Le Forum maladies rares

L’histoire : « Qui brille au combat » est le sens étymologique du prénom Bertille, la plus jeune des deux sœurs de la famille Roussier, atteinte d’un handicap lourd au diagnostic incertain. La famille vit dans un équilibre fragile autour de cet enfant qui accapare les efforts et pensées de chacun, et qui pourrait perdre la vie à tout moment. Quel quotidien et quels avenirs pour une mère, un père, un couple, une adolescente que la responsabilité de sa cadette a rendu trop vite adulte ? Lorsqu’un nouveau diagnostic est posé, les cartes sont rebattues et un nouvel horizon se dessine...