Bonjour, je suis « nouvelle » j’ai 17 ans et on m’a diagnostiqué d’un pti qui va vers une forme chronique mais je n’ai pas de traitement pour l’instant les plaquettes varient de 25 000 à 35 000 depuis 3 mois
Savez-vous si il existe un bracelet ou quelque chose de facilement reconnaissable si jamais un accident arrive ?
Comment le vivez-vous au quotidien ?
Faire savoir qu’on a un pti
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Re: Faire savoir qu’on a un pti
Bonjour Manon,
Il existe des cartes d'urgence disponibles dans les réseaux de consultations spécialisées :
http://www.cerecai.fr/website/carte_d_u ... ml?CHLAG=0
Des Bracelets d'alerte sont commercialisés, parfois par des associations de malades, avez vous contacté Amapti ou O'Cyto ?
Entre 3 et 12 mois, on parle de forme persistante, êtes vous dans ce cas ?
Le site de la Filière propose beaucoup d'information et nombreux liens : https://marih.fr/pathologies/purpura-th ... nologique/
Il existe des cartes d'urgence disponibles dans les réseaux de consultations spécialisées :
http://www.cerecai.fr/website/carte_d_u ... ml?CHLAG=0
Des Bracelets d'alerte sont commercialisés, parfois par des associations de malades, avez vous contacté Amapti ou O'Cyto ?
Entre 3 et 12 mois, on parle de forme persistante, êtes vous dans ce cas ?
Le site de la Filière propose beaucoup d'information et nombreux liens : https://marih.fr/pathologies/purpura-th ... nologique/
Re: Faire savoir qu’on a un pti
Merci pour les informations
Non je n’ai pas contacté d’association je vais le faire !
Oui je suis actuellement dans une forme persistante depuis mai mes plaquettes sont entre 25 000 et 35 000 et mon hématologue a dit que ça risque d’aller vers une forme chronique vu mon âge…
Non je n’ai pas contacté d’association je vais le faire !
Oui je suis actuellement dans une forme persistante depuis mai mes plaquettes sont entre 25 000 et 35 000 et mon hématologue a dit que ça risque d’aller vers une forme chronique vu mon âge…
Re: Faire savoir qu’on a un pti
Je souhaite témoigner et avoir des retours…
J’ai un PTI depuis maintenant 7ans qui ai apparut à mes 19ans suite à une grosse fatigue intense sûrement dû à une mononucléose. J’ai réalisé une prise de sang de contrôle ou on c’est rendu compte d’un taux de plaquettes assez bas. Suite à ça j’ai réalisé tous un tas de prise de sang pour voir si il y avait pas une maladie ou autre et j’ai eu en effet une suspicion de mononucléose du virus EPB.
Depuis ça c’est enchaîné hospitalisation sans qu’on mette de mot sur ce qui m’arrive. Ils réalisent une ponction de moelle osseuse, scintigraphie qui a montrer que les plaquettes auraient 2-5j de vies et détruites par ma rate. Puis on m’explique que j’ai une maladie auto-immune dont un PTI. S’enchaîne après ça le stress, hospitalisation régulière, grande fatigue puis des angines blanches à répétition donc sous cortisone amoxicilline dès que je tomber malade.
Mes plaquettes chutent à chaque fois que je tombe malade que ce soit pour une sinusite, rhume, angine, infection urinaire… Je prends les devant chez un homéopathe qui me suit depuis toute petite qui n’arrive pas à me « guérir ». Puis pendant bien 2ans je tombes très souvent malade donc prise de sang, plaquette basse donc urgences direct … etc. On me fait faire tous un tas de vaccins pour me protéger vu mon immunité.
Puis on commence à me parler des traitements recommandés pour me « guérir ». Je précise que mon taux de plaquettes a toujours été dans les alentours des 30 000-60 000
Je commence pas la DISULONE qui au bout de 1 semaine gros effets secondaire, lèvres bleuté, très essouffler pour le moindre effort. Mon taux d’oxygène dans le sang n’était pas bon du tout donc j'ai tout de suite stopper le traitement.
