Le Forum maladies rares

Bonjour, je suis atteinte de la Maladie de BINDER et c’est seulement en 2020 qu un ORL a mis un nom sur cette maladie.

Je suis dans l’errance médicale depuis des années. Ce qui me stresse beaucoup car la maladie évolue.

J’aimerais échanger sur cette maladie.

Je recherche un ou des medecins spécialistes de cette maladie.

Pouvez vous m’aider SVP ??

Merci. Marie

Bonjour Malise148, merci pour votre témoignage
Avez vous eu un traitement chirurgical ? orthodontique?
Nous pouvons vous orienter vers les consultations du réseau MAFACE Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales :
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-maface mais aussi ver le reseau O'Rare si vous avez des anomalies maxillaires : https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-o-rares

Bonjour,
Non je n’ai pas eu d’intervention chirurgicale.
J’ai connu le nom de ma maladie de BINDER seulement en 2020 et j’avais déjà 64 ans. Trop tard pour opérer.
Pas d opération orthodontique non plus.

Mon grand pbm aujourd'hui c est LA DÉGLUTITION DE MA SALIVE . Elle est dysfonctionnelle au point que je postillonne.

Quels sont les spécialistes dans ce domaine ?
Où puis je m adresser SVP ?

J habite près de Toulon mais je peux me déplacer s il le faut.

Par avance je vous en remercie.
Marie SÉCHÉ

Vous pouvez retrouver les coordonnées aux liens mentionné ci-dessus, en cherchant le centre le plus proche de chez vous !