Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Lun 4 Juil 2016 17:02

Bonjour.
Je suis une jeune femme de bientôt 25 ans.
Je viens sur le forum car je cherche des témoignages, par rapport à mes problèmes de santé.


Voici mon histoire (synthétisée +/-) :

- 2010: Diminution de mes défenses immunitaires selon mon Dr traitant.
Les leucocytes sont élevés (éosinophiles et basophiles).
VS et CRP élevées.
Je cumule toutes infections des voies respiratoires hautes.
- 2011: Diminution importante de la vue, avec du flou, des flash lumineux, intolérance à la lumière.
Angiographie des yeux en mars: cicatrices suspectes sur la rétine.
Aggravation des troubles visuels en décembre: diagnostic de COROIDITE MULTI FOCALE UNILATERALE.
Mon ophtalmologue me dit que c'est une maladie rare, sans conséquence, ni suivi particulier.
Infections des voies respiratoires hautes toujours présentes. Intervention pour le retrait des amygdales programmée puis annulée par le Dr.
- 2012: Troubles visuels toujours présents.
Infections des voies respiratoires hautes toujours présentes.
Asthénie importante.
Douleurs articulaires (genou+++, bassin++ et dos+).
Céphalées multiples.
Maladie lithiasique urinaire (colique néphritique , calculs mixtes oxalo-phosphocalcique et urate et micro-albumiurie), suivit par le Dr traitant.
Troubles digestifs multiples: nausées, diarrhées/constipations, prise/pertes de poids importantes. Reflux gastriques et brulures de
l'estomac, nausées et vomissements réguliers.
Bilan bio perturbé: probléme hépatique, de la fonction rénale, hématologique, bilan inflammatoire anormal, probléme de coagulation,
vitamines très basses.
Problèmes cutanés: eczéma, psoriasis par poussées. Boutons type acné. Lésions buccales (coupures, voire aphtes). Lésions génitales
(coupures multiples au niveau externes de la vulve et de l'anus).
- 2013: Identique à 2012, ÉPUISEMENT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE car le médecin traitant me dit qu'il y a beaucoup de choses qui ne vont
pas chez moi, et qu'il n'y a aucun lien entre tout.
- 2014: Identique à 2012 et 2013 ( PUIS 2014, 2015, 2016 .... !!!!!!!!!!!!!!! :( ).
Crise de colique néphrétique
Consultation avec un urologue: selon lui j'ai une mauvaise hygiène de vie comme tout les jeunes. Régime sans sel, 4 à 5 L d'eau/J, 1 protéine
par jour, un laitage voire pas de laitage/J. Bilan bio et urinaire dans un an.
- 2015: Bilan bio et urinaire:
Bio = perturbé comme le précédent : probléme hépatique, de la fonction rénale, hématologique, bilan inflammatoire
anormal, probléme de coagulation, vitamines très basses.
Urinaire = iono complet perturbé, fonction rénale aussi. Lithiases et hématies toujours présentes et importantes.
Apparition de boutons sur tout le corps. Consultation dermato = lésions type gale, mais plus liées à une intolérance sévère aux acariens
et parasites.
Au vue du bilan bio et urinaire, l'urologue ne souhaite pas me reprendre en RDV (à la demande de mon médecin traitant) = orientation vers
un néphrologue.
Néphrologue en juillet: bilan bio et urinaire très complet avec des recherches sur Paris: Résultats pas bons, trop de "choses" perturbés (6 pages
d'analyse, 25 "choses" perturbés, et 5 en limites. Traitement de Foncitril(@ à prendre (2 sachets/j).
Néphrologue en novembre: bilan bio et urinaire qui se perturbent au fil des mois. Augmentation du Foncitril@ à 4 sachets/J. Pas plus
d'information de la part du néphrologue. Pas de nouveau RDV.
- Janvier 2016: je reçois un courrier postal de mon néphrologue.
Je suis surprise.... le courrier est adressé à mes 2 médecins traitants qui m'ont suivis depuis 2010, mais aussi à un ophtalmologue (pas le
mien !!!) , à mon urologue et mou même.
Il est indiqué le détail de mes problémes de santé depuis 2010. Mes antécédents. Les perturbations bio et urinaires prépondérantes.
Puis il conclu par une partie qu'il nomme "PRATIQUE":
- Nécessité de faire un bilan ophtalmo pour confirmer le diagnostic de la maladie rare auto-immune (choroïdite, je ne savais pas que
c'était une maladie auto-immune). Le suivi ophtalmo n'est pas suffisant il demande une consultation avec un autre ophtalmo
(qui n'est pas le mien, le nouveau étant celui indiqué dans les personnes ayant reçu un duplicata de ce courrier)
- Prévoir une hospitalisation en médecine interne pour poser un diagnostic de maladie auto-immune à type de lupus, ou de
maladie de Behcet. Exclure une toxoplasmose, histoplasmose ou autre parasitose.
- Prévoir une hospitalisation en médecine interne ou néphrologie pour une mise au point étiologique de la choroïdite.

En recevant ce courrier je contact mon médecin traitant. Effectivement en plus d'avoir une choroïdite multi focale unilatérale, j'aurai tout les symptômes d'une maladie de Behcet couplet à un lupus.

