Le Forum maladies rares

Les Télangiectasies Maculaires Idiopathiques (ou MacTel / Macular Telangiectasia) correspondent à de petites dilatations des vaisseaux terminaux de la macula, la partie de l'œil responsable de la vision centrale et fine. Elles seraient d’origine acquise et sont classées en 3 groupes.
Le type 1 « anévrysmal » concerne surtout des hommes jeunes. L’atteinte est unilatérale. Les lésions sont souvent associées à un œdème maculaire. On retrouve régulièrement dans ce groupe des télangiectasies en périphérie rétinienne, évoquant alors une maladie de Coats.
Le type 2 « périfovéolaire » ou MacTel 2 » touche autant les hommes que les femmes à partir de 50-60 ans. Les lésions sont bilatérales et s’associent à une atrophie maculaire avec perte progressive de la vision centrale. Elles peuvent se compliquer de néovaisseaux choroïdiens. Aucune lésion n’est habituellement retrouvée en périphérie rétinienne.
Le type 3 « occlusif » est extrêmement rare. Les lésions sont bilatérales et associées à une ischémie maculaire.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

Bonjour,

Je suis diagnostiquée Mactel 2 depuis mars 2024. Je voudrais connaître des personnes vivant en France ayant la même pathologie pour partager nos expériences par rapport au suivi de la maladie.

Merci pour vos réponses

Bonjour LEFASO, bienvenue sur le forum maladies rares.

Nous comprenons votre recherche de contact. Il n'existe pas d'association dédiée à votre pathologie en France mais vous pouvez peut-être vous rapprocher de l'association RETINA France, qui regroupe des patients atteints de maladies de la rétine, rares ou non, et dispose peut-être d'une communauté de patient concernés par la MacTel2.

Retina France
05 61 30 20 50
Site web de l'institution : http://www.retina.fr/
Information de contact : info[at]retina.fr