Le Forum maladies rares

[mariec]

Bonjour à ceux qui me liront,
Voilà un mois que les neurologues du CHU ont mis un nom sur ma maladie (la dysplasie fibromusculaire), tout à commencer début juin 2015 quand je me suis rendue aux urgences pour de violents maux de tête, acouphènes pulsatiles à gauche et troubles de la vision donc on m'a prise en charge : angioscanner et irm résultat dissection de la carotide gauche sur plus de 5 cm avec hématome et sténose donc soins intensifs pendant cinq jours car risque d'avc mais une tension artérielle normale puis une semaine d'hospitalisation en neurologie, au bout de quinze jours je ne me sentais pas très bien donc j'ai appelé la neurologie en leurs expliquant les symptômes que j'avais, maux de tête, absences, acouphènes, sensations d'étranglement, essoufflements...ils m'ont dit de venir en hospitalisation de jour et re examens et là dissection de la carotide à droite donc ils ont approfondis et regardés les artères rénales : artère rénale gauche en collier de perles donc diagnostique dysplasie fibromusculaire (maladie rare).
J'ai 53 ans, je suis obligée d'arrêter mon activité (artisan taxi et seule dans l'entreprise) donc la galère au niveau administratif, je ne sais pas si je pourrais retravailler un jour, car par moment ça va et à d'autres moments je ne me sens vraiment pas bien (obligée d'aller m'allonger) si d'autres personnes sont atteintes de la même maladie, merci d'écrire un petit message car j'ai l'impression d'être seule à avoir cette maladie et aussi pour avoir des témoignages pour connaître (en gros) l'évolution de la maladie en sachant que chaque personne est différente.
Merci et à bientôt de vous lire.

[Carla25]

BONJOUR JESUIS CONTENTE DE TROUVER UNTEMOIGNAGECASI SIMILAIRE J AI SUBI LE 17 JUILLET 2 014 UNE TRES LOURDE INTERVENTION DESARTERES DIGESTIVES AVEC DOUBLE PONTAGE ET POSE DE PROTHESE AORTIQUE Que de souffrances mais la vie etait au bout de ce long combat qui atteindra bientôt mes artères reinales donc operation puis les carotides je ne peux plus travailler pour le moment des douleurs thoraciques je ne pese que 42 kg suite a une biopsie pendant l intervention une dysplasie m a ete diagnostique cela t ouche tres rarement les artères digestives j ai pasee 1 mois sous a limentation pareta le rien le droit de manger tres difficile puis apres l operation 6 jours au soins intensifs puis 15 jours en chirurgie vasculaire jai 2 enfants qui m on beaucoup soutenue ainsi que monmari et ma famille apres çMOIS DE souffrance sanscomprendre ces violents maux d estomac a 2 DOIGTS de partir garder le morale et me laisser guider par une equipe formidable et meme si mon moral et cousicousa vive la medecine et vive la vie carpe diem c est le plus important moi aussi je suis perdu pour mes droits a la secu le mieux etde prendre rdv avec une assisstance sociale de la secu elles connaissent bienle sujet.

[Monique Schaison]

J'ai 82 ans . Je suis mèdecin. j'ai une dystrophie fibro musculaire.
En1992, je suis entrée dans cette maladie par une dissection de la carotide droite pour laquelle j'ai été hospitalisée en neurologie un mois. J'avais 58 ans.
Aucune séquelle. Mise en place d'un traitement par aspirine.
En1996 ,accident vasculaire cérébral: aphasie transitoire pendant deux heures .
En 2000 accident vasculaire cérébelleux droit. Séquelles minimes
Apparition à cette époque d'une hypertension artérielle que je traite depuis lors.
Depuis 2000 ,j'ai fait plus de 20 accidents vasculaires rénaux parfois bilatéraux, le plus souvent unilatéraux qui se présentent comme une crise de colique néphrétique , hyper douloureuse disparaissant en deux heures environ , accompagnée d'une petite hématurie. L'imagerie montre de très petits infarctus rénaux bilatéraux
Je n'ai pas d'insuffisance rénale en dépit de la fréquence des infarctus rénaux qui surgissent toujours sans le molndre signe annonciateur
Je voulais rassurer les patients qui comme moi sont atteints par cette grave dysplasie
Je le répète. 82 ans . Vie normale. Ne soyez pas pessimistes.

[Modérateur]

Merci pour ce témoignage éclairant et éclairé et bienvenue sur le forum !

[Cécile]

À 46 ans , de violents maux de têtes persistants notamment la nuit ,accompagnés d'une grande fatigue inhabituelle, une douleur à l'œil droit avec une paupière qui ne remonte plus (syndrome de Claude Bernard Horner) ,m'ont amené à consulter. J'ai été hospitalisée pendant 15 jours en unité neurovasculaire , le diagnostic : dissection de l'artère carotide droite sur 3 cm avec un hématome pariétal . L'artère s'est complètement obstruée, heureusement une circulation collatérale s'est mise en place, donc pas de complications à signaler. Les examens ont également montré une sténose de mon artère rénale droite, et la confirmation du diagnostic de dysplasie fibromusculaire artérielle .Les deux premières années apres l'événement j'avais des douleurs à l'endroit de la dissection ( accentuées lors de decharge d'adrénaline en cas de peur,sursaut, stress, ...) et des signes tels que des acouphènes pulsâtils la nuit, des maux de têtes fréquents. Aujourd'hui 3 ans après l'événement,je prends de l'aspirine ,un bêta bloquant , je ne pratique aucun sport à risque traumatique, et je fais quelques examens de suivi et tout va bien !

