Le Forum maladies rares

Bonjour, le syndrome de marshall peut il justifier un congé de présence parentale ?
Merci d'avance

Bonjour

Vous pouvez remonter dans le forum. A la page 8, vous trouverez un message de maelys62-pasdecalais qui traite de ce même sujet. Le papa qui écrit a réussi à obtenir un congé de présence parentale et il explique comment procéder.
Cependant, nous avons eu aussi des contacts avec d'autres parents qui n'ont pas réussi à en obtenir un, au titre que la maladie n'était pas assez sévère.
De toute façon, il faut tenter votre chance.

Bien cordialement

Les modérateurs

Merci pour votre réponse

Bonjour, nous sommes les parents d'un petit garçon de 3ans 1/2. Notre enfant vient d'être diagnostiqué Marshall, il fait des crises depuis 1 an environ. Nous avons rencontré un spécialiste qui lui a prescrit du prednisone en prise unique, malheureusement le traitement rapproche ses crises. On nous a demandé de faire une pause dans le traitement pour ensuite refaire une tentative!!!
L'amydalectomie n'est pas envisagé pour le moment, trop de risque peu de résultat.
Notre fils est de teint très blanc, nous avons lu plusieurs expériences sur des études et sur ce forum combinant la vitamine D, les probiotiques et le tart cherry.
Quelqu'un pourrait il nous éclairer sur la posologie, le type de probiotique et tart cherry utilisé?
Merci pour votre aide, vos messages et partages,

une famille bien démunie!!!!

Bonjour et bienvenue sur ce forum,
Ces compléments alimentaires ne font pas l'objet d’études validées et nous ne pouvons pas vous apporter d'information a ce sujet, Vous retrouverez beaucoup d'informations sur le site de la Filière FAI2R :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... eneralites

Lili12 a écrit :Bonjour, le syndrome de marshall peut il justifier un congé de présence parentale ?
Merci d'avance

Bonsoir, je réponds tardivement mais nous venons d'être renouveler et comme le modérateur l'a dit le dossier financier peut être refusé.
De notre coté, nous avons eu la chance d'être reconnu à 100 % pour le syndrome.

Pour votre information, une question au gouvernement avait été posé sur le volet financier il y a quelques années mais celle-ci a été fermée lors du changement de députation.

Bon courage

Bonjour,
Depuis les derniers messages et échanges sur ce forum, est ce que certains ont réussi à obtenir un congé de présence parentale pour le syndrome de marshal ou est-ce que cela reste rare ?
Vous en remerciant par avance.

Bonjour Eberanger, bienvenue sur ce forum. Nous n'avons pas de retour sur ce point, cela est bien sur fonction de la fréquence des épisodes et du suivi médical . Le droit à ajpp est ouvert pour une période fixée par le médecin qui suit l'enfant. Elle peut être courte et renouvelable si besoin. Avez vous fait une demande ?

Bonjour,
Nous n’avons pas fait la demande car avions des solutions (grands-parents) mais cela devient contraignant. Sa maladie a été confirmée il y a environ 4 semaines donc nous nous lançons tout juste dans les démarches. Les crises se présentent actuellement entre 3 et 4 semaines, et notre fille ne va pas beaucoup à l’école car chaque épisode dure environ 1 semaine.
Nous avons pensé au PAI dans un premier temps et avons découvert qu’il était possible pour certain d’avoir un congé parental. A ce jour, sans proximité géographique familiale, un de ses parents ne pourrait pas travailler compte tenu de la fréquence de ses absences.
De ce fait, nous pensons demander ce congé mais ne savions pas si nous y avions droit. Peut être existe-t-il d’autres demandes spécifiques à effectuer ?
Je vous en remercie vivement.

Cette demande peut être faite avec le médecin traitant sur la base du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) :
https://www.service-public.fr/particuli ... oits/F1631
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3095654 ... n-traitant
Une demande d'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est également possible.
Vous pouvez aussi vous informer auprès de vos prévoyances et/ou assurances complémentaires santé.