C’est vrai qu’après ce traitement mon taux de plaquettes vagué régulièrement autour des 50 000 et ils décident de me laisser tranquille et de contrôler régulièrement mon taux. Tant qu’il ne descend pas en dessous des 50 000 pour moi tous va « bien ».
On me propose le deuxième traitement qui est le REVOLADE qui fonctionner bien sur le but de faire remonter les plaquettes, mais qui me créer des troubles hépatique qui est un effet secondaire. J’avais le teint pâle jaune donc pareil j’arrête le traitement.
Les 2 traitements de premières ligne n’ont donc pas dutout fonctionné pour moi … suite à ça je passe 1an, 1an et demi à ne tomber quasiment jamais malade ou peut être 3-4 fois dans l’année ce qui pour moi était exceptionnelle je prenais donc le devant avec un peu de cortisone puis si j’étais trop malade rdv chez mon médecin qui pareil me mettait sous antibio.
Sauf que là juin 2024 je choppe un virus qui me fait descendre les plaquettes très très basses à 12 000 donc hospitalisé direct a l’hôpital pendant 3 jours en stress a me dire ce que je peux bien avoir attraper, à me faire 3000 scénarios dans ma tete car on n’arriver pas à savoir ce que j’avais pu attraper…en arrêt pendant quasi 1mois, grosse grosse fatigue je suis complètement démoralisé donc ils me mettent à ballle sous cortisone puis me parle du 3ème traitement le RITUXIMAB
A vrai dire ils ne me laisse pas le choix car ils me disent qu’ils ne peuvent pas me mettre tous le temps sous cortisone que ce n’est pas bon pour le corps ce que j’entends bien, mais ce traitement RITUXIMAB qui est sous perfusion espacer de 1-2 semaine m’inquiète beaucoup…
Avec les 2 premiers qui m’on créer des effets secondaire assez important et dangereux pour ma santé, celui ci me fait clairement peur, je me demande bien qu’est ce que je vais avoir comme effet secondaire surtout qu’ils y a des effets assez grave…
Je suis une jeune femme de 26ans et j’ai encore toute la vie devant moi et qu’on m’injecte un produit que je risque peut être de ne pas supporter ou plus, être dangereux pour moi… je me sens un peu prise au piège car j’annule à chaque fois mon rdv pour ce traitement et j’ai peur de me faire taper sur les doigts par les médecins ou même qu’ils ne m’accepte plus dans leurs services le jour ou je suis très malade et que mes plaquettes soient très basses…
J’aimerais vraiment avoir des retours, des avis sur ce traitement là, puis sur vos conditions de vies comment arrivez vous à prendre le dessus ?
Je pense aussi que le psychologique joue beaucoup sur cette maladie il faut essayer de voir positif faire attention à sa santé, à ce qui est bon pour soi et essayer au max d’avoir que de belles choses dans sa vies.. mais cela reste pas facile… j’essaye tous naturopathe, homéopathe, je vais tester une guérisseuse là très bientôt je suis assez ouverte sur tous ce genre de « médecines »
J’ai eu une personne au téléphone qui a eu PTI et qui maintenant va très bien suite à des séances en acupuncture. Elle a maintenant plus du tout de plaquettes basses. Elle m’a expliqué que c’est comme si on lui avait fait un reboot de son corps et je pense essayer cette méthode aussi … je veux mettre toutes les chances de mon côté et essayer au maximum avant de passer par ce traitement !!
Je sais que les chocs émotionnels le stress ou autre peuvent beaucoup influencer l’état du corps et les maladies …
Avant qu’on me dise que j’ai cette maladie j’ai réalisé une IVG peut être que c’est ça qui aurait déclenché ce soucis…
J’essaye de trouver des réponses à toutes mes questions
Voilà, je suis ouverte à tous conseils et témoignages à ce sujet. Ou même si vous avez des personnes, guérisseurs acupuncture à me recommander pour cette maladie en France …
Merci
J’ai un PTI depuis maintenant 7ans qui ai apparut à mes 19ans suite à une grosse fatigue intense sûrement dû à une mononucléose. J’ai réalisé une prise de sang de contrôle ou on c’est rendu compte d’un taux de plaquettes assez bas. Suite à ça j’ai réalisé tous un tas de prise de sang pour voir si il y avait pas une maladie ou autre et j’ai eu en effet une suspicion de mononucléose du virus EPB.
