Le Forum maladies rares

La sprue réfractaire est une maladie intestinale rare caractérisée par la persistance ou la récurrence des symptômes et signes d'une maladie cœliaque confirmée, malgré un régime alimentaire strict sans gluten pris sur le long terme.
Deux types de sprue réfractaire se distinguent : le type I caractérisé par une hyperplasie des lymphocytes intraépithéliaux normaux ; le type II correspondant à une expansion clonale de lymphocytes anormaux assimilé à un lymphome de bas grade intra-épithélial.
Le type II évolue dans 50% des cas vers un lymphome T invasif, le type I rarement.

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Bonjour à tous,
Cœliaque diagnostiquée très tardivement à l’âge de 27 ans après avoir été symptomatique toute mon enfance et même bébé (hospitalisée à l’âge de 9 mois sans diagnostic posé). 20 ans de régime strict sans aucun écart (entre temps des biopsies complètement normales)et évitant les restaurants. Malgré toutes ses précautions,
Diagnostiquée sprue réfractaire de type 1, mise sous budesonide depuis 6 mois, biopsie à 4,5 mois de traitement avec toujours une atrophie villositaire de stade 3B, aujourd’hui nouvelle biopsie, en attente des resultats anapath.
Par ailleurs, sous tocilozumab depuis 13 mois pour une autre pathologie qui aurait dû réduire aussi l’inflammation !
Et aussi une atteinte au pancréas (Tipmp de 1,4 cm et d’autres Tipmp de 0,5 mm).
Après 6 mois de budesonide, quels sont les options thérapeutiques existantes?
Merci pour vos retours.