Le Forum maladies rares

Maladie neurologique rare caractérisée par l'apparition tardive d'une encéphalopathie, généralement quelques semaines après une intoxication aiguë au monoxyde de carbone. Les signes cliniques les plus courants incluent les troubles cognitifs, les changements de personnalité et les troubles du mouvement, dont le parkinsonisme. Le pronostic est bon et le taux de rémissions spontanées au cours de l'année est élevé.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

Pour information et proposition :

Il n'existe actuellement aucune association de soutien et d'information concernant les intoxications au monoxyde de cabone.

La seule association traitant du sujet est l'AFPRIM. Cette association a été fondée par des industriels dans le but de rendre obligatoire l'installation de détecteur de monoxyde de carbone dans les logements.
Les informations qu'elle diffuse sur les taux dangereux et légaux sont hélas erronés (les seuils d'alerte des détecteurs de CO sont très haut : 50ppm pour les détecteurs répondant à la norme européenne, 30ppm pour ceux ayant la certification française).

L'OMS a fixé un seuil de dangerosité pour le CO à 9ppm et la loi française interdit plus de 10ppm dans les logements.

Par ailleurs les détecteurs des pompiers répondent à ces mêmes seuils (30 ou 50ppm)ce qui les rends peu fiable pour l'objectivation d'intoxications au CO à doses faibles ou modérées.
Il est fondamental de diffuser cette information quant aux limites des détecteurs de CO qui demeurent le seul outil fiable pour se protéger d'intoxications aigues mais qui sont inopérant pour les intoxications chroniques à faibles doses. Ne jamais écarter cette possibilité face à un détecteur qui ne s'alarme pas.

Les émissions de monoxyde de carbone peuvent en outre être fluctuantes aussi une mesure effectué par GRDF (fiable en terme de PPM) peut être rassurant à un instant X mais s'avérer insuffisante pour assurer qu'il n'y a pas d'émission à l'instant Y.

Pour répondre au vide systémique j'aimerais monter une association pour aider les victimes d'intoxications ainsi que pour contribuer à la diffusion des informations.