelu) et les démangeaisons sont plus importantes. Cette maladie est une saleté et plus nous focalisons et stressons plus elle prend de l'ampleur je trouve, mais je sais c'est difficile de relativiser.
Cordialement,
Natamary

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Jeu 7 Mar 2019 19:27
par Yan57
Bonjour j’ai 29 et je suis atteint sa fait 5 ans du lichen plan pilaire une vraie catastrophe j’ Abandonner tout traitement

Lichen plan pilaire

MessagePosté: Ven 22 Mar 2019 10:43
par Lison
Bonjour à tous,

je suis également atteinte d'un LPP... j'aimerais retourner chez un coiffeur ( faire une couleur, une coupe adaptée...), mais je n'ose pas vraiment avec les plaques.
Auriez vous des adresses à me communiquer, j'habite à Paris.
Merci beaucoup !

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Ven 22 Mar 2019 15:52
par Modérateur
Des coiffeurs se déplacent a l’hôpital et/ou au domicile, ils connaissent les conséquences des pathologies et les difficultés des malades. Peut-être pouvez-vous interroger le service de dermatologie ou le dermatologue qui vous suit ?

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Lun 20 Jan 2020 19:26
par miriani
Bonjour à tous,
Je ne sais pas si certaines personnes sont encore sur ce forum mais je voulais vous partager un groupe Facebook qui s’appelle “ LPP Let’s put out the fire “ . Moi même diagnostiquée lichen plan depuis mai 2019 ( j’ai 30 ans ) j’avais énormément de mal à trouver des réponses à mes questions car comme vous le dites si bien les dermatologues sont loin d’aider. Le groupe est en anglais mais c’est très facile de comprendre, cela permet je trouve de relativiser et de trouver des astuces qui fonctionnent !
Cordialement,
Myriam

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Mar 21 Jan 2020 12:50
par Lison
Bonjour,
Merci pour cette information.
Savez vous s'il existe en France des asso ou possibilites de rencontres ? Je suis moi même atteinte d'un LPP diagnostiqué en nov 2018...
Bonne journée !!

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Mar 21 Jan 2020 15:48
par miriani
J’ai recherché mais je ne connais aucunes associations Française ou autres groupes Facebook. Il y a quand même 1430 participants dans le groupe “LPP Let’s put out the fire” et c’est fou il y a de plus en plus de personnes depuis quelques mois et surtout des personnes entre 20/30 ans.
Bonne journée !!

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Ven 28 Fév 2020 17:08
par Tink31
Bonjour, merci pour votre information !
J'avais entendu parler de ce groupe mais la barrière de la langue m'a freinée...
Il était difficile pour moi de m'exprimer en anglais, même de le comprendre...
Je suis sur un groupe Facebook concernant les volumateurs, ça m'aide à avancer...

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

MessagePosté: Ven 28 Fév 2020 17:32
par miriani
Oui je comprend en anglais c’est pas forcément facile de tout comprendre mais je crois que Facebook peut traduire. C’est dommage car hier encore il y avais un live avec un dermatologiste spécialiste dans les alopécies et on pouvait lui poser toutes nos questions à propos des différents traitements, repousse de cheveux etc...
j’ai vraiment hâte qu’il y ai plus de recherche en France car franchement on est vraiment en retard!