Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[chtiteleeloo]

Bonjour Framboise,

j'ai créée cette discussion car moi aussi, je cherchais des personnes touchées par cette maladie, afin que chacun puisse témoigner de son expérience, son quotidien...

Celà réconforte de voir que l'on est pas seul et on se sent mieux "compris" entre malades.
Pour certaines personnes de mon entourage, la maladie ne se voit pas, et pour eux, je ne suis pas malade... Alors que je suis extrêmement fatiguée, couverte de pétéchies et d'hématomes sur les jambes, mais en hiver ça ne se voit pas, heureusement !

Pour votre traitement, je ne peux hélàs vous aider, car je n'ai été que sous corticothérapie, pour le moment. Mais celà a bien marché sur vous, avec un taux de plaquettes comme celà vous devez être contente ;)
J'ai eu 2 ponctions sternales, la 2ème, on va dire que c'était pour le fun, et maintenant je suis suivie par un très bon interniste qui fait une surveillance pds tous les 10j car pour lui je suis dans une zone critique (depuis avril 2014 j'oscille entre 30 et 40.000). Certains membres ici, ont beaucoup moins, mais chacun réagit différemment. Pour ma part, c'est la fatigue le plus difficile à surmonter, surtout à mon âge (33 ans) et j'ai beaucoup de douleurs articulaires...

Si le personnel soignant est plus ou moins d'accord avec une grossesse, et si tel est votre souhait. Foncez !!!
Avec le rituximab, y a t il des risques pour le foetus (s'il reste présent 1 an dans le corps) ? S'il y en avait, il vous aurait fortement déconseillé d'entreprendre une grossesse.
Après, je comprends très bien votre compagnon, mon mari ne voulait pas non plus que je prenne des risques... C'est bien normal qu'ils pensent ça, nos hommes ;)
Pour ma part, à l'approche de l'accouchement, j'avais une forte appréhension que je fasse une hémorragie (ma plus grande peur depuis toute petite), et j'avais discuté à mon mari que s'il m'arrivait quelque chose, qu'il aime notre petit garçon malgrè le fait que je ne sois plus là... Pour lui, ça a été un choc d'entendre ça, mais il m'a rassuré et finalement j'étais mieux dans ma tête... et tout s'est finalement bien passé... Il ne faut pas hésiter de mettre des mots sur nos peurs, nos craintes, et les exprimer, il ne faut rien garder en nous, car ça peut nous "bouffer" de l'intérieur...

Pour le choc émotionnel, il est vrai qu'on déclenche plus facilement une maladie auto-immune à la suite d'un choc émotionnel. Pour ma part, ça a été aussi le cas.
Avec des membres du groupe, on s'est rendus compte aussi que le stress pouvait nuire aussi à notre santé.

Je vous souhaite une bonne continuation et tenez moi au courant de votre décision et de votre parcours.

A bientôt,

ChtiteLeeloo

[Tulipe]

Bonjour à tous,

Etant moi même malade de la PTI depuis 2009, je vous comprend que toute notre vie a changer côté personnel et professionnel. Pour moi j'ai un soutien énorme de la part de mon spécialiste en hématologie qui me remonte le morale à chaque fois ainsi que ma famille. Ce qui me dérange c'est la fatigue qu'on ressent perpétuellement et les pétéchies surtout sur le visage et bien sur les hématomes que je déteste le plus. Je fait énormément de saignement du nez et la bouche mais je fait chaque 3 mois un bilan hématologique pour surveiller tout cela.
Cette maladie m'a inciter à démissionnée de mon poste de cadre en finance dans une Entreprise Pétrolière, car je ne pouvez pas assumer le stress et le volume du travail & la perte de mémoire & la fatigue ne ma pas vraiment aider.

[Phenixa]

Bonsoir tout le monde!

J'ai une petite question : est-ce que dans le cadre de cette maladie nous pouvons avoir le statut de travailleur handicapé? Est-ce que des personnes ont fait la démarche ?

Merci à vous!
Bonne soirée.

