Page 1 sur 3

est ce que j'ai vraiment behçet ?

MessagePosté: Dim 27 Déc 2015 04:15
par bayda
salu. voila ce que j'ai :
-l'érythème noueux des membres inférieurs
-les aphtes dans la bouche
-douleurs tibia tout prés de la cheville des deux pieds toute la journée
-larmoiement des yeux, fond de l'oiel et angiographie normaux
-hla b51
-hospitaliser il y'a 2 ans pendant 15 jours pour l'érythème noueux des membres inférieurs
alors
-je ne peux pas rester debout longtemps
-je prend la colchicine 1cp/j pour suspicion de la maladie de behçet
-avec la colchicine je peux avoir parfois des petits aphtes et 1 à 2, 3 nodules au membres inférieurs
-sans la colchicine alors j'ai eu -l'érythème noueux -les aphtes (trop gênant)

maintenant autre anomalies mais non évidentes
-douleurs articulaires depuis quelques jour pour le moment c'est un peu gênant et peut être à cause du froid
-un aphte génitale et c'est la première fois aussi depuis quelques jour (2j guéri)

est ce que j'ai behçet ?

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

MessagePosté: Lun 28 Déc 2015 11:04
par Modérateur
Nous comprenons bien vos interrogations. Cependant seul un médecin dans le cadre d'une consultation peut répondre à cette question. Le mieux est de consulter dans un centre de référence ou de compétences maladies rares. Nous sommes à votre disposition pour vous donner les coordonnées d'une telle consultation dans votre région. Vous pouvez aussi pour avoir plus d'information sur la maladie de Behcet et ses caractéristiques consulter le site Orphanet en cliquant sur le lien suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub703.pdf

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

MessagePosté: Mar 5 Jan 2016 08:24
par bayda
Merci beaucoup pour votre repnse, j'aimerais bien pouvoir consulter un specialiste dans ma région, je suis résident à tunis en Tunisie.

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

MessagePosté: Mar 5 Jan 2016 12:41
par Modérateur
Nous vous conseillons de consulter en service de " médecine interne" à l'hôpital de Tunis.
Les médecins " internistes" s'occupent des maladies systémiques comme l'est la maladie de Behcet.

La maladie de behcet??

MessagePosté: Jeu 7 Avr 2016 13:54
par Vir61
Bonjour à tous....
Voilà je suis une maman de 37ans....4 adorables enfants. Je suis monitrice éducatrice . Pour moi tout à commencé il y 4ans du jour au lendemain j ai eu une paralysie faciale importante au début les médecins ont cherché ce qui se passait (ils pensaient à un coup de froid)et puis le temps passe et je perd chaque jour un bout de moi difficultés de marché surdité droite etc.... je fais donc une ponction lombaire est la j ai le virus zona varicelle dans le liquide cephalorachidien.... verdict rhombencephalite zosterienne avec séquelles paralysie droite bref...
Depuis 4 ans mes articulations gonflent sont chaudes , j ai des névralgiques maux de tête une très grande fatigue et aussi des épisodes de diarrhées c est hic......Il n y a jamais rien aux analyses faites sauf que j ai le gène la b 51
J ai revu un rhumato à l hôpital hier il est certains que je souffre bien d une maladie inflammatoire il pense que behcet !
J ai des aphtes de temps en temps mais rien de méchant....
Peut on avoir b7 sans aphtose?
Mon oeil me gêne comme un voile avec des difficultés à supporter trop de soleil mais c est tout.
Cette maladies est elle différente d une personne à l'autre.
Mon traitement methotraxate est arrêté car pas d effets visibles sur les douleurs et crises articulaires
Actuellement j ai que le tegretol 1,6g par jour pour les névralgiques et calmer les paresseuses.
Si certains peuvent m éclairer ce serait super....
Merci à tous

Re: La maladie de behcet??

