Le Forum maladies rares

Gene of Hope est une association engagée pour la visibilité des maladies génétiques rares, l’accélération de la recherche, et l’espoir thérapeutique pour les enfants concernés.

Notre action est née d’un combat personnel devenu collectif : faire en sorte que les variants génétiques ultra-rares ne restent plus invisibles, non publiés, non étudiés, non prioritaires.

Nous œuvrons pour :
favoriser le partage des données scientifiques,
soutenir la publication des variants dans les bases internationales,
connecter les familles, chercheurs et équipes médicales,
et ouvrir la voie aux thérapies innovantes, notamment les approches ASO.

Chez Gene of Hope, nous croyons que :
chaque donnée compte,
chaque mois gagné compte,
chaque collaboration peut changer une trajectoire de vie.

Notre mission est simple, mais vitale :
Transformer l’errance génétique en chemin de recherche.
Transformer l’impuissance en action.
Transformer l’espoir en solution.

Nous avançons main dans la main avec :
• les chercheurs,
• les médecins,
• les biologistes,
• les institutions,
• et bien sûr… les familles.

Vous êtes soignant, scientifique, parent, acteur du médical, ou simplement touché par la cause ?
Vous êtes au bon endroit.

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