[NAC]

Bsr,
Je suis une femme de 32 ans et témoigne sur un forum pr la 1ère fois.
J'ai eu une première baisse de plaquettes aigue a l'âge de 14ans. Hospitalisation, tegeline, ponction moelle osseuse, on a rien trouvé. A l'époque c'était peu connu alors je suis sortie de l'hosto sans suivi dès que les plaquettes sont remontées au bout de quelques jours.


A 25 ans, je me réveille un matin dans une mare de sang, et saignait de partout (gencives, nez, yeux, oreilles...) en plus des tâches et vaisseaux éclatés sur la peau. Je suis a 6000 de plaquettes.
A l'hopital, tous les traitements de la terre me sont fait, même de la chimio. Sans résultats. J'ai un purpura et c'est pathologique, à vie. Je reste plusieurs mois la-bas et décide de sortir en signant une décharge avec 10000 de plaquettes.
Une bonne dose de corticoïdes est prescrite. Je suis traitement de chez moi, cela me fatigue, m'affaibli et les plaquettes ne veulent pas monter a plus de 20000.

Je décide de tout arrêter au bout de presque 1 an, et me force à faire du sport malgré le risque.
Les plaquettes remontent doucement. Et tourne autour de 50-80000.

A 28 ans j'ai de fortes douleurs a l'estomac. Après analyses j'ai le syndrome du colon irrité, et suis irrité de l'oseophage au colon, et c'est encore à vie. Je ne peux rien manger. Une souffrance atroce, malgré les traitements. Entre le purpura et ca, je craque. Et les ovaires remplis de kystes, et n'arrive pas a tomber enceinte.

Encore une fois j'arrête tous les medocs et me tourne vers une vie saine.
Je décide de ne plus rien laisser entrer de chimiques dans mon corps. Alimentation, shampoing, gel douche déo, et sport.
Je vais mieux, souffre moins mais tjs ses crises de pb digestifs aigus et mes plaquettes basses.
Après recherche je rencontre un biologiste, médecin homeopathe non conventionné. Je n'y crois pas trop mais au moins ce n'est pas chimiques.
Ca fait 2 ans qu'il me suit, et il m'a guérit, mes plaquettes sont a plus de 150000 depuis 1 ans, je n'ai plus mal au ventre et je viens d'accoucher d'un petit bout.

En bref:
- le choc émotionnel, une alimentation chimique provoque les maladies auto immune
- j'ai pratiqué la respiration consciente, le yoga. Quand ca va mal dans la tete ca se reflète dans le corps
- les traitements BOUSILLE le système digestif.
- l'homéopathie marche, j'en suis la preuve
- j'insiste L'ALIMENTATION joue énormément dans les maladies auto immunes

Les coordonnées de l'homeopathe sont à me demander en privée.

BON COURAGE à tous, j'ai tjs continué a vivre normalement même quand j'avais presque pas de plaquettes, positive attitude il n'y a rien de mieux pour remonter les plaquettes.

Bisous XXX❤️

[Modérateur]

Merci NAC de votre témoignage.
C'est un témoignage, notre équipe ne peut se "positionner" sur vos choix.
Chaque personne est seule à décider de ses orientations et de ses décisions médicales. Nous sommes à Maladies Rares Info Services respectueux de tous, mais les échanges avec les médecins et les décisions prises en accord avec eux restent l'attitude que nous soutenons.

[Yohann]

Bonjour Tous,

Je me décide enfin à partager avec vous...

J'ai 38 ans et je suis de Poitiers.
Suite à un bilan anodin à la CPAM en octobre dernier, on m'a trouver 24000 plaquettes. Sur le coup, panique totale, hospitalisation une semaine en médecine interne et traitement aux corticoïdes. J'ai eu droit à toute une batterie de test (radio des poumons, échographies diverses, test sanguins, myélogramme...) qui confirme un PTI dont on ignore la gravité.

Le personnel soignant est néanmoins optimiste...

De retour chez moi, je "réagis" bien aux effets secondaires des médocs (bonjour acné, prise de poids, irascibilité...) mais je n'atteins que très péniblement 97000. Dès qu'on baisse la posologie, mes plaquettes baissent également.

