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Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Mar 13 Oct 2020 11:16
par JAVIER76
Bonjour tout le monde,
Après avoir lu le topic en entier je viens ici pour la première fois, donner mon expérience sur le syndrome de schulman.
En 2017 j'ai été voir mon généraliste pour des problèmes d'amplitudes de mouvement au niveau des mains et des genoux, et induration au niveau des avants bras et des cuisses.
Après 6 mois de diagnostique (IRM, Scanner, radios, et autres) j'ai enfin été diagnostiqué syndrome de schulman avec les résultats du PET scan et de la biopsie du mollet, tout début 2018. Je suis suivi par le PR MARIE au CHU de ROUEN, en médecine interne.
Donc nous avons commencé un traitement au cortisol, à 60mg/jour pendant 3 mois puis ajout du methoject 15mg/semaine et baisse très progressive du cortisol.
J'ai arrêté le traitement en juin 2020, cet été s'est très bien passé mais aujourd'hui le froid me rebloque (un peu) les doigts ainsi que les genoux.
J'ai eu beaucoup de chance comparé à certain, je le reconnais.

Je voudrais juste donner un axe de réflexion concernant l'alimentation:
En attendant le diagnostic en 2017, j'ai lu quelques bouquins sur le psoriasis (que j'ai aussi, mais qui est beaucoup moins grave), et dans deux d'entre eux il était question d'alimentation, tel que les produits laitiers, le pain, l'équilibre acide-base, les modes de cuissons, la cigarette, etc
J'ai vu lors de mon diagnostic un chirurgien (celui qui allait me faire la biopsie) plusieurs fois. Et lors d'une visite il m'a demandé si j'avais pris des protéines lorsque je faisais du sport en salle et je lui ai répondu que oui. Cela m'a fait tilt peu de temps après, les protéines sont faites à base de petit lait. Je me suis donc mis à la tache d'appliquer ce régime, il y avait des mois avec et des mois sans, mais je pense qu'au global cela m'a quand même bien aidé de limiter au maximum les produits laitiers, le pain, et d'arrêter de fumer.
Bon ce n'est pas un message pour faire la pub d'un bouquin ou d'un régime spécial. J'ai essayé d'en parlé avec les différents médecin que j'ai croisé, mais aucun d'entre eux n'a voulu s'étendre sur le sujet, la discussion a très souvent tourné court. Voila je lance le pavé dans la mare, ne sachant pas comment aider autrement les autres.

Bon rétablissement à vous
Xavier

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Mar 13 Oct 2020 13:28
par Verobet
Bonjour Xavier,

Merci pour ce témoignage. Plus de traitement c’est génial .
Ma fille a une atteinte généralisée :?membres et tronc , seuls visage pieds et mains épargnés .
Donc depuis 12/2018 toujours sous traitement ; cortisone et Celsept .
Pour ce qui est de l’utilisation de protéines : c’est vrai qu’elle y a eu recours ( comme son frère , et comme son amoureux) alors que les 3 fréquentaient une salle de remise en forme . La professeure Farge de L’hôpital Saint Louis Paris qui l’a diagnostiquée a de suite fait le lien avec ces produits . Après pourquoi elle et pas les gars ? ...
sinon , depuis longtemps elle avait déjà supprimé de son alimentation les produits laitiers ( nous sommes les seuls mammifères adultes a continuer à consommer du lait !!)
Désormais Ma fille Privilégie fruits et légumes dans ses menus .
Je ne sais pas si une recherche plus poussée a été réalisée sur ces protéines ingurgitées par les sportifs : mais lorsque l’on voit les dégâts que cela peut occasionner la vigilance reste de mise .
Pour ma jeune fille : encore plusieurs années de traitement seront encore nécessaires afin de retrouver une souplesse totale de ses fascias. ( sans parler des taches inhérentes à cette pathologie , et encore très très présentes)
Merci pour votre intervention et bon courage .
Véronique

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Lun 28 Déc 2020 18:56
par Mimi775
Bonsoir, voilà je suis nouvelle sur le forum.
J’ai 37 ans et maman de 4 enfants. On m’a diagnostiqué une Morphée pan sclérotique ou fascite de schulman généralisée depuis janvier 2020a l’hôpital saint Louis.
Je crois que mon cas est différent des autre car tout le haut du corp est (cartonner).le visage, les bras ,le ventre, le dos et un peu les jambes .
Tout à commencer début janvier, je me suis réveillé avec une sensation étrange au niveau de la gorge avec une sensation de peau dure. Bref je ne me suis pas inquiété et je me suis dit que c’es La fatigue. 3 semaine plus tard je me suis rendu au urgence car j’avais Le Bras engourdi et des vertiges. J’ai une une forte poussée inflammatoire tout le haut de mon corps était dur. Je ne pouvais ni marcher, ni m’assoir.
Mon gros problème c’est que je n’est presque plus de mobilité au niveau du cou et des épaules. Et j’étouffe avec cette maladie. J’ai l’impression que les médecins ne savent pas réellement ce que j’ai.

