Contacts avec autres malades

[Carambole01]

Bonjour,
atteinte de sclérodermie depuis 6 mois, j'ai des oedèmes des membres et les médecins pensent peut-etre au syndrome de Shulman, proche de la sclérodermie.
Quelqu'un ayant cette maladie peut-il m'informer ? merci

[Verobet]

Bonjour,
Je vois votre message maintenant car ma fille vient d’etre diagnostiquée .
Depuis, avez vous poursuivi vos examens?
Avez vous également le syndrome de Shulman ?
Bon courage

[Carambole01]

Bonjour,
non, ce n'est pas le syndrome de Shullman : ce n'est pas possible d'avoir les 2 maladies en meme temps; en fait, j'ai une forme oeudémateuse de sclérodermie.
Cordialement Carambole01

[Caramail237]

Bonjour madame, mon fils à également été diagnostiqué il y a quelques mois de faciite éosinophile.pourrions nous discuter en MP? afin d échanger sur la maladie rare du syndrome de shulmann.bien à vous

[Verobet]

Bonjour Caramail
Oui
Mais difficile de vous communiquer mes coordonnées privées sans que cela ne soit vu .
...
Nous pouvons echanger sur ce Forum : nos expériences respectives peuvent être utiles à d’autres personnes qui sont en recherche de réponses .
Belle journée à vous
Véronique

[Jijita]

Je suis moi même atteinte de ce syndrome de Shulman après plusieurs mois d'examens et de consultation les médecins arrive enfin a posé le diagnostic je vis MTN dans le doute je ne sais plus comment survivre avec sa j'aimerais bien prendre contact avec d'autres personnes qui sont atteints de cette maladie je veux savoir comment vous arrivez a gérer la maladie avec l hygiène de vie stricte a cause du trt
Bonne journée à vous tous

[Verobet]

Jijita , bonjour
Je vois votre intervention ce jour seulement sur ce forum
Où êtes vous suivie?
Quels traitements vous propose t on ?
Y a t il une évolution ?
Vous a t on ddonné l’origine de cette maladie ?
Pour ma part , c’est ma fille de 22 ans qui est atteinte : diagnostique posé en décembre 2018 par l’équipe de la Professeure Farge à Saint Louis à Paris .
Sous cortisone et méthotrexate : 8% d’amelioration ( le haut des épaules ....)
Bon courage à vous.

[Nanou1966]

Bonjour,
Je viens vers vous par le biais de ce forum car j'ai été diagnostiquée porteuse de la maladie de Shulman en avril 2019.
Actuellement j'ai comme traitement cortancyl et imurel, et je fait aussi des séances de kiné.
J'aimerai pouvoir avoir des avis d'autres personnes concernant cette pathologie surtout en ce qui concerne la réduction des symptômes musculaires (sensation d'être dans un étau, rétroaction des muscles )
Je me pose plein de questions en ce qui concerne son évolution pour ma vie personnelle et professionnelle.
J'espère recevoir des réponses à mes interrogations.
Merci d'avance.
Amicalement

[Verobet]

Bonjour,
Vous êtes la première personne qui évoque le syndrome de Shulman : je croyais ma fille seule au monde !
Elle a 22 ans, diagnostiquée en décembre 2018 par la Professeure Farge à Saint Louis à Paris ( elle est dans le 62)
Elle est également sous cortansyl et methotréxate, après avoir reçu un bolide de 3x750 mg de cortisone à l’hôpital .
Son état physique s’est très peu amélioré : 10% dit la Professeure Farge, qu’elle voit mensuellement . Les indurations des membres sont toujours très présentes et malgré les séances de kiné ( étirements et drainages lymphatiques ) la rétractation musculaire est encore très présente : mains qui ne s’étirent Plus , bras recroquevillés et jambes logement fléchies , sans parler du tronc : abdomen et dos sont gonflés et durs comme du cuir : elle a des difficultés à enfiler ses chaussettes .. alors qu’elle pratiquait la gym artistique en compétition !
Les télangies recouvrent la majeure partie de son corps
Elle réagit très fortement à la cortisone , malgré un régime strict sans sucre ni sel : son visage est bouffi ....
Le temps nous semble long ...
On nous avait prévenues ...
Il n’a pas été mis en évidence l’origine de la maladie , sauf une augmentation aussi brutale que courte des oesinophiles .
La fatigue reste importante surtout lors de la prise de l’immunossupresseur .
Voilà où en est ma fille.
Et pour vous ?
Bon courage et belle journée à vous .
Véronique et Clara

[Nanou1966]

Bonjour,
Vous êtes la première personne qui évoque le syndrome de Shulman : je croyais ma fille seule au monde !
Elle a 22 ans, diagnostiquée en décembre 2018 par la Professeure Farge à Saint Louis à Paris ( elle est dans le 62)
Elle est également sous cortansyl et methotréxate, après avoir reçu un bolide de 3x750 mg de cortisone à l’hôpital .
Son état physique s’est très peu amélioré : 10% dit la Professeure Farge, qu’elle voit mensuellement . Les indurations des membres sont toujours très présentes et malgré les séances de kiné ( étirements et drainages lymphatiques ) la rétractation musculaire est encore très présente : mains qui ne s’étirent Plus , bras recroquevillés et jambes logement fléchies , sans parler du tronc : abdomen et dos sont gonflés et durs comme du cuir : elle a des difficultés à enfiler ses chaussettes .. alors qu’elle pratiquait la gym artistique en compétition !
Les télangies recouvrent la majeure partie de son corps
Elle réagit très fortement à la cortisone , malgré un régime strict sans sucre ni sel : son visage est bouffi ....
Le temps nous semble long ...
On nous avait prévenues ...
Il n’a pas été mis en évidence l’origine de la maladie , sauf une augmentation aussi brutale que courte des oesinophiles .
La fatigue reste importante surtout lors de la prise de l’immunossupresseur .
Voilà où en est ma fille.
Et pour vous ?
Bon courage et belle journée à vous .
Véronique et Clara

Bonjour,
Malheureusement, je pense que nous ne sommes pas nombreux ou nombreuses à être atteint de cette maladie.
Donc peut-être faut-il nous unir afin de pouvoir progresser dans sa guérison car je pense que cela va être un long et terrible combat.
Pour ma part je suis du 80 et je suis toujours en activité mais en mi-temps thérapeutique.
Je suis sous cortancyl et imurel depuis le début du mois et je fais de la kiné pour mes avant bras (massage). Je suis suivi à l'hôpital d'Amiens par le Dr Smail, effectivement dès le premier rendez-vous il a suspecté cette pathologie.
Bon courage à vous deux aussi.