Le Forum maladies rares

Les anomalies dans le gène QRICH1 peuvent être à l’origine du syndrome Ververi-Brady , caractérisé par un retard de développement, des difficultés cognitives variables d’un individu à l’autre et un retard de langage. Une chondrodysplasie légère associée à une petite taille, des troubles du spectre autistique et des anomalies neurologiques ont également été rapportés.

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Bonjour y’a t il des personnes ici atteintes de ce problème génétique QRich1? J aimerai échanger

Bonjour,
Mon fils souffre du gène QRICH1, j’aimerai avoir des témoignages ! Car nous sommes un peu perdu…
Merci

Envoyez moi un mail ici *adresse mail supprimée selon la charte du forum* nous échangerons

Bien à vous

Bonjour,

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Marine16 a écrit : ↑07 janv. 2026 21:08 Bonjour,
Mon fils souffre du gène QRICH1, j’aimerai avoir des témoignages ! Car nous sommes un peu perdu…
Merci

Bonsoir quand a t il était diagnostiqué quels sont ses symptômes ? Si vous le souhaitez nous pouvons échanger sur
*Message modéré selon charte du forum pour anonymat"

Bonjour,
Mon fil de 14 ans et demi vient d'être diagnostiqué avec le syndrome de ververy Brady.
Je recherche des infos, des contacts afin de l'accompagner au mieux.
Merci

Bonjour quels sont ses symptômes et dans quel cadre à t il été diagnostiqué ? Merci pour votre retou

Bonjour à tous,
Désolé je viens de voir vos messages.
Mon fils avait un retard de croissance qui est apparue autour de ses 6 mois. Il avait aussi un retard dans son développement. Au début les médecins pensait que c’était un déficit en hormones de croissance mais aprzs plusieurs tests génétiques le diagnostic est tombé.. ververi-brady ! 30 enfants dans le monde… aujourd’hui il a 4 ans, il a un retard des langages et des apprentissages… je recherche des personnes qui sont atteint de ce syndrome afin de l’aider au mieux… merci à tous

Bonjour Vero brbtt, bienvenue sur le forum.
Merci MeriemOkan & Marina16 pour vos retours rapides. Vous êtes maintenant 3 familles à échanger sur ce forum, n'hésitez pas à poursuivre et étoffer vos témoignages, cela améliore la visibilité de ce sujet et maximise les chances de "capter" d'autres familles concernées