Le Forum maladies rares

Bonjour.

J'ai reçu un refus de renouvellement d'ALD hors liste- echinococcose alvéolaire- diagnostiqué en 2011. J'habite le Doubs, à Morteau.

J'ai été opere à Besançon en 2022, et le protocole préconise un suivi de 10ans après l'intervention.
* consultation vers hepatologue
* TEP-TDM ( selon résultats IRM, ÉCHOGRAPHIE).
* PDS avec analyse spéciale envoyée à Besançon CHU.

Je serai, peut être, déclaré " patient guéri " en 2032.

J'ai contacté l'association d'info et de recherche sur l'echinococcose pour être épaulé dans une démarche de contestation, je n'ai eu aucun retour.

Comme un grand j'ai envoyé un courrier en RAR à la CRA à Dijon pour contester la décision de la CPAM du Jura avec ordonnances, convocations aux consultations et examens.

A suivre .....

Bonjour Mariodudoubs, la décision est fonction du protocole de soin. Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.
2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :
hospitalisation à venir ;
actes techniques médicaux répétés ;
actes biologiques répétés ;
soins paramédicaux fréquents et réguliers.
Pour en reparler , vous pouvez aussi joindre Santé Info Droit : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

Bonjour.
Merci pour ces précisions et le lien santé info droits

Je leur ai joint
Ordonnance PdS à domicile avec recherche specifique au CHU de Besançon référent pour cette pathologie.

Convocation TEP-TDM ( fait la semaine dernière,) et à faire tous les ans. ( selon résultats IRM et/ou échographie )

Convocation au RdV en janvier vers hepatologue.

Suite à l'opération j'ai des douleurs intercostales réfractaires aux séances de kine.

Seul le traitement médicamenteux à été arrêté 2ans après la chirurgie.
Donc ..... à suivre.

Bonsoir,
Je prends connaissance de votre message ce soir sur le forum et je vous en remercie.
Sur quel réseau nous avez vous contactés suite au refus de renouvellement de l'ALD?
Je n'ai pas eu connaissance de votre demande, désolée.
Vous pouvez nous adresser un mail sur l'adresse suivante :
associationairea@gmail.com
J'espère pouvoir échanger avec vous prochainement.
Très sincèrement
MCZ - Présidente AIREA

Bonsoir.

J'ai du vous contacter, par @, trouvé sur Facebook, il y a déjà quelques mois pour une urgence question.

Via Facebook les réseaux sociaux il n'est pas possible d'échanger, communiquer, vous n'avez pas de forum. Dommage.

Ici en un éclair j'ai eu une réponse et un lien très intéressant par une responsable de ce forum des maladies rares .
https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

Selon la réponse de la CRA, je suivrai ce lien.
Bien à Vous.
Mariodudoubs