Maladie Rosai Dorfman
Publié : 06 nov. 2025 10:34
Bonjour à tous,
Par ce forum, j’ai voulu créer un groupe pour que nous puissions parler et partager nos ressentis vécus sur cette maladie rare Rosai d’Orfman.
Je m’appelle Sandrine et j’ai constaté qu’il n’y avait pas de contacts ou témoignages d’adultes touchés par cette maladie. Ce qui m’a d’autant plus déstabilisé car on cherche toujours à se rassurer.
Évidemment on n’est pas très nombreux
mais en parler libère nos angoisses.
Pour ma part, j’ai eu au moins 5 d’errance médicale. Où l’on a mis même en doute
mes capacités psychologiques ! Jusqu’au jour où tout c’est effondré.
Après multiples charcutages et surtout orientation vers LE bon service , médecine interne, le diagnostic est tombé en Juin, donc très récent…
Auriez-vous vous la possibilité de témoigner pour continuer ma démarche ?
Par ce forum, j’ai voulu créer un groupe pour que nous puissions parler et partager nos ressentis vécus sur cette maladie rare Rosai d’Orfman.
Je m’appelle Sandrine et j’ai constaté qu’il n’y avait pas de contacts ou témoignages d’adultes touchés par cette maladie. Ce qui m’a d’autant plus déstabilisé car on cherche toujours à se rassurer.
Évidemment on n’est pas très nombreux
mais en parler libère nos angoisses.Pour ma part, j’ai eu au moins 5 d’errance médicale. Où l’on a mis même en doute
mes capacités psychologiques ! Jusqu’au jour où tout c’est effondré.Après multiples charcutages et surtout orientation vers LE bon service , médecine interne, le diagnostic est tombé en Juin, donc très récent…
Auriez-vous vous la possibilité de témoigner pour continuer ma démarche ?
