Le Forum maladies rares

Bonjour, je suis Tugdual,
Je suis nouveau sur le forum et j'ai beaucoup de questions sans réponses concernant l' agénésie du corps calleux. Elle m'a été détecté suite à des batteries d'examens et d'IRM donc maintenant je peux enfin mettre un nom sur ma maladie sauf que j'ai 49 ans, que j'ai tout perdu SAUF MA SOIF DE VIVRE mais je suis seul, que mon état empire et que je ne sais plus quoi faire car pas bien entouré car certains ont peur. J'aimerais avoir plus de contacts humains car avec cette cochonnerie je me retrouve isolé !!! J'aimerais pouvoir trouver gens qui ont la même chose, pouvoir partager, s'entraider,se soutenir face à ce qui nous est tombé dessus pour apprendre à vivre avec du mieux et le plus longtemps possible.

Bonjour Tugdual,
Merci pour ce témoignage, une association existe et mettre les personnes en relation est un objectif primordial :
https://www.raccord-asso.org/de-la-rech ... sociation/
Pouvez vous nous en dire davantage sur les circonstances du diagnostic ?

Bonjour,

Je suis Alexia, la créatrice du groupe Facebook « toi aussi tu as une agénésie du corps calleux » et présidente de l’association Raccord, l’association française sur les anomalies du corps calleux (raccord-asso.org). Vous pouvez allez visiter le site Internet et faire une demande sur le groupe (merci de bien répondre à toutes les questions pour l’acceptation dans le groupe).
La bas, vous trouverez des aidants et des atteints. On se ferra un plaisir d’échanger avec vous.

Merci beaucoup

Alexia GIBRAT

Merci Alexia pour votre réponse, et bienvenue sur le Forum

@Tudual Voici le lien direct vers le groupe Facebook dont parle Alexia : https://www.facebook.com/groups/toiauss ... cale=fr_FR