Depuis ça c’est enchaîné hospitalisation sans qu’on mette de mot sur ce qui m’arrive. Ils réalisent une ponction de moelle osseuse, scintigraphie qui a montrer que les plaquettes auraient 2-5j de vies et détruites par ma rate. Puis on m’explique que j’ai une maladie auto-immune dont un PTI. S’enchaîne après ça le stress, hospitalisation régulière, grande fatigue puis des angines blanches à répétition donc sous cortisone amoxicilline dès que je tomber malade.
Mes plaquettes chutent à chaque fois que je tombe malade que ce soit pour une sinusite, rhume, angine, infection urinaire… Je prends les devant chez un homéopathe qui me suit depuis toute petite qui n’arrive pas à me « guérir ». Puis pendant bien 2ans je tombes très souvent malade donc prise de sang, plaquette basse donc urgences direct … etc. On me fait faire tous un tas de vaccins pour me protéger vu mon immunité.
Puis on commence à me parler des traitements recommandés pour me « guérir ». Je précise que mon taux de plaquettes a toujours été dans les alentours des 30 000-60 000
Je commence pas la DISULONE qui au bout de 1 semaine gros effets secondaire, lèvres bleuté, très essouffler pour le moindre effort. Mon taux d’oxygène dans le sang n’était pas bon du tout donc j'ai tout de suite stopper le traitement.
C’est vrai qu’après ce traitement mon taux de plaquettes vagué régulièrement autour des 50 000 et ils décident de me laisser tranquille et de contrôler régulièrement mon taux. Tant qu’il ne descend pas en dessous des 50 000 pour moi tous va « bien ».
On me propose le deuxième traitement qui est le REVOLADE qui fonctionner bien sur le but de faire remonter les plaquettes, mais qui me créer des troubles hépatique qui est un effet secondaire. J’avais le teint pâle jaune donc pareil j’arrête le traitement.
Les 2 traitements de premières ligne n’ont donc pas dutout fonctionné pour moi … suite à ça je passe 1an, 1an et demi à ne tomber quasiment jamais malade ou peut être 3-4 fois dans l’année ce qui pour moi était exceptionnelle je prenais donc le devant avec un peu de cortisone puis si j’étais trop malade rdv chez mon médecin qui pareil me mettait sous antibio.
Sauf que là juin 2024 je choppe un virus qui me fait descendre les plaquettes très très basses à 12 000 donc hospitalisé direct a l’hôpital pendant 3 jours en stress a me dire ce que je peux bien avoir attraper, à me faire 3000 scénarios dans ma tete car on n’arriver pas à savoir ce que j’avais pu attraper…en arrêt pendant quasi 1mois, grosse grosse fatigue je suis complètement démoralisé donc ils me mettent à ballle sous cortisone puis me parle du 3ème traitement le RITUXIMAB
A vrai dire ils ne me laisse pas le choix car ils me disent qu’ils ne peuvent pas me mettre tous le temps sous cortisone que ce n’est pas bon pour le corps ce que j’entends bien, mais ce traitement RITUXIMAB qui est sous perfusion espacer de 1-2 semaine m’inquiète beaucoup…
Avec les 2 premiers qui m’on créer des effets secondaire assez important et dangereux pour ma santé, celui ci me fait clairement peur, je me demande bien qu’est ce que je vais avoir comme effet secondaire surtout qu’ils y a des effets assez grave…
Je suis une jeune femme de 26ans et j’ai encore toute la vie devant moi et qu’on m’injecte un produit que je risque peut être de ne pas supporter ou plus, être dangereux pour moi… je me sens un peu prise au piège car j’annule à chaque fois mon rdv pour ce traitement et j’ai peur de me faire taper sur les doigts par les médecins ou même qu’ils ne m’accepte plus dans leurs services le jour ou je suis très malade et que mes plaquettes soient très basses…
J’aimerais vraiment avoir des retours, des avis sur ce traitement là, puis sur vos conditions de vies comment arrivez vous à prendre le dessus ?
