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SAPL complications ?

MessagePosté: Ven 23 Juin 2017 09:59
par bibinou2001
Bonjour,
je viens de découvrir le site et j'arrive juste sur ce forum. Mon fils de 16 ans vient d'être diagnostiqué SAPL (triple positif) suite à deux thromboses à 6 mois d'intervalle. Il vient également de subir une biopsie du foie (car transaminases hépatiques à 9 fois la normale) dont le résultat est hépatite auto-immune liée au SAPL.

Il est sous Coumadine depuis 1 an pour avoir un INR à 2,5. Il est suivi à l'hopital européen Georges Pompidou à Paris par un hématologue et un médecin vasculaire.

Mes inquiétudes sont sur les complications du SAPL, je n'arrive pas à trouver des informations sur les suites et l'évolution du SAPL. C'est difficile pour mon fils car il ne se sent pas malade, mais j'ai de nombreuses inquiétudes quand à l'évolution dans le temps.
Quels peuvent être les risques au long terme ? Les complications ? Les symptômes naissant avec l'âge. Si la coumadine est prise à vie très consciencieusement, est-ce qu'il peut y avoir des complications quand même ?

Merci pour votre retour, votre partage d'expérience et vos conseils.

Gaelle (une maman inquiète)

Re: SAPL complications ?

MessagePosté: Ven 30 Juin 2017 12:27
par Modérateur
Bonjour,

Merci de votre participation au forum.
Nous comprenons votre inquiétude.
Comme le médecin vous l'a sans doute dit, l'évolution est variable selon les malades. C'est dans le cadre de la consultation que vous pouvez aborder ces questions avec le spécialiste.
Vous pouvez trouver des informations sur ce syndrome sur le site de la Société nationale française de médecine interne: http://www.snfmi.org/content/antiphosph ... e-des-sapl.
C'est bien que votre fils ne se sente pas malade. Ce qui est important est qu'il soit bien suivi.
Nous espérons que des témoignages viendront vous soutenir.

Re: SAPL complications ?

MessagePosté: Ven 7 Juil 2017 21:25
par Sand33
Bonsoir
J ai comme votre fils un sapl avec triple positivité plus des anticorps anti noyaux positif. J ai été diagnostiqué à 20ans suite à une phlébite profonde de la veine inférieur. Cela fait maintenant 13 ans que je suis sous anti coagulation. Autant vous dire qu au départ je n était pas sérieuse dans mon traitement je le prenais quand j y pensais (chose à ne pasfaire). On peut très bien vivre avec le tout est de faire ses contrôles inr régulièrement. Maintenant je suis maman d une fille de 9 ans et la en enceinte du second après 1 fausse couche. Courage à votre fils et qu il soit sérieux dans sa médication et son suivi.

Re: SAPL complications ?

MessagePosté: Jeu 4 Jan 2018 19:57
par solange systeme
bonne année à toutes et tous,

A Gaëlle
C'est bien qu'il le sache jeune, cela permet une bonne prise en charge et de fait bien moins de complications.... donc tout est moins compliqué, comme dit précédemment qu'il suive bien son traitement et viva la vie, il est jeune s'il n'en profite pas maintenant quand voulez vous qu'il profite?
Bien qu’âgée de 62 ans et SAPL compliqué je pense que le gout à la vie n'a pas d'age!

Re: SAPL complications ?

MessagePosté: Ven 5 Jan 2018 10:58
par bibinou2001
Bonjour Solange,

Merci pour votre message.
Justement je ne trouve pas plus d'infos que çà... sur les complications.
Quelles sont les complications précises du SAPL ?

Merci

Re: SAPL complications ?

MessagePosté: Mer 24 Jan 2018 14:39
par solange systeme
Bonjour Gaelle,

Globalement thromboses veineuses ou artérielles, il y a des parties du corps plus souvent touchées que d'autres (membres inférieurs par exemple phlébite sur une entorse ou fracture +immobilisation et la prévention générale des phlébites sous héparine dosage habituelle n'est pas suffisante pour un SAPL) personnellement j'ai fait une phlébite réseau veineux profond sur fracture malléole avec botte de maintient et sous héparine en sous cutanée(on ne savait pas encore SAPL), sur pose de cathlon au bras 2 fois une thrombose veineuse vérifiées à l'échographie. Là franchement à la moindre douleur même pas chercher les autres signes de la phlébite consulter en urgence quand on a SAPL.

Les grossesses bien sur mais votre fils ne sera pas concerné ;)
Sinon j'ai aussi insuffisance rénale modérée due au SAPL (hématurie microscopique permanente dans les urines et tous examens bio parla suite qui confirment) toujours le pb de thrombose
Mais j'ai surtout fait de très très nombreux AIT (petits accidents vasculaires transitoires cerveau= tjs thromboses) et cela m'a engendré de nombreux troubles (j'étais au bord de la mort qd le diagnostic a été posé) certains ont été récupérés et d'autres pas mais j'ai appris à compenser à force de labeur+++ de temps de bonne prise en charge...Cependant je suis handicapée mais j'ai fait de tels progrès tout en mangeant de l'énergie comme un enzyme glouton et quand je n'en ai plus et bien clouée j'attends que cela revienne en principe 2/4 jours et hop je m'entraine de nouveau (à mon rythme d'handicapée bien sur) car sinon on sombre vite dans "broyer du noir".
Mais n'empêche que depuis que je suis sous AVK je n'ai plus rien fait du tout...
J'espère que vous comprendrez que le traitement anti coagulant est vraiment super important et que cela n'empêche pas de vivre pour autant sauf le handicap et la fatigue très pénible.

Re: SAPL complications ?

MessagePosté: Dim 25 Mar 2018 11:39
par emmanuel67
Bonjour

On ma aussi diagnostiqué une maladies rares des sapl avec triple positivité en septembre.
j'ai fait 2 AIT, ces derniers temps grandes douleurs musculaires a certains moments, très froid au pied, une fatigue insurmontable et la les résultats de mon dernier IRM cardiaque ne sont pas très bon.
Suis sous coumadine avec un INR entre 3 et 3,5 en plus d'autres médicaments.
J'ai un peu plus de 40 ans, cela me fait peur pour ma vie privée et professionnel, étant toujours très actif.
Quelqu'un dans mon cas ?
Comment vivez vous ca ?

Re: SAPL complications ?

MessagePosté: Sam 11 Jan 2020 18:54
par solange systeme
Bonjour à tous,

Juste pour dire que j'ai encore fait d'énormes progrès et la fatigue de moins en moins prégnante sauf si j'en fais trop ou si infection.
Voilà à me voir aujourd'hui en rien comparable avec la grande cata de 2014... Bien sur, toujours aller plus loin chaque jour... mais en se donnant un objectif ludique c'est bien plus facile... Donc psychologiquement ne rien lacher et l'envie de faire, les projets adaptés deviennent de plus en plus sympa...

J'en ai bavé vraiment beaucoup mais voilà le résultat est bien là... ne perdez jamais espoir et du courage
Bonne Année 2020