Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je souhaite partager mon expérience personnelle avec une maladie chronique diagnostiquée quand j'avais 12 ans. À l’époque, les médecins ne connaissaient pas vraiment cette pathologie, donc je n’ai pas eu de traitement spécifique. J’ai souvent souffert de bleus inexpliqués, de fatigue chronique et d'infections fréquentes.

À mes 20 ans, mon état s'est aggravé et j’ai été hospitalisé pendant près de 5 mois avec un taux de plaquettes extrêmement bas (environ 5000). On m'a administré des traitements à la cortisone et on a même envisagé une splénectomie, mais rien ne parvenait à vraiment stabiliser ma situation.

Au fil des années, j’ai essayé plusieurs traitements sans résultats probants : Rituximab en 2009, suivi du Romiplostim (Nplate) pendant environ 18 mois, mais toujours des résultats mitigés. Ce n’est qu'en 2017, lorsque mon médecin m'a prescrit de l'eltrombopag (Revolade) à 50 mg/jour, que j'ai commencé à voir une amélioration plus constante.

Mon taux de plaquettes oscille désormais entre 50 000 et 70 000, même si ce n’est jamais parfaitement stable, je me sens beaucoup mieux qu’auparavant.

Je suis curieux de savoir si d'autres personnes sur ce forum ont eu une expérience similaire avec Revolade ou d'autres traitements pour stabiliser leur taux de plaquettes. Comment avez-vous vécu cette maladie au quotidien ? Quels ont été les traitements les plus efficaces pour vous ?

Merci pour vos retours !

Bonjour,

j'ai déclaré un P.T.I en avril 2021 à l'age de 59 ans. J'ai été hospitalisé avec un taux de 4000 plaquettes. J'ai tout d'abord reçu des perfusions d'Immunoglobulines jumelées avec des prises de corticoides. Ces traitements me permettaient de monter mon taux au delà de 100 000 plaquettes pendant quelques jours puis j'avais de nouveau besoin de perfusions. L'hématologue ma proposé de tester le REVOLADE qui s'est avéré n'avoir aucun effets sur mes plaquettes. Je suis donc passé au NPLATE (2 injections de 500mcg par semaine). J'avais a peu près le meme résultat qu'avec les immunoglobulines. J'ai aussi testé 4 perfusions de RIHUTIMAB, sans aucun effets. L'hématologue qui me suivait dans une clinique proche de chez moi m'a envoyé consulter l'hématologue référent régional au CHU de Lille. Celui-ci m'a proposé d'associer au NPLATE un nouveau traitement , le TAVLESSE (fostamatinib). Actuellement mon taux varie entre 40000 et 80000, ce qui n'est pas extraordinaire mais je n'ai plus recours aux immunoglobulines. C'est un nouveau médicament et j'ai parfois l'impression de servir de cobaye, mais bon ça a l'air plutot efficace pour l'instant.
J'espère t'avoir apporter des réponses a tes attentes.
Bon courage

philipo123 a écrit : ↑07 sept. 2024 10:10 Bonjour à tous,

Je souhaite partager mon expérience personnelle avec une maladie chronique diagnostiquée quand j'avais 12 ans. À l’époque, les médecins ne connaissaient pas vraiment cette pathologie, donc je n’ai pas eu de traitement spécifique. J’ai souvent souffert de bleus inexpliqués, de fatigue chronique et d'infections fréquentes. À mes 20 ans, mon état s'est aggravé et j’ai été hospitalisé pendant près de 5 mois avec un taux de plaquettes extrêmement bas (environ 5000). On m'a administré des traitements à la cortisone et on a même envisagé une splénectomie, mais rien ne parvenait à vraiment stabiliser ma situation.

Au fil des années, j’ai essayé plusieurs traitements sans résultats probants : Rituximab en 2009, suivi du Romiplostim (Nplate) pendant environ 18 mois, mais toujours des résultats mitigés. Ce n’est qu'en 2017, lorsque mon médecin m'a prescrit de l'eltrombopag (Revolade) à 50 mg/jour, que j'ai commencé à voir une amélioration plus constante. Mon taux de plaquettes oscille désormais entre 50 000 et 70 000, même si ce n’est jamais parfaitement stable, je me sens beaucoup mieux qu’auparavant.

Je suis curieux de savoir si d'autres personnes sur ce forum ont eu une expérience similaire avec Revolade ou d'autres traitements pour stabiliser leur taux de plaquettes. Comment avez-vous vécu cette maladie au quotidien ? Quels ont été les traitements les plus efficaces pour vous ?

Merci pour vos retours !

Bonjour

J'ai pris pendant 6 mois le révolade qui me permettait daugmenter mes plaquettes mais cela m'a créé une thrombophlébite cérébrale. Je suis sous Tavlesse et pour linstant, mes plaquettes augmentent . N'est pas recommandé pour les personnes qui souffrent d'hypertension . A suivre...

Bonjour à tous les trois,
Bienvenue Ecureuil21.

Merci pour le partage de vos expériences, vous pouvez également contacter l'association de patients AMAPTI :
https://sites.google.com/site/associationamapti/

Bonjour
Comment allez vous depuis votre post?
Je voudrais vous demandez si vous continuez à prendre l'eltrombopag? ( Revolade) et est ce que vos plaquettes se sont stabilisées avec le temps ?

Je prends ce traitement depuis mis Novembre à 75mg , l'hematologue m'avait prescrit la dose de 50mg mais malheureusement j'avais fais une rechute d'où l'augmentation du dosage.
A ce jour mes plaquettes tournent autour de 75 à 130.000.
Merci pour votre retour
Bonne soirée

Bonjour,

je reviens sur ce forum pour faire un point sur les différents traitements que j'ai reçu pour essayer de faire remonter mes plaquettes :

En effet il y a 5 ans aujourd'hui que l'on m' a diagnostiqué un P.T.I (7 jours après ma 1ere injection du vaccin contre le COVID).
J'ai été traité pendant les premiers mois avec des immunoglobulines couplées à des prises de corticoides, puis du Révolade (sans effets) , puis Rxithumab (sans effets), puis NPLATE (entre 750mg et 1750mg par semaine) mais cela ne suffisait pas à me passer de perfusions d'immuno toutes les 5 à 6 semaines, puis NPLATE couplés à du TAVLESSE (efficace pendant plus d'un an mais devenu de moins en moins efficace) et enfin NPLATE couplé à CELLCEPT (aucune amélioration par rapport au NPLATE seul).
Mon hématologue m'a dit que j'avais fait le tour de tous les traitements actuels et je me prépare actuellement à la programmation d'une Splénectomie (abblation de la rate) .

J'aimerai savoir si certains d'entre vous ont eu recours à cette opération et connaitre les conséquences sur leur niveau de plaquettes , et si ils recommanderaient cette intervention.
Si je ne le fais pas, je devrez continuer à faire des perfusions d'immuno chaque mois, jusqu'à la mise sur le marché d'un nouveau traitement.

Merci beaucoup et bon courage à tous
Christo

Le Forum maladies rares

Mon expérience avec une maladie chronique et le traitement Revolade

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