Le Forum maladies rares

[Lulupet]

Bonjour a tous Desmoide du muscle grand droit diagnostiqué un an après ma césarienne pour ma fille aînée... En 2011.
La tumeur a evolue malgré les AINS prescrits. La question était de me mettre sous hormonothérapie mais surprise bébé numéro 2 était en route... Évolution assez importante pendant la grossesse et l allaitement puis régression de la tumeur... Ça en 2014... Postée de nuit la tumeur fluctuait avec les fluctuations de mes cycles hormonaux car pas de contraception hormonale. J ai arrête de bosser la nuit et ça va mieux.
Bref tranquille a peu près depuis 2014 2015 pu la tumeur est toujours là mais n évolue pas.
La très embêtée par des symptômes d adenomyose ou endometriose interne la solution et de mettre mes ovaires au repos et supprimer les règles.. donc contraception hormonale soit oestroprogestative qui semble contre indiquée.. soit microprogestatif... Mais il me semble que c est contre indiqué...
Donc ma question est est ce autorisé ou pas?
Merci d avance

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Lulupet,
Il n'y a pas de réponse toute faite à votre question malheureusement, car la question de l'hormonodépendance de la tumeur desmoïde n'est pas totalement tranchée à ce stade. C'est l'observation du fait qu'un certain nombre de cas de TD survenaient ou progressaient pendant ou après grossesse qui a mené à la suspicion d'hormonodépendance et aux essais de traitements anti-hormonaux. Le fait est que ces traitements semblent fonctionner sur certaines patientes (là encore, on ne peut pas être affirmatif étant donné que les TD peuvent également se stabiliser voire régresser d'elles-mêmes) mais pas sur d'autres. Par conséquent, il est important dans votre cas de prendre une décision basée sur votre histoire médicale et le rapport bénéfice / risque qui vous est spécifique par rapport à ce traitement pour votre 2nd souci de santé.
J'ai vu votre témoignage sur l'allaitement (merci d'avoir partagé votre expérience) : il est important que votre médecin soit bien au fait de cela pour se faire son idée de votre sensibilité hormones/TD. Enfin, bien sûr, il est important que ce médecin soit bien un médecin d'un centre expert de notre maladie ou, si votre 2nde pathologie nécessite elle-même le suivi d'un autre expert, que vous les mettiez en contact pour que la décision soit collégiale.
Votre difficulté actuelle est partagée par de nombreux patients car notre maladie soulève des questions dès que nous cumulons avec un autre problème. La question se pose par exemple lorsque nous devons être opérés car un certain nombre de TD apparaissent sur des cicatrices d'opérations. Dans tous les cas, il est essentiel que la décision soit prise par ou avec le médecin du centre expert qui nous suit, et que celui-ci ait bien le détail de notre histoire médicale de la maladie pour peser le pour et le contre au mieux, et vous l'expliquer car cela nous permet parfois de faire le lien avec des évolutions ou symptômes passés inaperçus ou temporaires et donc oubliés lors de notre visite de suivi trimestrielle ou semestrielle.
Même si l'évolution de la maladie est spécifique à chaque patient et ne permet donc pas de "copier" la démarche telle quelle, notre assemblée générale et nos pages sur les réseaux sociaux permettent aux patients de partager leurs expériences, alors n'hésitez pas à nous y rejoindre.
Bien à vous,
L'équipe SOS Desmoïde