Bonjour Pegeot, bienvenue sur le forum maladies rares.
La dermatose à IgA linéaire est une
maladie cutanée bulleuse auto-immune acquise et rare, caractérisée par des vésicules disposées en rosettes sur la peau et, souvent, sur les muqueuses.
https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
Elle est diagnostiquée et prise en charge par les centres de la
filière de santé FIMARAD (maladies dermatologiques rares) au sein du sous-réseau
MALIBUL (maladies bulleuses auto-immunes). Votre fille est certainement suivie dans l'un de ces centres ? Si ce n'est pas le cas, son médecin peut vous y adresser directement.
https://fimarad.org/centres-malibul/
Pour guider les professionnels de santé dans la prise en charge de leur patient, il existe un
protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Vous pouvez transmettre ce document aux médecins qui suivent votre fille.
PNDS complet (pour les médecins spécialistes comme le dermatologue ou le pédiatre) :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... neaire.pdf
Synthèse du PNDS (pour le médecin généraliste ou le médecin scolaire par exemple) :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... aitant.pdf
En complément, vous pouvez contacter l'association de patients APPF, qui soutient et accompagne notamment les familles concernées par une dermatose à IgA linéaire.
APPF - Association Pemphigus Pemphigoïde France
https://www.pemphigus.asso.fr/page/3234 ... aire-digal
Courriel : pemphigus.asso77[at]laposte.net
Écoutantes :
Hélène Facy : 06 87 11 40 26
Jenny Vernet : 06 34 68 74 57