On tente un nouveau traitement depuis un mois (disulone) mais sans réel succès. Ma dernière PDS fait état de 50000. Et du coup, je sens le personnel soignant moins optimiste qu'au début.

Tomber sur ce forum m'a "fait du bien". Je me suis sentie tellement seul depuis l'annonce de ma maladie (même si je suis bien entouré). J'ai découvert que ma situation est loin d'être anodine et que certains parmi nous ont des taux bien plus faibles que moi. Reste que le fait de me sentir si impuissant face à ça est terriblement angoissant. Vivre au gré des PDS (1 par semaine) n'aide pas beaucoup non plus.
Sans compter la fatigue, qui est de loin pour moi et à l'heure actuelle, le symptôme le plus "handicapant".

Le docteur qui me suit me dit que j'en ai pour un an avant qu'il statut sur un diagnostic définitif, à savoir si c'est grave ou pas.

Depuis quelques jours, je consulte un étiopathe en espérant qu'il y ait des résultats, même si pour le moment, ça change pas grand chose.

Je ne sais pas comment "considérer" cette maladie, si on peut vivre longtemps avec (voire très longtemps), si se faire enlever la rate est une garantie de succès, si des traitements alternatifs ou non peuvent améliorer mon état de santé, et si on peut être considéré comme un travailleur handicapé par la MDPH ??

Ce qui est flippant, c'est que la recherche a pas l'air d'avancer plus que ça et l'idée d'avaler du chimique jusqu'à la fin de mes jours est loin d'être la piste la plus "glamour".

Désolé, c'est un peu décousu, mais finalement ça correspond bien à l'état d'esprit dans lequel je suis depuis quelques mois.

Bon courage !

[Julie68]

Bonjour,

Il y a 15 jours mon fils de 4 ans a été hospitalisé pour un PTI il avait 7000 plaquettes,il est sorti avec un traitement prednisolone, ces plaquettes était bien remonté mais suite a la baisse du dosage ces plaquettes on rechuté, il est fatigué, des migraines et des bleus. J'appréhende la prochaine prise de sang et j'aimerai l'avis de parents. Es ce normal qu'au bout de 2 semaines il passe de 167000 a 25000 ?

Merci une maman inquiète

[Modérateur]

Cette rechute montre que la maladie n'est pas encore guérie. La cortisone a fait remonter les plaquettes mais la diminution du traitement s'est accompagnée d'une nouvelle baisse car il produit encore des anticorps contre ses plaquettes. Il faut bien sûr revoir le médecin qui le suit et qui va vous indiquer que faire. Chez les enfants, dans 2/3 des cas la maladie guérit en moins de 3 mois. Cependant, il existe des cas où la maladie est plus chronique. Pour le moment, il est trop tôt pour se prononcer sur l'évolution.

[Malay]

Bonjour Julie68,

Ici notre fils peut passer de 312 à 50 en 12jours. Et comme le dit le Modérateur, t'en qu'il produit des anticorps il va y avoir des chutes de plaquettes. Vous êtes encore au début. Garder espoir!

Malay

[MARICLOBREIZH]

Je suis atteinte du PTI depuis 2003 - C'est au cours du bilan de santé effectué par la sécurité sociale- Mes plaquettes oscillent entre 63000 et 76000 en temps normal- Mais je devais subir une intervention chirurgicale (prothèse complète de hanche)- Il a fallu faire un traitement à la cortisone - 60mg la 1ère semaine, les plaquettes sont remontées à 229 000 puis 2ème semaine 40mg (plaquettes à 195000) 3ème semaine 20 mg (plaquettes 136000) saut que la veille de l'intervention, mes plaquettes sont descendues à 45000 puis après décision des anesthésistes de m'injecter 240 mg de cortisone mes plaquettes n'ont pas aimées et sont descendues à 35000!... - Opération annulée - je suis actuellement avec 20mg de cortisone et attends un rendez-vous pour l'intervention chirurgicale. Quelqu'un a-t-il connu une descente importante de plaquettes - Est-ce le stress ou un léger rhume (occulté par la cortisone)... Merci de vos réponses