Je pense aussi que le psychologique joue beaucoup sur cette maladie il faut essayer de voir positif faire attention à sa santé, à ce qui est bon pour soi et essayer au max d’avoir que de belles choses dans sa vies.. mais cela reste pas facile… j’essaye tous naturopathe, homéopathe, je vais tester une guérisseuse là très bientôt je suis assez ouverte sur tous ce genre de « médecines »
J’ai eu une personne au téléphone qui a eu PTI et qui maintenant va très bien suite à des séances en acupuncture. Elle a maintenant plus du tout de plaquettes basses. Elle m’a expliqué que c’est comme si on lui avait fait un reboot de son corps et je pense essayer cette méthode aussi … je veux mettre toutes les chances de mon côté et essayer au maximum avant de passer par ce traitement !!
Je sais que les chocs émotionnels le stress ou autre peuvent beaucoup influencer l’état du corps et les maladies …
Avant qu’on me dise que j’ai cette maladie j’ai réalisé une IVG peut être que c’est ça qui aurait déclenché ce soucis…
J’essaye de trouver des réponses à toutes mes questions
Voilà, je suis ouverte à tous conseils et témoignages à ce sujet. Ou même si vous avez des personnes, guérisseurs acupuncture à me recommander pour cette maladie en France …
Merci
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Re: Faire savoir qu’on a un pti
Bonjour Marie-d, Bienvenue sur le Forum, ces 7 années d'expérience avec la maladie sont aussi des années de recherche : le rituximab est maintenant le traitement de première ligne. Si besoin, d’autres stratégies immunomodulatrices peuvent être envisagées. Mobiliser toutes ses ressources et garder le cap est un apprentissage du quotidien, merci de les partager 
Vous en trouvez d'autres sur le site de la filière, notamment les associations O'Cyto et Amapti qui sont en lien:
https://marih.fr/pathologies/purpura-th ... nologique/
Vous en trouvez d'autres sur le site de la filière, notamment les associations O'Cyto et Amapti qui sont en lien:
https://marih.fr/pathologies/purpura-th ... nologique/
Re: Faire savoir qu’on a un pti
Marie-d a écrit : ↑25 sept. 2024 15:38 Je souhaite témoigner et avoir des retours…
J’ai un PTI depuis maintenant 7ans qui ai apparut à mes 19ans suite à une grosse fatigue intense sûrement dû à une mononucléose. J’ai réalisé une prise de sang de contrôle ou on c’est rendu compte d’un taux de plaquettes assez bas. Suite à ça j’ai réalisé tous un tas de prise de sang pour voir si il y avait pas une maladie ou autre et j’ai eu en effet une suspicion de mononucléose du virus EPB.
Depuis ça c’est enchaîné hospitalisation sans qu’on mette de mot sur ce qui m’arrive. Ils réalisent une ponction de moelle osseuse, scintigraphie qui a montrer que les plaquettes auraient 2-5j de vies et détruites par ma rate. Puis on m’explique que j’ai une maladie auto-immune dont un PTI. S’enchaîne après ça le stress, hospitalisation régulière, grande fatigue puis des angines blanches à répétition donc sous cortisone amoxicilline dès que je tomber malade.
Mes plaquettes chutent à chaque fois que je tombe malade que ce soit pour une sinusite, rhume, angine, infection urinaire… Je prends les devant chez un homéopathe qui me suit depuis toute petite qui n’arrive pas à me « guérir ». Puis pendant bien 2ans je tombes très souvent malade donc prise de sang, plaquette basse donc urgences direct … etc. On me fait faire tous un tas de vaccins pour me protéger vu mon immunité.
