Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je lance avec ce message une bouteille à la mer.

Je m'appelle Anaïs et j'ai 28 ans.
J'ai été touché il y a deux ans maintenant par le pyoderma gangrenosum. Cette maladie s'est déclarée au niveau de mon sein gauche et de mon dos. Cela m'a laissé de lourdes séquelles corporelles et mentales ainsi que quelques traumas dus aux hospitalisations longues et répétées. J'ai été baladé dans trois hôpitaux différents et garde un souvenir douloureux de tout ce que j'ai enduré et traversé durant cette période.

On m'a diagnostiqué dans la foulé une autre maladie qui est une vascularite à ANCA.
Mes maladies semblent à peu près stables pour le moment.

Je suis à la recherche d'autres personnes concernées par cette/ces maladie(s) ou ayant vécu un parcours similaire au miens afin de prendre contact avec elles.

Merci pour vos réponses.

Bonjour AnaïsB20, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, depuis nos échanges avez-vous pu prendre contact avec l'association France Vascularites ?

Bonjour,

Non je n'ai pas pris contact avec France vascularite car j'aimerais plutôt prendre contact avec des personnes en lien avec le pyoderma.

Merci pour toutes les pistes !

Bonjour Anaïs,
Tout d'abord j'espère que vous allez bien.
Mon conjoint vient d'être diagnostiqué suite à des biopsies et à un pyoderma gangrenosum aussi, qui se manifeste au niveau des membres inférieurs jusqu'au bassin. Il est très douloureux en ce moment et les médecins ne semble pas connaître exactement le traitement approprié. Il vient d'être mis sous dizulone.
Nous sommes dans le nord de la France.
Puis je vous demander si votre prise en charge a été efficace dans votre cas? Quel traitement avez vous reçu? Et avez vous connu un spécialiste de cette maladie ? Si oui où exerce -t-il s'il vous plaît ?
Merci d'avance

Bonjour Lili.bro, bienvenue sur le Forum

Où est suivi votre conjoint ? Le pyoderma gangrenosum est une dermatose inflammatoire rare diagnostiquée et prise en charge par les centres des filières de santé FIMARAD (maladies dermatologiques rares) et FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares).
Dans le Nord, le centre labellisé pour les deux filières est basé au CHU de Lille :
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... ehachulla/
Dermatologues : Pr Delphine STAUMONT, Pr Laurent Mortier, Dr Sophie Duvert-Lehembre
CHU de Lille - Hôpital Claude Huriez
Service de dermatologie
Rue Michel Polonowski
59037 Lille
Tél. : 03 20 44 41 92
E-mail : dermatoRDV[at]chru-lille.fr ou rdv.dermatologie[at]chu-lille.fr
https://www.chu-lille.fr/services/dermatologie/

Une autre orientation à Lille est possible, pour un second avis, le Pr Philippe MODIANO a publié un article sur le pyoderma gangrenosum en 2015.
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 3815004512
https://www.ghicl.fr/praticiens/profess ... -f115.html

Bonjour,
Mon conjoint est suivi sur Calais mais le médecin qui l'a pris en charge en tant qu'interniste tout d'abord pour le beyceth où il était compétent à l'air de tâtonner un peu maintenant pour le pyoderma gangrenosum qui s'est déclaré après.
Je vous remercie infiniment pour votre retour et vais prendre contact tout de suite avec huriez.
Bonne journée et encore un grand merci.