Dermatose IGA linéaire

[Pegeot]

Bonjour voilà je suis maman d'une petite fille de 3 ans on a appris ca fait 1 mois qu'elle a la maladie dermatose iga linéaire on a eu un traitement mais ça fonctionne pas donc je voulais savoir des renseignements es si quelqu'un a eu ça merci

[Modérateur]

Bonjour Pegeot, bienvenue sur le forum maladies rares.

La dermatose à IgA linéaire est une maladie cutanée bulleuse auto-immune acquise et rare, caractérisée par des vésicules disposées en rosettes sur la peau et, souvent, sur les muqueuses.
https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name

Elle est diagnostiquée et prise en charge par les centres de la filière de santé FIMARAD (maladies dermatologiques rares) au sein du sous-réseau MALIBUL (maladies bulleuses auto-immunes). Votre fille est certainement suivie dans l'un de ces centres ? Si ce n'est pas le cas, son médecin peut vous y adresser directement.
https://fimarad.org/centres-malibul/

Pour guider les professionnels de santé dans la prise en charge de leur patient, il existe un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Vous pouvez transmettre ce document aux médecins qui suivent votre fille.
PNDS complet (pour les médecins spécialistes comme le dermatologue ou le pédiatre) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... neaire.pdf
Synthèse du PNDS (pour le médecin généraliste ou le médecin scolaire par exemple) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... aitant.pdf

En complément, vous pouvez contacter l'association de patients APPF, qui soutient et accompagne notamment les familles concernées par une dermatose à IgA linéaire.
APPF - Association Pemphigus Pemphigoïde France
https://www.pemphigus.asso.fr/page/3234 ... aire-digal
Courriel : pemphigus.asso77[at]laposte.net
Écoutantes :

Hélène Facy : 06 87 11 40 26

Jenny Vernet : 06 34 68 74 57