Puis on commence à me parler des traitements recommandés pour me « guérir ». Je précise que mon taux de plaquettes a toujours été dans les alentours des 30 000-60 000
Je commence pas la DISULONE qui au bout de 1 semaine gros effets secondaire, lèvres bleuté, très essouffler pour le moindre effort. Mon taux d’oxygène dans le sang n’était pas bon du tout donc j'ai tout de suite stopper le traitement.
C’est vrai qu’après ce traitement mon taux de plaquettes vagué régulièrement autour des 50 000 et ils décident de me laisser tranquille et de contrôler régulièrement mon taux. Tant qu’il ne descend pas en dessous des 50 000 pour moi tous va « bien ».
On me propose le deuxième traitement qui est le REVOLADE qui fonctionner bien sur le but de faire remonter les plaquettes, mais qui me créer des troubles hépatique qui est un effet secondaire. J’avais le teint pâle jaune donc pareil j’arrête le traitement.
Les 2 traitements de premières ligne n’ont donc pas dutout fonctionné pour moi … suite à ça je passe 1an, 1an et demi à ne tomber quasiment jamais malade ou peut être 3-4 fois dans l’année ce qui pour moi était exceptionnelle je prenais donc le devant avec un peu de cortisone puis si j’étais trop malade rdv chez mon médecin qui pareil me mettait sous antibio.
Sauf que là juin 2024 je choppe un virus qui me fait descendre les plaquettes très très basses à 12 000 donc hospitalisé direct a l’hôpital pendant 3 jours en stress a me dire ce que je peux bien avoir attraper, à me faire 3000 scénarios dans ma tete car on n’arriver pas à savoir ce que j’avais pu attraper…en arrêt pendant quasi 1mois, grosse grosse fatigue je suis complètement démoralisé donc ils me mettent à ballle sous cortisone puis me parle du 3ème traitement le RITUXIMAB
A vrai dire ils ne me laisse pas le choix car ils me disent qu’ils ne peuvent pas me mettre tous le temps sous cortisone que ce n’est pas bon pour le corps ce que j’entends bien, mais ce traitement RITUXIMAB qui est sous perfusion espacer de 1-2 semaine m’inquiète beaucoup…
Avec les 2 premiers qui m’on créer des effets secondaire assez important et dangereux pour ma santé, celui ci me fait clairement peur, je me demande bien qu’est ce que je vais avoir comme effet secondaire surtout qu’ils y a des effets assez grave…
Je suis une jeune femme de 26ans et j’ai encore toute la vie devant moi et qu’on m’injecte un produit que je risque peut être de ne pas supporter ou plus, être dangereux pour moi… je me sens un peu prise au piège car j’annule à chaque fois mon rdv pour ce traitement et j’ai peur de me faire taper sur les doigts par les médecins ou même qu’ils ne m’accepte plus dans leurs services le jour ou je suis très malade et que mes plaquettes soient très basses…
J’aimerais vraiment avoir des retours, des avis sur ce traitement là, puis sur vos conditions de vies comment arrivez vous à prendre le dessus ?
Je pense aussi que le psychologique joue beaucoup sur cette maladie il faut essayer de voir positif faire attention à sa santé, à ce qui est bon pour soi et essayer au max d’avoir que de belles choses dans sa vies.. mais cela reste pas facile… j’essaye tous naturopathe, homéopathe, je vais tester une guérisseuse là très bientôt je suis assez ouverte sur tous ce genre de « médecines »
J’ai eu une personne au téléphone qui a eu PTI et qui maintenant va très bien suite à des séances en acupuncture. Elle a maintenant plus du tout de plaquettes basses. Elle m’a expliqué que c’est comme si on lui avait fait un reboot de son corps et je pense essayer cette méthode aussi … je veux mettre toutes les chances de mon côté et essayer au maximum avant de passer par ce traitement !!
