maladie de Naxos

Ce sont des affections dermatologiques qui se caractérisent par un épaississement de la peau des paumes des mains et des plantes des pieds.

maladie de Naxos

Messagepar françoise » Ven 18 Déc 2015 21:43

bonjour
ma petite fille âgée de 3 ans est atteinte de la maladie de Naxos . Pour le moment les symptômes sont cheveux laineux (elle a très peu de cheveux) , problèmes de peau dermoplantaire . A l'adolescence problème cardiaque avec syncope, et risque de mort subite . Elle a également des problèmes de fissures annales , fissures aux lèvres et une peau très très fragile qui marque beaucoup . Lorsqu'elle a des fissures et des crevasses elle souffre beaucoup . Ma fille est porteuse du gêne mais n'a aucun symptôme . Elle a 39 ans et est suivie donc maintenant au niveau cardiaque ( au cas où).
J'aimerai avoir des échanges avec des personnes ayant la même maladie car apparemment c'est très très rare . D'avance merci
françoise
 
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Re: maladie de Naxos

Messagepar MottsB » Lun 14 Mai 2018 22:27

Bonjour Françoise, je viens de voir ton msg, que tu as écrit il y a 3 ans. J’habite au québec (canada). J’ai 39 ans et il y a 3 ans, j’ai été diagnostiqué d’une dysplasie arythmogène du ventricule droit. J’avais eu un premier test génétique au début sans résultat. Mais je viens d’en passer un autre et j’aurais possiblement certain aspect des gênes de la maladie de Naxos. J’ai les cheveux frisé et je fais de la kératose plantaire. J’ai mon rdv avec le généticiens pour avoir les confirmations et tout donc si tu veux parler de cette maladie, je pense bien être la personne car même en fouillant, les cas semblent vraiment très rare! Bye
MottsB
 
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Re: maladie de Naxos

Messagepar Maryse Bed » Lun 17 Sep 2018 14:04

Bonjour,

J'habite au Québec ,j'ai 50 ans et j'ai la maladie de Naxos . Cette maladie m'a été diagnostiquée il y a près de 3 ans après avoir fait une mort subite. J'ai eu la chance d'y survivre et c'est suite à des tests en génétique que j'ai su que c'est dû à cela. J'ai les cheveux très frisés et je fais de la kératose plantaire en plus de mon problème cardiaque. On m'a posé un défibrillateur interne afin de prévenir un autre arrêt cardiaque en plus d'une médication pour mon coeur . À part de cela tout va bien côté santé. Si vous voulez plus de détails n'hésitez pas. bye
Maryse Bed
 
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