Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je m'appelle Christelle, je suis maman d'un enfant atteint par une mutation sur le gène cul3
Je suis également membre du comité consultatif des familles de l'organisation cul3.org basée au Canada, qui répertorie le plus de familles et de recherches connues à ce jour à propos de ce gène.
Si vous êtes concernés par une mutation ou une delition de ce gène et que vous souhaitez parler à d'autres familles, et/ou connaître les dernières informations découvertes par la recherche, vous pouvez faire appel à moi.

Bonjour Christelle, bienvenue sur le Forum !
Merci pour le partage de cette information, nous espérons que d'autres familles concernées pourront ainsi mieux vous identifier

Voici le lien vers l'organisation internationale CUL3 Support & Awareness
https://www.cul3.org/
Contact : info[at]cul3.org