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2016 08:40
par jm13015
Vir61 a écrit:Bonjour à tous....
Voilà je suis une maman de 37ans....4 adorables enfants. Je suis monitrice éducatrice . Pour moi tout à commencé il y 4ans du jour au lendemain j ai eu une paralysie faciale importante au début les médecins ont cherché ce qui se passait (ils pensaient à un coup de froid)et puis le temps passe et je perd chaque jour un bout de moi difficultés de marché surdité droite etc.... je fais donc une ponction lombaire est la j ai le virus zona varicelle dans le liquide cephalorachidien.... verdict rhombencephalite zosterienne avec séquelles paralysie droite bref...
Depuis 4 ans mes articulations gonflent sont chaudes , j ai des névralgiques maux de tête une très grande fatigue et aussi des épisodes de diarrhées c est hic......Il n y a jamais rien aux analyses faites sauf que j ai le gène la b 51
J ai revu un rhumato à l hôpital hier il est certains que je souffre bien d une maladie inflammatoire il pense que behcet !
J ai des aphtes de temps en temps mais rien de méchant....
Peut on avoir b7 sans aphtose?
Mon oeil me gêne comme un voile avec des difficultés à supporter trop de soleil mais c est tout.
Cette maladies est elle différente d une personne à l'autre.
Mon traitement methotraxate est arrêté car pas d effets visibles sur les douleurs et crises articulaires
Actuellement j ai que le tegretol 1,6g par jour pour les névralgiques et calmer les paresseuses.
Si certains peuvent m éclairer ce serait super....
Merci à tous


pour répondre a ta question oui on peut avoir un behçet sans avoir beaucoup d'aphtes (par exemple moi) elles ne sont pas mon plus gros problème.
regarde le lien tu te retrouveras peut être par contre tu n'as pas de colchicine ?

Re: La maladie de behcet??

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2016 08:42
par jm13015
jm13015 a écrit:
Vir61 a écrit:Bonjour à tous....
Voilà je suis une maman de 37ans....4 adorables enfants. Je suis monitrice éducatrice . Pour moi tout à commencé il y 4ans du jour au lendemain j ai eu une paralysie faciale importante au début les médecins ont cherché ce qui se passait (ils pensaient à un coup de froid)et puis le temps passe et je perd chaque jour un bout de moi difficultés de marché surdité droite etc.... je fais donc une ponction lombaire est la j ai le virus zona varicelle dans le liquide cephalorachidien.... verdict rhombencephalite zosterienne avec séquelles paralysie droite bref...
Depuis 4 ans mes articulations gonflent sont chaudes , j ai des névralgiques maux de tête une très grande fatigue et aussi des épisodes de diarrhées c est hic......Il n y a jamais rien aux analyses faites sauf que j ai le gène la b 51
J ai revu un rhumato à l hôpital hier il est certains que je souffre bien d une maladie inflammatoire il pense que behcet !
J ai des aphtes de temps en temps mais rien de méchant....
Peut on avoir b7 sans aphtose?
Mon oeil me gêne comme un voile avec des difficultés à supporter trop de soleil mais c est tout.
Cette maladies est elle différente d une personne à l'autre.
Mon traitement methotraxate est arrêté car pas d effets visibles sur les douleurs et crises articulaires
Actuellement j ai que le tegretol 1,6g par jour pour les névralgiques et calmer les paresseuses.
Si certains peuvent m éclairer ce serait super....
Merci à tous


pour répondre a ta question oui on peut avoir un behçet sans avoir beaucoup d'aphtes (par exemple moi) elles ne sont pas mon plus gros problème.
regarde le lien tu te retrouveras peut être par contre tu n'as pas de colchicine ?
maladie-behcet-coroidite-multifocale-unilaterale-t2263.html

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

MessagePosté: Jeu 14 Juil 2016 18:05
par LeLorrain
jm13015, quand tu dis que tu n'as pas bcp d'aphtes c'est combien?

moi aussi j'en ai très peu.

