Le Forum maladies rares

Bonjour

Je cherche des témoignages, je viens d'être diagnostiquée après une dissection de la carotide .

Cordialement

Bonjour Cissou70, bienvenue sur le forum.
Après un premier post "public" vous pouvez accéder à la messagerie privée du forum et peut-être contacter les internautes qui ont témoigné dans le sujet déjà ouvert : dysplasie-fibromusculaire-t1673.html
En France cette pathologie rare est prise en charge dans les centres de la filière de santé Fava-Multi. Un dispositif d'aide psychologique a été mis en place par la filière, vous pouvez contacter ce service qui organise aussi des groupes de parole pour certaines pathologies de la filière. Des échanges seront peut-être possibles avec d'autres patients concernés ?
https://favamulti.fr/parcours-patient/a ... hologique/
Des associations de patients existent dans d'autres pays, par exemple :
- en Belgique https://www.fmd-be.be/fr/
- aux USA https://www.fmdsa.org/