Je sais que les chocs émotionnels le stress ou autre peuvent beaucoup influencer l’état du corps et les maladies …
Avant qu’on me dise que j’ai cette maladie j’ai réalisé une IVG peut être que c’est ça qui aurait déclenché ce soucis…
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Voilà, je suis ouverte à tous conseils et témoignages à ce sujet. Ou même si vous avez des personnes, guérisseurs acupuncture à me recommander pour cette maladie en France …
Merci
Bonjour Marie,
Avez-vous fait une IVG médicamenteuse?
Si oui pourriez-vous me dire avec quoi?
J’ai fait une fausse couche et pour laisser partir mon petit bout de chou c’est ce que j’ai fait (ce n’est pas une IVG mais peut-être est-ce la même méthode?). Je pense que c’est la source (ou l’une des sources) de mon retour de pti 30ans après…
Bon courage!
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Re: Faire savoir qu’on a un pti
Bonjour Colette,
L’origine du PTI est multifactorielle. Le stress est une des causes possible. Il est en effet souvent mentionné par les malades comme élément déclencheur et de nombreuses études valident ce lien pour d'autres maladies autoimmunes. Le lien entre stress post-traumatique et maladie auto immune est sans doute l'inflammation.
L'interruption d'une grossesse quelle qu’en soit la raison peut être un traumatisme . Les médicaments utilisés en cas de fausse couche avec rétention ( ou pour une IVG/IMG avant 14 semaines d'aménorrhée) sont le misoprostol et mifegyne. Aucune thrombopénie ou PTI n'est décrit dans les effets secondaires.
En revanche, la grossesse est un facteur de risque de récidive du PTI (>10%).
L’origine du PTI est multifactorielle. Le stress est une des causes possible. Il est en effet souvent mentionné par les malades comme élément déclencheur et de nombreuses études valident ce lien pour d'autres maladies autoimmunes. Le lien entre stress post-traumatique et maladie auto immune est sans doute l'inflammation.
L'interruption d'une grossesse quelle qu’en soit la raison peut être un traumatisme . Les médicaments utilisés en cas de fausse couche avec rétention ( ou pour une IVG/IMG avant 14 semaines d'aménorrhée) sont le misoprostol et mifegyne. Aucune thrombopénie ou PTI n'est décrit dans les effets secondaires.
En revanche, la grossesse est un facteur de risque de récidive du PTI (>10%).
Re: Faire savoir qu’on a un pti
@Manon23
Bonjour Manon
Je suis un peu dans le même cas que vous, mes plaquettes tournent autour de 25000 à 35000.
J'ai eu au tout début un traitement mais comme le Pti est chronique on me prescrit rien sauf si j'ai des saignements important.
Comment vous sentez vous?
Moral? Physiquement ?
Bonne journée
Bonjour Manon
Je suis un peu dans le même cas que vous, mes plaquettes tournent autour de 25000 à 35000.
J'ai eu au tout début un traitement mais comme le Pti est chronique on me prescrit rien sauf si j'ai des saignements important.
Comment vous sentez vous?
Moral? Physiquement ?
Bonne journée
Re: Faire savoir qu’on a un pti
Bonjour,
j'ai aujourd'hui 32 ans on m'a diagnostic une thrombopénie avec des macro plaquettes il y a bientôt 20 ans, avec un taux qui gravite autour de 9 000-11 000, sans savoir pourquoi, ni comment.
Je n'ai jamais eu de traitement. Les seuls symptômes que je présente depuis toutes ces années sont des ecchymoses lorsque je me cogne, parfois des saignements de nez lorsque je suis malade (je mouche trop), résolu par une cautérisation auprès d'un ORL.
J'ai toujours très bien vécue avec cette pathologie qui ne m'a jamais dérangée dans ma vie de tout les jours, bien entendu je fais attention je ne prends de risques inutiles.
