Le Forum maladies rares

Bonjour. On parle beaucoup de la kératose et des problèmes cardiaques liés au syndrome de Naxos, mais les cheveux laineux et ultra secs qui vont avec... c'est un peu laissé de côté dans la plupart des discussions. Moi j'ai les cheveux naturellement très frisés, crépus par endroits, et la sécheresse est vraiment extrême. Depuis qu'on a posé le diagnostic (y'a un peu plus d'un an maintenant), j'essaie de comprendre si cette caractéristique des cheveux peut être prise en charge différemment, ou au moins soulagée au quotidien. Ma dermatologue m'a pas vraiment orientée sur ce point, elle se concentre surtout sur la peau des paumes et des plantes... ce que je comprends. Mais les cheveux, c'est une vraie source d'inconfort. Ils cassent facilement, ils absorbent rien, ou plutôt ils absorbent tout mais restent quand même secs deux heures après.

J'ai testé des huiles végétales. J'ai essayé l'huile de jojoba en premier (genre 12 euros en pharmacie), puis l'argan. Résultat mitigé. L'argan laisse un film mais la sécheresse revient vite. Je cherche vraiment quelle huile choisir pour les cheveux très secs dans notre situation particulière, parce que j'imagine que la structure du cheveu dans le syndrome de Naxos est pas tout à fait comparable à un cheveu sec "classique". La tige capillaire est déjà atypique structurellement, donc j'ai l'impression que les conseils habituels s'appliquent peut-être pas à 100%. Quelqu'un ici a creusé cette question ? Avec un dermato, un trichologue, ou même juste par expérience personnelle... je prends tout.

Bonjour Bella7, bienvenue sur le forum.
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