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Jeu 31 Déc 2020 17:21
par Michele94
Bonjour,

Les symptômes que vous décrivez ne sont pas tout à fait identiques à ceux que j'ai eus. De ce que je sais, le diagnostic de la fasciite de Schulman se confirme par le taux d'éosinophiles élevé dans le sang et après une biopsie de la peau (et muscle selon les résultats des scanners). Pour ma part, le visage, les mains et les pieds n'ont pas du tout été touchés par la maladie. Par contre, avec le fort dosage de cortisone, ma morphologie a changé (toutes les graisses se sont concentrées sur mon abdomen) et mon visage a gonflé. Aujourd'hui j'ai une petite dose de cortisone (5 mg/ jour) et du méthotrexate (25mg/ semaine), mon visage a dégonflé mais pas ma silhouette. Le médecin qui me suit n'a pas changé les dosages de mon traitement car ma peau a un meilleur aspect et j'ai une meilleure mobilité- bien que je sois encore très "raide" au niveau des chevilles. Mais j'ai bon espoir que mon état s'améliore encore.
J'espère que pour vous tous il en est de même. C'est bien de pouvoir échanger, car les médecins ne connaissent pas très bien cette maladie .

Je vous souhaite une bonne fin d'année.

Michèle

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Ven 20 Aoû 2021 12:12
par Praline
Bonjour
En errance médicale , un interniste a pensé à shulman en raison de mes symptômes et veines en creux sur avant-bras cheville , opération carpien et nodule , livedo .
Seulement l irm n a rien révélé . Donc à nouveau à la case départ .
Je voudrais savoir quel examen à confirmer votre diagnostic svp . J aimerais également échanger avec vous
Merci beaucoup

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Ven 20 Aoû 2021 12:39
par Verobet
Bonjour,
Quels sont vos symptômes ?
En ce qui concerne ma fille , suivie et diagnostiquée en médecine interne à St Louis à Paris par la professeure Dominique Farge c’est une biopsie du muscle ( sur la cuisse ) qui a permis de confirmer le syndrome de Schulman .
Bon courage à vous

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Ven 20 Aoû 2021 15:16
par Praline
Bonjour
Crampes , contractures , courbatures , raideurs musculaires . Douleurs articulaires et gonflements, livedo , veines en creux , peau cartonnée visage et gorge , peau devenue lisse et brillante sur avant-bras, sensation d être étriquée dans les avant-bras, mollets et dessus main . Pas d anticorps sclérodermie …
Merci de m avoir répondu

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Ven 20 Aoû 2021 15:28
par Michele94
Bonjour Praline
Comme je l'ai écrit précédemment, le taux d'eosinophile très élevé dans le sang, l'aspect de la peau et la sclérodermie ont fait penser à cette maladie au médecin. Le diagnostic a été confirmé par une biopsie de la peau . Si vous pensez avoir cette maladie, il ne faut pas attendre pour commencer un traitement car après la peau, ce sont les muscles et tous les organes qui peuvent être touchés puisque nous avons du fascia dans tout le corps.
Pour ma part, j'ai eu la chance d'être diagnostiquée pas trop tard. J'ai cette maladie depuis 2 ans. Ça va beaucoup mieux aujourd'hui mais je ne suis pas encore complètement rétablie : j'ai les chevilles encore raides, les mollets et cuisses dures comme du bois. Le reste du corps a retrouvé son aspect d'avant. Je suis toujours sous Methotrexate mais je prends de l'hydrocortisone maintenant.
Bon courage à vous
Michèle

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Ven 20 Aoû 2021 22:12
par Praline
Merci pour votre message … je verrais bien la suite de mes prochains rdv , en espérant mettre enfin un mot sur ce que j ai , et retrouver une vie à normale

Re: Contacts avec autres malades

MessagePosté: Sam 21 Aoû 2021 10:31
par Michele94
Oui, il ne faut pas hésiter à poser des questions et si vous avez un doute, demandez un autre avis médical. Les médecins n'ont pas tous la même compétence. Ils font aussi des erreurs.
Bon courage
Michèle