3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Mon expérience avec une maladie chronique et le traitement Revolade

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.
philipo123
Messages : 2
Inscription : 07 sept. 2024 10:02

Mon expérience avec une maladie chronique et le traitement Revolade

Message par philipo123 »

Bonjour à tous,

Je souhaite partager mon expérience personnelle avec une maladie chronique diagnostiquée quand j'avais 12 ans. À l’époque, les médecins ne connaissaient pas vraiment cette pathologie, donc je n’ai pas eu de traitement spécifique. J’ai souvent souffert de bleus inexpliqués, de fatigue chronique et d'infections fréquentes. :cry: :cry: :cry: À mes 20 ans, mon état s'est aggravé et j’ai été hospitalisé pendant près de 5 mois avec un taux de plaquettes extrêmement bas (environ 5000). On m'a administré des traitements à la cortisone et on a même envisagé une splénectomie, mais rien ne parvenait à vraiment stabiliser ma situation. :cry: :cry: :cry:

Au fil des années, j’ai essayé plusieurs traitements sans résultats probants : Rituximab en 2009, suivi du Romiplostim (Nplate) pendant environ 18 mois, mais toujours des résultats mitigés. Ce n’est qu'en 2017, lorsque mon médecin m'a prescrit de l'eltrombopag (Revolade) à 50 mg/jour, que j'ai commencé à voir une amélioration plus constante. :roll: :roll: Mon taux de plaquettes oscille désormais entre 50 000 et 70 000, même si ce n’est jamais parfaitement stable, je me sens beaucoup mieux qu’auparavant. :D :D :D

Je suis curieux de savoir si d'autres personnes sur ce forum ont eu une expérience similaire avec Revolade ou d'autres traitements pour stabiliser leur taux de plaquettes. Comment avez-vous vécu cette maladie au quotidien ? Quels ont été les traitements les plus efficaces pour vous ? :?: :?: :?:

Merci pour vos retours !


Christo
Messages : 3
Inscription : 29 oct. 2024 15:07
Contact :

Re: Mon expérience avec une maladie chronique et le traitement Revolade

Message par Christo »

Bonjour,

j'ai déclaré un P.T.I en avril 2021 à l'age de 59 ans. J'ai été hospitalisé avec un taux de 4000 plaquettes. J'ai tout d'abord reçu des perfusions d'Immunoglobulines jumelées avec des prises de corticoides. Ces traitements me permettaient de monter mon taux au delà de 100 000 plaquettes pendant quelques jours puis j'avais de nouveau besoin de perfusions. L'hématologue ma proposé de tester le REVOLADE qui s'est avéré n'avoir aucun effets sur mes plaquettes. Je suis donc passé au NPLATE (2 injections de 500mcg par semaine). J'avais a peu près le meme résultat qu'avec les immunoglobulines. J'ai aussi testé 4 perfusions de RIHUTIMAB, sans aucun effets. L'hématologue qui me suivait dans une clinique proche de chez moi m'a envoyé consulter l'hématologue référent régional au CHU de Lille. Celui-ci m'a proposé d'associer au NPLATE un nouveau traitement , le TAVLESSE (fostamatinib). Actuellement mon taux varie entre 40000 et 80000, ce qui n'est pas extraordinaire mais je n'ai plus recours aux immunoglobulines. C'est un nouveau médicament et j'ai parfois l'impression de servir de cobaye, mais bon ça a l'air plutot efficace pour l'instant.
J'espère t'avoir apporter des réponses a tes attentes.
Bon courage
Répondre

Revenir à « Purpura Thrombopénique Immunologique »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web