Le Forum maladies rares

Bonsoir à tous,
Je suis atteint de la maladie de churg et strauss depuis janvier 2010, j'ai fait une double hémorragie pulmonaire et je suis arrivé dans un état grave en samu au CHU de Lille à l'hôpital Calmette.
L'équipe médicale de l'époque à réussi à me sauver la vie, et je les en remercie.
Depuis, j'ai un traitement long a base de cortisone 20 mg/ Jour, wellvone, symbicort 400mg, spiriva, ventoline, vitamine D, nucala 100ml 3 injections / mois.
Mes problèmes de santé sont douleurs aux 4 membres, atteintes neurologique des pieds, asthme, difficulté respiratoire, et grosse fatigue.
Mon médecin traitant précédent qui est parti à la retraite mettait toujours mes arrêts de travail en rapport avec mon ALD puisque à chaque fois c'était un problème respiratoire ( bronchite, grippe, affection respiratoire).
Mon nouveau médecin à décidé pour la seconde fois de ne pas mettre son Arrêt de travail en rapport avec mon ALD, pourtant j'ai cru bien failli mourir, car je n'arrivais plus à respirer. J'ai consulté, il a bien vu que mon état était grave, et m'a prescrit une radio des poumons avec antibiotiques, et m'a dit qu'il fallait directement aller aux urgences la prochaine fois que cela recommence.
J'ai rappelé le médecin en lui disant qu'il n'avait pas coché la bonne case sur l'arrêt de travail, et qu'il fallait qu'il coché la case en rapport avec une ALD.
Il m'a répondu que mon insuffisance respiratoire lors de la consultation n'avait aucun rapport avec mon churg et strauss.
De ce fait j'ai un jour de carence.
C'est la seconde fois que cela m'arrive avec ce médecin.
Aucun soucis avec le précédent médecin pendant 13 ans.
Que puis je faire ?

Merci de m'avoir lu

Jean

Bonsoir Jean,

Tout d'abord, merci d'avoir partagé votre témoignage. Il est clair que vous traversez une situation compliquée, et il est normal de chercher des solutions.

Concernant votre arrêt de travail et le refus de votre nouveau médecin de le mettre en lien avec votre ALD, voici quelques pistes :

• Demander des explications précises : Vous pouvez solliciter un rendez-vous avec votre médecin pour comprendre pourquoi il considère que votre insuffisance respiratoire n'est pas liée à votre Churg-Strauss. Parfois, un dialogue peut clarifier la situation.

• Contacter votre caisse d'assurance maladie : Expliquez-leur la situation et demandez s'il est possible de contester la décision du médecin ou d'obtenir un avis médical complémentaire.

• Demander un second avis : Si votre médecin actuel ne reconnaît pas le lien avec votre ALD, vous pouvez consulter un autre médecin, voire un spécialiste (pneumologue ou interniste), qui pourra confirmer ou infirmer ce lien.

• Changer de médecin traitant : Si le problème persiste et que vous sentez que ce médecin ne prend pas correctement en compte votre pathologie, vous avez la possibilité d'en choisir un autre.

Il est essentiel que vous puissiez être suivi par un professionnel qui comprend bien votre maladie et ses implications sur votre quotidien.

Bon courage à vous et prenez soin de vous.

Bonjour M.Jean et emily_42, bienvenue sur le forum.

@emily_42 Merci pour votre soutien !

@M.Jean Nous espérons que depuis ces dernières semaines vous avez pu trouver un interlocuteur pour solutionner cette situation.
Le syndrome de Churg et Strauss (nouvellement appelé Granulomatose Eosinophilique avec PolyAngéite ou GEPA) est caractérisé au premier plan par un asthme assez sévère. L'atteinte respiratoire est donc récurrente.
Voici de la documentation que vous pouvez transmettre lors de vos différentes démarches :
- document Orphanet grand public : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... 745v01.pdf
- informations sur le site de la filière de santé FAI²R (qui prend en charge cette pathologie rare) : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... neralites/
- Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ds_vns.pdf
- synthèse du PNDS pour le médecin traitant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... x_anca.pdf

Si besoin, pour du soutien et des échanges, vous pouvez aussi contacter l'association de patients France Vascularites
https://www.association-vascularites.org/contact