Le Forum maladies rares

Le syndrome de Tolosa-Hunt est une paralysie du mouvement de l'œil (ophtalmoplégie), le plus souvent unilatérale due à une inflammation non spécifique de la région du sinus caverneux ou de la fissure orbitaire supérieure. Les symptômes se caractérisent par des crises (de quelques jours à quelques semaines) pouvant occasionner une douleur périorbitaire, un strabisme, un flou visuel, des mouvements oculaires désordonnés, une paupière tombante, de la fièvre, des maux de tête et des troubles neurosensoriels associés (anesthésie ou fourmillements du visage et cuir chevelu). Ce syndrome peut toucher des personnes de tout âge et l’ évolution varie d’une personne à l’autre (rémission ou récurrences).

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

Bonjour,
On m'a diagnostiqué il y a trois semaines un syndrome de Tolosa-Hunt à l'oeil gauche. Je suis sous corticoïdes depuis deux semaines et demi. La douleur et la pesanteur sur la paupière ont disparu et mon oeil s'ouvre de quelques millimètres depuis quelques jours. Mon ophtalmologiste me parle de temps long voire très long. J'aimerais pouvoir échanger ou recueillir des témoignages de personnes ayant subi cette maladie afin de me rassurer.
Je vous remercie par avance.

Bonjour Nadine, bienvenue sur le forum et merci pour ce premier témoignage.
A notre connaissance il n'y a pas d'association dédiée au syndrome de Tolosa-Hunt. Nous espérons que ce forum vous permettra d'échanger sur la maladie.

Bonjour,
Je souffre moi même de cette maladie depuis l'âge de 12 ans (j'en ai 36 aujourd'hui). Je n'ai été diagnostiquée qu'à l'âge de 30 ans. J'ai fait plusieurs poussées. J'aimerais être rassurante quant à l'évolution de cette maladie mais il se trouve que, pour ma part, j'ai perdu la vue de mon oeil...
À 30 ans j'ai commencé un traitement immunosuppresseurs que j'ai eu pendant 4 ans mais j'ai moi même souhaité tout arrêter il y a 2 ans. Jusque là tout allait bien mais depuis quelques jours j'ai déclenché une nouvelle poussée. Cependant, à ce jour, la douleur est davantage supportable...
La maladie n'atteint que le côté droit pour ma part et j'espère qu'il en sera toujours ainsi. J'ai très peur de devenir aveugle à l'avenir...