Le Forum maladies rares

Future application FRANCE MALADIES RARES Si vous voulez faire partie des contributeurs au projet et avez des suggestions et remarques à proposer, partagez ici vos avis et questions...

Bonjour,
Je vous adresse ici une suggestion si c'est encore en construction :
un lien facile avec les autres applications de santé, ameli notamment, et l'intégration du suivi des rendez vous médicaux hospitaliers ou autres,
enfin surtout un historique des analyses et résultats médicaux, avec la possibilité de partage avec certains médecins. Cela permettra d'éviter les photocopies, les dossiers lourds, les ré-explications, etc.

Angèle a écrit : ↑08 déc. 2025 10:31 Bonjour,
Je vous adresse ici une suggestion si c'est encore en construction :
un lien facile avec les autres applications de santé, ameli notamment, et l'intégration du suivi des rendez vous médicaux hospitaliers ou autres,
enfin surtout un historique des analyses et résultats médicaux, avec la possibilité de partage avec certains médecins. Cela permettra d'éviter les photocopies, les dossiers lourds, les ré-explications, etc.

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre message et votre suggestion. Nous avons déjà identifié ces problématiques sur lesquels nous travaillons, cependant l'intégration avec d'autres applications de santé peut prendre du temps et ne sera sûrement pas disponible dans les premières versions de l'application.
Pour participer à la co-conception du projet, vous pouvez vous inscrire sur la liste de diffusion : https://lime.aphp.fr/index.php/723369?lang=en.
Bonne journée à vous et meilleurs voeux pour 2026!

La BNDMR propose des sessions de démonstration des maquettes de l'application France Maladies Rares.
Ces sessions sont ouvertes à toutes et tous : patients, proches, professionnels, associations.
Elles ont pour objectif de présenter les fonctionnalités et l'ergonomie de l'application, mais surtout et d'échanger et de recueillir votre avis.
Quatre sessions d'une heure sont proposées :

• Jeudi 5 Mars - 11h → inscription
• Mardi 10 Mars - 13h →inscription
• Jeudi 12 Mars - 16h →inscription
• Vendredi 20 Mars - 12h → inscription

Bonjour, je découvre ce sujet, la version définitive semble sur le point de sortir, j'arrive tard pour des questions.. des sujets du quotidien auront ils leur place, je pense a des liens vers l’accessibilité, les lieux culturels adaptés ou simplement les restaurants ou on peut manger malgré son fauteuil, son allergie ou son régime...

Bonjour ! Pourrons-nous retrouver les orientations médicales nécessaires à nos pathologies ?

Bonjour et Bienvenue sur le forum, l’application France Maladies Rares est conçue comme un outil à destination des patients, structuré autour de trois axes fondamentaux

1- mettre à disposition des patients les données qui les concernent et gérer leurs consentements ;
2- permettre aux patients d’alimenter les bases de données avec leurs informations et de répondre à des questionnaires ;
3- guider les patients vers les ressources fiables et les interlocuteurs pertinents.

Le lancement de la première version est proche

En attendant une réponse précise, n’hésitez pas à contacter Maladies Rares Info Services