L'année dernière mon nouvel hématologue m'a proposé de faire un essai clinique aux IVG et corticoïdes en médecine interne afin de savoir si cela était génétique ou immunologique. Il s'avère que c'est une thrombopénie immunologique. MAIS j'ai très mal réagi au traitement réalisé en mai 2024, j'ai fait une méningite aseptique (effet secondaire possible aux IVG) et je suis aujourd'hui toujours entrain de récupérer de cette épisode (grosse fatigue, maux de têtes constants, vertiges, nausées). J'ai mis en place de la rééducation kiné vestibulaire (qui a réglé une grosse partie des vertiges), de l'orthoptiste, psychologue, acupuncture, ostéopathe. Je précise bien J'AI MIS car le discours du médecin est "prenez votre mal en patience cela va passer tout seul et ça ne sert à rien d'aller voir d'autres professionnels".
Aujourd'hui je me sens mieux grâce à mon initiative personnelle mais je suis arrivée au bout de ce que je pouvais mettre en place et je souffre toujours d'une grosse fatigue et de maux de tête, j'ai enfin réussi a voir une prescription pour une IRM cérébral et un neurologue.
Le médecin ne m'apporte toujours pas de solution pour cela, son seul objectif est de m'introduire un traitement à long therme pour remonter mes plaquettes sauf que comme dit plus tôt je vis très bien avec ça depuis plus de 20 ans. C'est ma décision de refuser pour le moment un traitement (visiblement mal compris par le médecin) notamment que je n'ai pas encore récupéré de la méningite.
Bon courage à tous il faut juste garder le moral car cela y joue beaucoup!
j'ai aujourd'hui 32 ans on m'a diagnostic une thrombopénie avec des macro plaquettes il y a bientôt 20 ans, avec un taux qui gravite autour de 9 000-11 000, sans savoir pourquoi, ni comment.
Je n'ai jamais eu de traitement. Les seuls symptômes que je présente depuis toutes ces années sont des ecchymoses lorsque je me cogne, parfois des saignements de nez lorsque je suis malade (je mouche trop), résolu par une cautérisation auprès d'un ORL.
J'ai toujours très bien vécue avec cette pathologie qui ne m'a jamais dérangée dans ma vie de tout les jours, bien entendu je fais attention je ne prends de risques inutiles.
L'année dernière mon nouvel hématologue m'a proposé de faire un essai clinique aux IVG et corticoïdes en médecine interne afin de savoir si cela était génétique ou immunologique. Il s'avère que c'est une thrombopénie immunologique. MAIS j'ai très mal réagi au traitement réalisé en mai 2024, j'ai fait une méningite aseptique (effet secondaire possible aux IVG) et je suis aujourd'hui toujours entrain de récupérer de cette épisode (grosse fatigue, maux de têtes constants, vertiges, nausées). J'ai mis en place de la rééducation kiné vestibulaire (qui a réglé une grosse partie des vertiges), de l'orthoptiste, psychologue, acupuncture, ostéopathe. Je précise bien J'AI MIS car le discours du médecin est "prenez votre mal en patience cela va passer tout seul et ça ne sert à rien d'aller voir d'autres professionnels".
Aujourd'hui je me sens mieux grâce à mon initiative personnelle mais je suis arrivée au bout de ce que je pouvais mettre en place et je souffre toujours d'une grosse fatigue et de maux de tête, j'ai enfin réussi a voir une prescription pour une IRM cérébral et un neurologue.
Le médecin ne m'apporte toujours pas de solution pour cela, son seul objectif est de m'introduire un traitement à long therme pour remonter mes plaquettes sauf que comme dit plus tôt je vis très bien avec ça depuis plus de 20 ans. C'est ma décision de refuser pour le moment un traitement (visiblement mal compris par le médecin) notamment que je n'ai pas encore récupéré de la méningite.
Bon courage à tous il faut juste garder le moral car cela y joue beaucoup!
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Re: Faire savoir qu’on a un pti
Bonjour Lucie, bienvenue sur le forum.
Merci pour le partage de votre expérience, particulièrement éprouvante. Avez-vous revu l'hématologue et/ou l'interniste depuis la méningite ? Nous espérons que le suivi avec le neurologue apportera certaines réponses.
Merci pour le partage de votre expérience, particulièrement éprouvante. Avez-vous revu l'hématologue et/ou l'interniste depuis la méningite ? Nous espérons que le suivi avec le neurologue apportera certaines réponses.