Dans un mois j'ai RDV avec l'ophtalmo puis ensuite je dois être hospitalisé.
A l'heure d'aujourd'hui, je suis épuisé physiquement (car j'ai mal partout), mentalement. Le travail devient difficile. Mes heures de sommeil sont importantes (8/10 h en quand je travail. 12 à 18h en repos). Je suis toujours malade (bronchite, pneumopathie, grippe...), sans parler de mes colique qui sont devenue quotidiennes (chaque jour cela m'arrive). Je ne sais plus quoi en penser.

Quels types d'examens peut-on avoir?
L'hospitalisation dure longtemps ?
Je n'ose pas consulter les site internet par peur de trouver des informations qui "font peurs"
Massoue
 
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar LeLorrain » Lun 4 Juil 2016 19:17

je suis passé par là

les yeux , la peau, et maintenant les soucis urinaires !!

Pas d’inquiétude, l'hospitalisation est courte : c'est pour bilan genre ponction lombaire.

Après difficile à dire si Behcet, car je ne vois pas d'aphtes dans ton témoignage.

c'est un élément obligatoire.
LeLorrain
 
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Mar 12 Juil 2016 01:41

Bonjour.
Merci de ta réponse.

Une ponction lombaire,dans quel but ?
Pour les aphtes j'en ai, comme tous êtres vivants :/ lol, bien souvent sur les gencives et le palais. Donc je ne sais pas si on peut vraiment dire que c'est pathologique...

C'est stressant car les médecins ne vous disent rien. Je ne comprends pas pourquoi ! C'est notre corps, c'est notre âme.
Il doit y avoir un monde différent entre nous, et eux
Massoue
 
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar jm13015 » Mar 12 Juil 2016 06:54

Massoue a écrit:Bonjour.
Merci de ta réponse.

Une ponction lombaire,dans quel but ?
Pour les aphtes j'en ai, comme tous êtres vivants :/ lol, bien souvent sur les gencives et le palais. Donc je ne sais pas si on peut vraiment dire que c'est pathologique...

C'est stressant car les médecins ne vous disent rien. Je ne comprends pas pourquoi ! C'est notre corps, c'est notre âme.
Il doit y avoir un monde différent entre nous, et eux



la ponction lombaire sert a vérifier si tu n'as pas une inflammation perso j'en avais une .cela arrive avec le behcet
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Mar 12 Juil 2016 17:46

Du coup ça sert à contrôler si il y a ou pas un infection, mais du coup c'est au niveau neuro ... cette pathologie touche le cerveau ? Ça doit être pour cela que les médecin m'ont demandé comment se déroulé mes migraines
Au bilan bio j'ai toujours les marqueurs de l'inflammation élevés. C'était ton cas ? Et tu as été hospitalisé dans quel service ? (Je suis originaire d'une petite ville, et en fonction de cette hospi on me parle d'être suivi dans un CHU ou une plus importantes structure).
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar jm13015 » Mer 13 Juil 2016 08:41

Massoue a écrit:Du coup ça sert à contrôler si il y a ou pas un infection, mais du coup c'est au niveau neuro ... cette pathologie touche le cerveau ? Ça doit être pour cela que les médecin m'ont demandé comment se déroulé mes migraines
Au bilan bio j'ai toujours les marqueurs de l'inflammation élevés. C'était ton cas ? Et tu as été hospitalisé dans quel service ? (Je suis originaire d'une petite ville, et en fonction de cette hospi on me parle d'être suivi dans un CHU ou une plus importantes structure).




salut je suis suivie a l’hôpital nord de Marseille en médecine interne ou le professeur a posé mon diagnostic et en externe par tous mes autres médecin cardia; gastro; rhumato; dermato.
mes atteintes sont articulaires neurologique et intestinale
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Mer 13 Juil 2016 19:21

C'est quoi exactement tes symptômes ?
Car je me rend compte que les symptômes sont différents (ou presque) chez différentes personnes !
Cela affecte ta vie de tout les jours ? Comment tu le vis ?
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar jm13015 » Jeu 14 Juil 2016 08:04

Massoue a écrit:C'est quoi exactement tes symptômes ?
Car je me rend compte que les symptômes sont différents (ou presque) chez différentes personnes !
Cela affecte ta vie de tout les jours ? Comment tu le vis ?


accroche voici tous mes symptômes confirmé cliniquement
-uvéites et glaucome.
-pseudo folliculite.(nécrosante)
-aphtes bipolaire
-érythème.
-peau hyper réactive
-péricardite aiguë
-inflammation de la moelle
-test pathergie positif
-problèmes intestinaux
-12 hyper-signaux matière blanche et grise .
-plusieurs phlébites
-maux de tète avec perte de concentration
-violente douleurs derrière les yeux
-orchite (remontée du testicule)
oui ca affect ma vie de tous les jours car je ne peux travaillé que 10h par semaine .Etje le vis sans plus car sinon on est foutu ;-)
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar LeLorrain » Jeu 14 Juil 2016 11:42

10h par semaine, du coup tu es en invaliditié 1 ou 2 eme cat ?
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar jm13015 » Ven 15 Juil 2016 07:00

invalidité 2eme categorie
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