Le Forum maladies rares

Le syndrome de Lance-Adams ou « myoclonies chroniques post-anoxiques » est un syndrome rare caractérisé par des myoclonies de la face et les membres. Les myoclonies sont déclenchées par l’action ou par la simple intention de l’action . Ce syndrome survient dans les suites d’une anoxie cérébrale. L’importance du syndrome est très variable et dépend en partie de la cause et du délai d’apparition après l’épisode anoxique.

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Bonjour à vous tous
Je suis atteinte de ce syndrome depuis 2 ans suite à une crise d'asthme,j'ai fais un arrêt du coeur,ensuite des convulsions et coma de 4 jours.
En me réveillant j'avais le syndrome de lance Adams que j'ai gardée.
J'arrivais à parler comme avant,mais mouvement anormaux et tremblements des jambes de des mains.
J'ai chuter une trentaine de fois en 2 ans.
Je l'ai très mal vécu.
Le keppra ,depakine,et notropyl ne m'ont pas guéri et depuis une semaine ma neurologue m'a prescrit rivotril et levotonine et je vois déjà un changement.
Pourvu que cela dure.
J'aimerais avoir vos ressentis pour cette maladie.
Merci à vous

Bonjour kaly1972, bienvenue sur le forum
Merci pour votre témoignage, nous espérons que d'autres internautes pourront venir échanger avec vous sur cet espace.

Merci à vous

Bonjour, patient sur le syndrome depuis 2008, j'ai appris beaucoup sur le sujet de façon empirique. Rivotril est un petit miracle pour la stabilisation, pour ma part couplé avec Keppra en cherchant d'année en année à trouver un "plancher posologique" qui n'entame pas les progrès avec la rééducation.
Il y a des plateaux de progression parfois longs, mais la neuroplasticité aide à atteindre de nouveaux paliers (en fonction de la durée de l'anoxie cérébrale, il y a peut-être des limites selon les patients) , une chose est sûre, la médecine avance et il faut se maintenir en lien avec le monde , et l'activité physique adaptée.
À votre écoute,
Tony

Merci Tony, votre expérience est irremplaçable

Modérateur a écrit : ↑31 mars 2025 14:45 Merci Tony, votre expérience est irremplaçable

Pas de soucis et je reste à disposition de celles et ceux qui veulent de cette expérience, je suis aussi preneur de l'expérience des autres, car depuis 2008 je n'ai eu que très peu de retours même par des médecins, et de connaissances web à lire sur une pathologie plus que rare...
Cordialement,
Tony

Bonjour Tony
Pour ma part je prend rivotril qui est pour moi un super remede accompagné de levotonine.
Depuis un mois je v beaucoup mieux, rééducation aussi..
En espérant que ça aille de mieux en mieux
Karen