Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je m’appelle Marie et j’ai 29 ans, On m’a découvert une tumeur desmoide en septembre 2024 dans le muscle grand droit, probablement suite à ma grossesse d’il y a 2 ans. Je viend d’effectuer mon irm de contrôle à l’institut Bergonié de Bordeaux et elle a prit 20%, elle mesure à ce jour 6cm, je commence à la sentir et elle devient parfois douloureuse lors des mobilisation. Je suis infirmière libérale donc les manipulations sont courantes.

Mon oncologue m’a intégrer à l’essai clinique prouvant l’intérêt de la cryothérapie. Ils ont décidé de m’opérer le 20 janvier.
J’aurai aimé avoir vos retour concernant le post opératoire, le temps d’arrêt de travail etc etc

Merci à vous

Bonjour Lacolleym, bienvenue sur le forum Maladies Rares.
Avez-vous également contacté l'association SOS Desmoïde ? Elle participe à l'animation de ce forum et peut être contactée pour des échanges :
- par email : association.sos-desmoide[at]laposte.net
- par la messagerie privée du forum : membre8752/
Ce sujet du forum peut aussi vous intéresser particulièrement : cryotherapie-t5706.html
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... r-desmoide

Bonjour Lacolleym,

J'ai personnellement été diagnostiquée d'une tumeur dermoïde du grand fessier gauche en 2015 (à 27 ans).
A ce moment là la tumeur mesurait 9cm sur 4cm.
Apres plusieurs traitements: "wait and see", celebrex et tamoxifène + ménopause artificielle, j'ai subit une première cryothérapie à l'institut Bergonié.
C'est le seul traitement qui a eu un effet positif sur ma tumeur.
A l'époque la gestion de la douleur post opératoire se faisait pas morphine auto administrée mais ça a évolué depuis (ex: bloc épidural).
Suite à la première cryothérapie j'ai passée 4 jours à l'institut et ait été arrêtée 15 jours.

Bon courage à vous