Bonjour à ceux qui me liront,
Voilà un mois que les neurologues du CHU ont mis un nom sur ma maladie (la dysplasie fibromusculaire), tout à commencer début juin 2015 quand je me suis rendue aux urgences pour de violents maux de tête, acouphènes pulsatiles à gauche et troubles de la vision donc on m'a prise en charge : angioscanner et irm résultat dissection de la carotide gauche sur plus de 5 cm avec hématome et sténose donc soins intensifs pendant cinq jours car risque d'avc mais une tension artérielle normale puis une semaine d'hospitalisation en neurologie, au bout de quinze jours je ne me sentais pas très bien donc j'ai appelé la neurologie en leurs expliquant les symptômes que j'avais, maux de tête, absences, acouphènes, sensations d'étranglement, essoufflements...ils m'ont dit de venir en hospitalisation de jour et re examens et là dissection de la carotide à droite donc ils ont approfondis et regardés les artères rénales : artère rénale gauche en collier de perles donc diagnostique dysplasie fibromusculaire (maladie rare).
J'ai 53 ans, je suis obligée d'arrêter mon activité (artisan taxi et seule dans l'entreprise) donc la galère au niveau administratif, je ne sais pas si je pourrais retravailler un jour, car par moment ça va et à d'autres moments je ne me sens vraiment pas bien (obligée d'aller m'allonger) si d'autres personnes sont atteintes de la même maladie, merci d'écrire un petit message car j'ai l'impression d'être seule à avoir cette maladie et aussi pour avoir des témoignages pour connaître (en gros) l'évolution de la maladie en sachant que chaque personne est différente.
Merci et à bientôt de vous lire.