Le Forum maladies rares

Bonjour, j’ai un adénome hypophysaire. J’ai longtemps eu des injections de Genetonorme. Puis mon traitement a été changé. On m’a proposé des injections de Sogroya. Après quelques semaines j’ai constaté un affaissement musculaire. J’aimerai savoir si d’autre personnes on eu des problèmes avec ce traitement et quelle solution leur a été proposée pour résoudre cet effet secondaires. Si vous aussi vous avez un adénome hypophysaire, quel traitement avez vous ?

Bonjour MaryB,

Tout comme vous j'ai accepté de passer au Sogroya après des années de Norditropine FlexPro/Gentonorm.
Ça fait maintenant 8 mois. J'avoue que le seul bénéfice que j'y vois, c'est la piqûre hebdomadaire. Pour le reste, après deux augmentations de dose, je reste sceptique. Je ressens aussi l'affaiblissement des muscles, notamment les cuisses. Je retrouve malheureusement la sensation que j'ai connue avant l'opération (2017) lorsque j'arrive en haut de l'escalier. Est-ce le Sogroya ou une récidive ?
J'attends impatiemment ma prochaine consultation.
On se tient au courant !
Bon courage.
Lyse