Le Forum maladies rares

Bonjour,

L'association MNT Mon Poumon Mon Air est là pour vous si vous êtes concerné/e (de près ou de loin) par cette maladie pulmonaire à mycobactérie atypique / non tuberculeuse

Vous voulez en savoir plus sur son actualité, ses activités, contactez nous : https://mntmonpoumonmonair.wixsite.com/ ... /contact-5

Et n'hésitez pas à rejoindre l'association : Ensemble on est plus forts et "On ne lâche rien !".

A bientôt !

Etre atteint/e d'un infection pulmonaire à mycobactérie atypique atypique / mycobactérie non tuberculeuse peut être difficile à vivre.

L'association MNT Mon Poumon Mon air est là pour aider les patients atteints de cette maladie rare car on ne doit pas rester seul/e.

N'hésitez pas à rendre une visite sur le site Internet de l'association : https://mntmonpoumonmonair.wixsite.com/ ... mon-monair

et à rejoindre l'association. Et n'hésitez pas à rejoindre l'association : Ensemble on est plus forts et "On ne lâche rien !".

A bientôt.

Etre atteint d'une infection à mycobactérie atypique / mycobactérie non tuberculeuse , c'est souvent avoir également un problème de nutrition, un problème de poids.

Comment faites-vous ? Qui vous aide ? A qui vous adressez-vous ?
Merci de partager vos trucs, vos astuces, comment vous faites pour résoudre ce problème de nutrition.

Connaissez-vous un/e nutritionniste sur Paris ?
J'ai du mal à en trouver un/e

Bonjour,
Je vous ai envoyé un message en MP.
Bonne journée.

Association MNT Mon Poumon Mon Air
https://mntmonpoumonmonair.wixsite.com/ ... mon-monair

Bonjour,
J'ai contacté votre association

Il n'y avait pas d'association pour rassembler les patients/tes atteints d'infection pulmonaire à Mycobactéries Non Tuvberculeuses.

Alors : ACTION en 2023 idea: ! avec la création de l'association MNT Mon Poumon Mon Air pour rassembler les personnes atteintes -

Site Internet de l'association :
https://mntmonpoumonmonair.wixsite.com/ ... mon-monair

Vous êtes concerné/e : l'association vous accueille.
Ensemble, on est plus forts.

A bientôt

AssoMonPoumonMonAir a écrit : ↑28 mars 2023 07:24 Etre atteint d'une infection à mycobactérie atypique / mycobactérie non tuberculeuse , c'est souvent avoir également un problème de nutrition, un problème de poids.

Comment faites-vous ? Qui vous aide ? A qui vous adressez-vous ?
Merci de partager vos trucs, vos astuces, comment vous faites pour résoudre ce problème de nutrition.

La nutrition est une spécialité médicale : un nutritionniste est un médecin
http://www.remede.org/documents/comment ... niste.html

AssoMonPoumonMonAir a écrit : ↑22 mai 2023 16:34 Il n'y avait pas d'association pour rassembler les patients/tes atteints d'infection pulmonaire à Mycobactéries Non Tuberculeuses - Mycobactéries atypiques.

Alors : ACTION en 2023 : avec la création de l'association MNT Mon Poumon Mon Air pour rassembler les personnes atteintes de cette pathologie pulmonaire rare à mycobactéries atypiques.

Site Internet de l'association :
https://mntmonpoumonmonair.wixsite.com/ ... mon-monair

Vous êtes concerné/e : l'association vous accueille.
Ensemble, on est plus forts.

A bientôt

L'association MNT Mon Poumon Mon Air est LA SEULE association officielle dédiée à la maladie pulmonaire rare à MNT -
Elle est référencée au sein d'ORPHANET, la plateforme nationale de référence pour les maladies rares, auprès de l'APHP, de plateformes d'expertise de maladies rares, etc.

AssoMonPoumonMonAir a écrit : ↑28 mars 2023 07:24 Etre atteint d'une infection à mycobactérie atypique / mycobactérie non tuberculeuse , c'est souvent avoir également un problème de nutrition, un problème de poids.

Comment faites-vous ? Qui vous aide ? A qui vous adressez-vous ?
Merci de partager vos trucs, vos astuces, comment vous faites pour résoudre ce problème de nutrition.

Votre pneumologue travaille forcément à l'hôpital et/ou est en lien avec le service Pneumologie de l'hôpital.
Et un service Pneumologie a un/e nutritionniste car la nutrition fait partie du contexte médical spécifique des pathologies pulmonaires.
Donc demandez au service Pneumologie de l'hôpital qui saura vous adresser vers LA bonne personne.

La nutrition dans un contexte de maladie pulmonaire à mycobactérie atypique est très spécifique et doit être considérée dans le contexte complet de votre pathologie - surtout si vous suivez un traitement antibiotique.
Ce binôme pneumologue - nutritionniste prendra en compte votre traitement et vous prescrira ce qui sera compatible avec votre traitement en faisant attention aux interactions antibiotiques / compléments alimentaires.

Et même si vous n'avez pas de traitement, le/la nutritionniste d'un service Pneumologie prendra en compte votre contexte médical tellement spécifique dû à votre infection à mycobactérie atypique / mycobactérie non tuberculeuse.