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Echanger avec d'autres patients
Publié : 10 oct. 2022 13:25
par M07
Bonjour,
Je m'appelle Marion et j'ai 23 ans. J'ai été diagnostiqué il y a quelques semaines avec la maladie de Still de l'adulte et j'aurai aimé échanger avec des personnes de mon âge vivant avec la maladie.
N'hésitez pas à me contacter par message privé si tel est votre cas :)
Re: Echanger avec d'autres patients
Publié : 24 nov. 2024 18:37
par Armel
Bonjour Marion 23 ans ,
La maladie de Still m'a été diagnostiqué en 1989, j'avais 29 ans. Ça été un véritable parcours du combattant pour moi .
Aujourd'hui différents traitements existent, L'hôpital Bichat à Paris est une référence pour cette maladie, n'hésitez pas à prendre un rendez vous privé. La cortisone à forte dose peut être très dangereux. Même si chaque cas peut être différent, Les recommandations préconisent l'utilisation d'une biothérapie anti-IL1 (anakinra ou canakinumab) voire d'un anti-IL6 (tocilizumab) .
Cordialement
Re: Echanger avec d'autres patients
Publié : 25 nov. 2024 14:56
par Modérateur
Bonjour M07 et Armel, bienvenue sur le forum.
N'hésitez pas à échanger aussi sur le sujet
maladie-still-t1945-130.html , il a été plus fréquenté par le passé.
Vous pourrez retrouver des informations sur la maladie de Still sur le site de la
filière de santé FAI²R, qui prend en charge les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... e-ladulte/