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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

MessagePosté: Mar 23 Nov 2021 18:12
par JANAOS
dom2 a écrit:merci a vous pour votre réponse.
avez vous déja eu rituximab en perfusion ? c est le traitement que l on me propose en premier lieu
cordialement



Non pas du tout.

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

MessagePosté: Jeu 10 Nov 2022 14:35
par isa888
Je suis affectée par cette maladie depuis 2014 et mes premiers symptômes ont été la fatigue et hématomes. Une fatigue terrible. J'ai également vécu des événements très compliqués suite à une opération programmée de l'ablation de la rate l'on m'a perfusé des gammaglobulines mais trop rapidement et j'ai eu une grave réaction meningitaire. Je suis restée 15 jours en neurologie. Bref.. J'ai eu de la chance de m'en sortir. Depuis, je refuse les traitements que l'on me propose j ai changé 3 fois d'hémato car ils me proposent des traitements que je ne souhaite pas tester même le vaccin contre le Covid 19 je ne l'ai pas fait. Pour mon cas j'ai passé 10 jours en médecine nucléaire et il s'avère que mon foie détruit mes plaquettes à 70 % et 30 % la rate.. Mon taux est stable entre 30 000et max 50 000 j'ai de la chance.. Cependant,
Je ne comprends pas non plus pourquoi les hematho s'obstinent à dire que le pti n engendre pas de fatigue alors que c'est le premier des symptômes ! J'étais auparavant éducatrice spécialisée et j'ai du changé de métier depuis trop épuisant... Je ne sais pas vous mais cette maladie est invisible et bien souvent je passe plus pour une femme qui ne tient pas la route physiquement que ce soit de la part de mes enfants et même de mon entourage ce qui m attriste... C'est vrai que je ne me répète pas tout le temps que je suis malade et que je vis tout à fait normalement. Je pense que c'est encore la meilleure solution.
Cependant, cela fait du bien de vous lire l'on se sent moins seul..
Bon courage à toutes et tous

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

MessagePosté: Jeu 10 Nov 2022 18:59
par JANAOS
Bonsoir , moi c'est depuis 2008 que j'ai cette maladie ??? si on peut appeler çà une maladie.J'ai été hospitalisé car 21000 plaquettes.
Le médecin à l'hôpital il fallait l'ablation de la rate.., ce que je n'ai pas fait, après un séjour d'une semaine a Libourne et plusieurs jours a Haut Levêque à la médecine nucléaire.
Depuis je navigue entre 25000 et 45000 plaquettes.
Bon courage à tous,