Mon expérience avec une maladie chronique et le traitement Revolade
Publié : 07 sept. 2024 10:10
Bonjour à tous,
Je souhaite partager mon expérience personnelle avec une maladie chronique diagnostiquée quand j'avais 12 ans. À l’époque, les médecins ne connaissaient pas vraiment cette pathologie, donc je n’ai pas eu de traitement spécifique. J’ai souvent souffert de bleus inexpliqués, de fatigue chronique et d'infections fréquentes.
À mes 20 ans, mon état s'est aggravé et j’ai été hospitalisé pendant près de 5 mois avec un taux de plaquettes extrêmement bas (environ 5000). On m'a administré des traitements à la cortisone et on a même envisagé une splénectomie, mais rien ne parvenait à vraiment stabiliser ma situation.
Au fil des années, j’ai essayé plusieurs traitements sans résultats probants : Rituximab en 2009, suivi du Romiplostim (Nplate) pendant environ 18 mois, mais toujours des résultats mitigés. Ce n’est qu'en 2017, lorsque mon médecin m'a prescrit de l'eltrombopag (Revolade) à 50 mg/jour, que j'ai commencé à voir une amélioration plus constante.
Mon taux de plaquettes oscille désormais entre 50 000 et 70 000, même si ce n’est jamais parfaitement stable, je me sens beaucoup mieux qu’auparavant. 
Je suis curieux de savoir si d'autres personnes sur ce forum ont eu une expérience similaire avec Revolade ou d'autres traitements pour stabiliser leur taux de plaquettes. Comment avez-vous vécu cette maladie au quotidien ? Quels ont été les traitements les plus efficaces pour vous ?
Merci pour vos retours !
Je souhaite partager mon expérience personnelle avec une maladie chronique diagnostiquée quand j'avais 12 ans. À l’époque, les médecins ne connaissaient pas vraiment cette pathologie, donc je n’ai pas eu de traitement spécifique. J’ai souvent souffert de bleus inexpliqués, de fatigue chronique et d'infections fréquentes.
À mes 20 ans, mon état s'est aggravé et j’ai été hospitalisé pendant près de 5 mois avec un taux de plaquettes extrêmement bas (environ 5000). On m'a administré des traitements à la cortisone et on a même envisagé une splénectomie, mais rien ne parvenait à vraiment stabiliser ma situation. Au fil des années, j’ai essayé plusieurs traitements sans résultats probants : Rituximab en 2009, suivi du Romiplostim (Nplate) pendant environ 18 mois, mais toujours des résultats mitigés. Ce n’est qu'en 2017, lorsque mon médecin m'a prescrit de l'eltrombopag (Revolade) à 50 mg/jour, que j'ai commencé à voir une amélioration plus constante.
Mon taux de plaquettes oscille désormais entre 50 000 et 70 000, même si ce n’est jamais parfaitement stable, je me sens beaucoup mieux qu’auparavant. Je suis curieux de savoir si d'autres personnes sur ce forum ont eu une expérience similaire avec Revolade ou d'autres traitements pour stabiliser leur taux de plaquettes. Comment avez-vous vécu cette maladie au quotidien ? Quels ont été les traitements les plus efficaces pour vous ?
Merci pour vos retours !