Marie-d a écrit : ↑25 sept. 2024 15:38
Je souhaite témoigner et avoir des retours…
J’ai un PTI depuis maintenant 7ans qui ai apparut à mes 19ans suite à une grosse fatigue intense sûrement dû à une mononucléose. J’ai réalisé une prise de sang de contrôle ou on c’est rendu compte d’un taux de plaquettes assez bas. Suite à ça j’ai réalisé tous un tas de prise de sang pour voir si il y avait pas une maladie ou autre et j’ai eu en effet une suspicion de mononucléose du virus EPB.
Depuis ça c’est enchaîné hospitalisation sans qu’on mette de mot sur ce qui m’arrive. Ils réalisent une ponction de moelle osseuse, scintigraphie qui a montrer que les plaquettes auraient 2-5j de vies et détruites par ma rate. Puis on m’explique que j’ai une maladie auto-immune dont un PTI. S’enchaîne après ça le stress, hospitalisation régulière, grande fatigue puis des angines blanches à répétition donc sous cortisone amoxicilline dès que je tomber malade.
Mes plaquettes chutent à chaque fois que je tombe malade que ce soit pour une sinusite, rhume, angine, infection urinaire… Je prends les devant chez un homéopathe qui me suit depuis toute petite qui n’arrive pas à me « guérir ». Puis pendant bien 2ans je tombes très souvent malade donc prise de sang, plaquette basse donc urgences direct … etc. On me fait faire tous un tas de vaccins pour me protéger vu mon immunité.
Puis on commence à me parler des traitements recommandés pour me « guérir ». Je précise que mon taux de plaquettes a toujours été dans les alentours des 30 000-60 000
Je commence pas la DISULONE qui au bout de 1 semaine gros effets secondaire, lèvres bleuté, très essouffler pour le moindre effort. Mon taux d’oxygène dans le sang n’était pas bon du tout donc j'ai tout de suite stopper le traitement.
C’est vrai qu’après ce traitement mon taux de plaquettes vagué régulièrement autour des 50 000 et ils décident de me laisser tranquille et de contrôler régulièrement mon taux. Tant qu’il ne descend pas en dessous des 50 000 pour moi tous va « bien ».
On me propose le deuxième traitement qui est le REVOLADE qui fonctionner bien sur le but de faire remonter les plaquettes, mais qui me créer des troubles hépatique qui est un effet secondaire. J’avais le teint pâle jaune donc pareil j’arrête le traitement.
Les 2 traitements de premières ligne n’ont donc pas dutout fonctionné pour moi … suite à ça je passe 1an, 1an et demi à ne tomber quasiment jamais malade ou peut être 3-4 fois dans l’année ce qui pour moi était exceptionnelle je prenais donc le devant avec un peu de cortisone puis si j’étais trop malade rdv chez mon médecin qui pareil me mettait sous antibio.
Sauf que là juin 2024 je choppe un virus qui me fait descendre les plaquettes très très basses à 12 000 donc hospitalisé direct a l’hôpital pendant 3 jours en stress a me dire ce que je peux bien avoir attraper, à me faire 3000 scénarios dans ma tete car on n’arriver pas à savoir ce que j’avais pu attraper…en arrêt pendant quasi 1mois, grosse grosse fatigue je suis complètement démoralisé donc ils me mettent à ballle sous cortisone puis me parle du 3ème traitement le RITUXIMAB
A vrai dire ils ne me laisse pas le choix car ils me disent qu’ils ne peuvent pas me mettre tous le temps sous cortisone que ce n’est pas bon pour le corps ce que j’entends bien, mais ce traitement RITUXIMAB qui est sous perfusion espacer de 1-2 semaine m’inquiète beaucoup…
Avec les 2 premiers qui m’on créer des effets secondaire assez important et dangereux pour ma santé, celui ci me fait clairement peur, je me demande bien qu’est ce que je vais avoir comme effet secondaire surtout qu’ils y a des effets assez grave…
Je suis une jeune femme de 26ans et j’ai encore toute la vie devant moi et qu’on m’injecte un produit que je risque peut être de ne pas supporter ou plus, être dangereux pour moi… je me sens un peu prise au piège car j’annule à chaque fois mon rdv pour ce traitement et j’ai peur de me faire taper sur les doigts par les médecins ou même qu’ils ne m’accepte plus dans leurs services le jour ou je suis très malade et que mes plaquettes soient très basses…
J’aimerais vraiment avoir des retours, des avis sur ce traitement là, puis sur vos conditions de vies comment arrivez vous à prendre le dessus ?
Je pense aussi que le psychologique joue beaucoup sur cette maladie il faut essayer de voir positif faire attention à sa santé, à ce qui est bon pour soi et essayer au max d’avoir que de belles choses dans sa vies.. mais cela reste pas facile… j’essaye tous naturopathe, homéopathe, je vais tester une guérisseuse là très bientôt je suis assez ouverte sur tous ce genre de « médecines »
J’ai eu une personne au téléphone qui a eu PTI et qui maintenant va très bien suite à des séances en acupuncture. Elle a maintenant plus du tout de plaquettes basses. Elle m’a expliqué que c’est comme si on lui avait fait un reboot de son corps et je pense essayer cette méthode aussi … je veux mettre toutes les chances de mon côté et essayer au maximum avant de passer par ce traitement !!
Je sais que les chocs émotionnels le stress ou autre peuvent beaucoup influencer l’état du corps et les maladies …
Avant qu’on me dise que j’ai cette maladie j’ai réalisé une IVG peut être que c’est ça qui aurait déclenché ce soucis…
J’essaye de trouver des réponses à toutes mes questions
Voilà, je suis ouverte à tous conseils et témoignages à ce sujet. Ou même si vous avez des personnes, guérisseurs acupuncture à me recommander pour cette maladie en France …
Merci
