par Sabrine » Sam 11 Jan 2020 19:18
Bonjour, j’espère que mon témoignage pourra apporter une aide,
J’ai toujours eu des maux de tête, et névralgies cervico brachiales à répétition, traitées par médicaments, ostéopathie ou infiltrations…
Suite à mon accouchement sous péridurale, j’ai eu une aggravation de ces symptômes et d’autres s’y sont ajoutés graduellement : céphalées avec vomissements, vertiges, névralgies faciales, douleurs semblables à celles de la fibromyalgie, et grosse fatigue…
Baby blues ou dépression, les médecins ne diagnostiquaient rien d’autre, or je savais que mes douleurs pouvaient me déprimer mais pas l’inverse.
Après une longue errance médicale de 8 ans dont je passe les détails, le diagnostic est tombé à l’IRM, syndrome de Chiari avec hernie des amygdales cérébelleuses de 18 mm.
J’ai consulté plusieurs neurochirurgiens, à la pitié Salpétrière, une jeune neuro me proposait une opération de décompression sur le champ, garantie et sans risque mais elle n’avait jamais eu de patient avec le syndrome de Chiari et ne connaissait pas les symptômes.
A l’hôpital Lariboisiere, le neurochirurgien m’a fortement déconseillé l’opération de décompression, les risques post opératoires étant à son avis plus embêtants que les symptômes que je présentais.
J’ai eu une prescription d’anti dépresseurs pour palier aux douleurs que je me suis refusée à suivre car je ne voulais pas rajouter à mon mal les effets secondaires d’une telle médication.
En Belgique à l’hôpital saint Luc, j’ai eu un entretien chaleureux avec deux neuros en duo qui m’ont expliqué l’opération de décompression avec ses avantages et inconvénients et m’ont conseillé de me faire opérer quand les symptômes de la maladie seraient insupportables dans ma vie quotidienne, ce serait alors le moment.
J’ai pris le temps de me renseigner encore car en fait ce qui me dérangeait c’est qu’aucun de ces chirurgiens ne connaissait très bien le syndrome de Chiari et ses symptômes. J’ai fini par trouver et contacter le dr Royo qui étudie cette maladie depuis des années et a créé l’institut Chiari à Barcelone. Enfin un neurochirurgien et son équipe qui connaissent et comprennent ce syndrôme et ses symptômes !
J’ai envoyé mes IRM et pris un rdv, ils m’ont expliqué l’opération qu’ils préconisent, section du film terminal au niveau du sacrum. Je tiens à préciser que personne à l’institut ne m’a promis de miracle.
L’opération coûteuse,18 000 euros, n’était pas remboursée. Certains députés se battent au sénat français pour faire reconnaitre et rembourser cette intervention en Espagne, un collectif se démène aussi pour trouver les fonds et aider les patients qui se font opérer là-bas.
Un jour une amie chère me voyant en souffrance quotidienne, m’a dit : « j’ai 20 000 euros d’économie pour les études de mes enfants, je te les donne, tu ne peux pas continuer comme ça »
ça a été un déclic, j’avais de fortes douleurs dans la jambe droite et du mal à coordonner, je me suis dit « 18 000 euros, c’est le prix d’une voiture, je préfère marcher. »
Bref, j’étais en janvier 2014 la 742ème à subir cette opération à Barcelone, j’ai eu un bilan complet neuro + IRM avant et après opération, je n’avais jamais eu un examen si approfondi auparavant. J’ai eu un suivi similaire 1 mois, 6 mois, 1 an et deux ans après l’opération.
Mes symptômes ont progressivement disparu ou fortement diminué, je marche plusieurs km par jour, je voyage, je mène une vie pleine et j’ai le moral chaque jour ! j’ai encore parfois des migraines quand je porte des choses lourdes car mes cervicales sont en piteux état (discopathies multiples), ce qui est dû à la prise en charge tardive de la maladie à 44 ans…
L’évolution de mon Chiari a été stoppée et je suis aujourd'hui en bien meilleure santé qu’il y a 7 ans, mon état s’est amélioré de 85%, ce qui fait qu’avec le temps j’ai l’impression de rajeunir !
L’institut Chiari est une référence pour moi, j’ai dû expliquer mon choix à certains membres de ma famille qui étaient dubitatifs quand au traitement car la méthode n’était pas reconnue en France, j'ai préféré me faire opérer par un chirurgien passionné qui voue sa vie à la recherche pour cette cause et a trouvé un protocole pour y palier que par un neuro d’un hôpital réputé qui ne connait pas vraiment la maladie et n’en reconnait même pas les symptômes.
Je conçois cependant tout à fait qu'on fasse d'autre choix et qu'ils puissent être couronnés de francs succès, ce que je souhaite à chacun atteint du syndrome de Chiari, il n'y a pas qu'une solution, chacun doit trouver la sienne.