[lilas66]

Bjr je suis agee de 37 ans on ma decouvert cet ete cette maladie orpheline, jai 4 anevrisme aorte,iliaque jai tres peur jai une fille de 8 ans. Aidez moi svp jai besoin de savoir ce quil mattend parler maidera surement les medecins savent pas quoi dire

[Jujunini]

Bonsoir , je pense pas pas que quelqun puisse m'aider.
Mais ma fille de 5 ans fait des avc causes de ses artères retrecies une dysplasie carotidiennes gauche j'ai très peur vu son âge et le problème même les médecins sont perdu elle a aspirine plus piqûres plus traitement le soir mais nous sommes dans angoisse en permanence

[Modérateur]

Bonjour, vous évoquez une dysplasie carotidienne, s'agit -il bien d'une dysplasie fibromusculaire? Si c'est bien le diagnostic posé, nous vous proposons de consulter le lien du centre de référence des maladies vasculaires rares , spécialisé dans ces prises en charge :
http://www.maladies-vasculaires-rares.f ... arterielle

[Joe2]

Bonjour,
J'ai subit une dissection de la carotide droite étendue dur 65 mm avec un hématome mural en "croissant excentré" l'année dernière. Depuis j'ai de fortes douleurs au niveau de l'orbite droite, du cou et de manière générale du coté droit du crâne. Je voulais savoir si certains d'entre vous se sont retrouvé dans cette situation et combien de temps ces douleurs allaient durer, si elles allaient se résorber un jour.... Je compte reprendre le travail prochainement, j'accompagne des élèves en situation de handicap et cela me pose des problèmes de concentration. Merci infiniment pour vos réponses.

[Sylviane1122]

Bonjour j ai 41 ans et j ai appris cette été que j étais atteinte de DFM.
Le 18 juin je vais au urgence pour une douleur dans le ventre qui me tire dans les lombaires une douleur violente.
Après un scan on m annoncé que j ai perdu le rein droit à cause d un caillau. Je fais 3 jours de soin intensif et 1 semaine en médecine interne. Après une batteries de prises de sang on ne sait tjs pas ce qu il s est passé. On prévois donc plusieurs examens en imagerie. Le 1 er juillet je passe ma 1 ère mammo qui se révèle normale. Le 7 juillet Passage au cardiologue j ai une fuite à la valve mitrale rien de bien méchant selon lui. Le 20 juillet je passe un écho doppler du coup et la je suis hospitalisé sur le champs et on me passe un scanner du tronc aortique le résultat tombe. Les 2 carotides sont disséqués ainsi que les, artères cervicales dont l artère de gauche est thrombosé. Je comprend rien comment des artères peuvent elles se déchirer. Je reste en, surveillance jusqu au 26 juillet en médecine interne. L interniste ne veut plus, me suivre il ne sait plus ou chercher il envois mon dossier à Poitiers en Neuro chir spécialisé dans, les, artères. A la relecture de tout les examens on sait pourquoi j ai perdu mon rein il y avait aussi une dissection sur l artère.
A Poitiers on met donc un nom sur mon problème Dysplasie fibromusculaire artérielle.
L interniste suit les recommandations de Poitiers je sors le 26 juillet à 13h ouff une bouffé d oxygène je me, sent mieux on sait se que j ai .
Le 28 juillet je suis transporté en Urgences grosse décompensation cardiaque et OAP. Je suis paniqué après 1 semaine de soin intensif et 1 semaine en cardio malheureusement on ne comprend pas et on n arrive pas à relier la DFM et le problème cardiaque. J ai donc un suivi cardio en plus sur Bordeaux. Les problèmes aurait pu s arrêter là je pense que j ai pas mal subit en 2 mois. Mais non ils se sont aperçu UE j avais des adenopathies hilaire on fait donc un TEP et la on s aperçois que j en ai aussi en axillaire s est profond je ne sent rien palpation. S est un cauchemar donc de nouveau surveillance par TDM pour faire le point avec l imagerie le 10 novembre.
Aujourd'hui je suis donc suivie en cardiologie. En médecine interne à bordeaux et en Neuro à Poitiers. Je ne verrai le néphrologue que le 10 janvier Angoulême je suis actuellement en insuffisance rénal stade 3 52%.
Voilà ma petite histoire je suis maman solo depuis 2 ans 1/2 j ai 4 enfants 22 21 17 et 4 ans et je me demande comment va être mon avenir avec tout ça.
J aimerai savoir ce que je risque avec la DFM? A quoi m attendre ?
Pour ce qui est de l insuffisance rénal j ai déjà le tableau sur le long terme qui n est peut être pas si loin .
Pour le traitement je suis sous kardegic 160 mg
Consimprel 5 mg/5mg pantoprazole 40 mg. Furosemide 20 mg et alprazolam..
Merci pour votre forum