Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour,
Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans.
Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il est en effet important qu’Alix se rende compte que d’autres enfants vivent les mêmes choses que lui. Ce serait également l’occasion d’échanger nos expériences sur la gestion des crises au quotidien, de l’absence à l’école, des réactions des frères et sœurs, etc.
N’hésitez pas à nous contacter si cet échange vous intéresse.
A bientôt,
Emilie et Olivier
Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans.
Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il est en effet important qu’Alix se rende compte que d’autres enfants vivent les mêmes choses que lui. Ce serait également l’occasion d’échanger nos expériences sur la gestion des crises au quotidien, de l’absence à l’école, des réactions des frères et sœurs, etc.
N’hésitez pas à nous contacter si cet échange vous intéresse.
A bientôt,
Emilie et Olivier