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

MessagePosté: Ven 15 Juil 2016 06:58
par jm13015
moi aussi frequements mais peu

Symptômes Behcet

MessagePosté: Sam 1 Oct 2016 20:07
par Léa1403
Bonsoir à tous,

Si je viens vers vous aujourd'hui, c'est pour trouver un peu de lumière! Pour que vous compreniez où j'en suis, voici mon "histoire" :

Il y a 4ans (j'avais donc 16ans à l'époque), suite à divers antécédents psychologiques, j'ai été mise sous traitement médicamenteux par une psychiatre. J'ai arrêté ce traitement au mois de Mars de cette année, car je faisais le lien entre celui-ci, et l'apparition chez moi d'une fatigue très importante (invalidante).
Ma fatigue s'est un peu améliorée depuis, et lundi commençant à être malade, je me rends chez mon médecin (pour une angine). Je profite de l'occasion pour lui montrer mon oeil qui m'avait fait souffrir la semaine précédente et tout le week-end (paupière gonflée, très douloureuse, impression de flou). Je lui parle aussi de mes crises d'aphtes, car j'en subit une en ce moment (j'ai très régulièrement des crises de ce type, j'ai changé de composition de dentifrice afin de stopper ce problème, mais c'est malheureusement revenu). Elle m'a dénombré un peu plus d'une 15aine d'aphtes lundi, et d'autres sont apparus depuis. Elle m'a demandé si j'en avais déjà eu du côté "génital", je lui réponds que non car je n'avais jamais fait attention à ça. Me demande si j'ai une sensibilité à la lumière : oui. Troubles digestifs? Nausées, maux de ventre fréquents.
En bref elle me prescrit des gouttes pour les yeux, du Doliprane, et voilà.

Mais en rentrant chez moi (et en allant aux toilettes), je sens un petit picotement, ça m'arrive très souvent et j'ai toujours pensé que c'était de petits irritations, ou de petites coupures. Etrange, je n'ai pas eu de rapport depuis plusieurs semaines... Ni une ni deux je me précipite devant ma glace : des aphtes. A cet instant, j'ai eu l'impression que mon monde s'écroulait!! Ca semble peut-être excessif, mais j'étais dans tout mes états : QUI au monde, a des aphtes à cet endroit?? PA-NIQUE !

Je commence à regarder sur internet (mauvaise idée), et y voit toutes sortes de choses les unes moins réjouissantes que les autres (VIH etc). Mon compagnon ayant récemment fait un check-up complet, et moi n'ayant jamais eu aucun autre partenaire que lui, j'élimine cette hypothèse.

Je décide de ne pas paniquer, et appelle mon médecin pour le lui dire. Elle me dit que si cela se reproduit, s'aggrave etc, la recontacter afin de faire une prise de sang, et vérifier que je ne suis pas "malade"... Ca ne m'a pas vraiment rassuré je dois dire, je pensais qu'elle allait me dire "oh, ça? C'est rien! Aucun problème!", mais ça n'a pas vraiment été ça...


En bref, depuis je suis tombée sur cette fameuse maladie de Behcet, et quoi que je lise dessus, je n'ai d'autre choix que de faire le lien avec mon cas (notamment les aphtes, les yeux, la fatigue, les problèmes de peau etc.).


J'ai également lu que cette maladie ne pouvait se diagnostiquer par prise de sang. Ma question est donc, comment savoir si j'en souffre, et vers qui me tourner afin d'être correctement renseignée? Y a t-il des spécialistes? Et enfin, même si bien entendu rien ne remplace un avis médical, est-ce que d'après vous mon inquiétude est légitime, ou est-ce que je suis en train de me faire avoir par le "syndrome Doctissimo"? (= Chercher "maux de tête" sur internet, et apprendre que l'on a soit disant un cancer très grave)


Vos réponses me seront très précieuses, merci à ceux qui prendront un peu de temps pour moi :)