Le Forum maladies rares

[Astrid]

Bonjour, j'ai posté ce matin un message sur les migraines hémiplégiques familiales ici: https://forums.maladiesraresinfo.org/migraines-hemiplegiques-t4879.html et je poste ici également pour trouver des témoignages qui pourraient m'aider.
Mon fils de 10 ans est atteint de migraines hémiplégiques familiales qui sont des migraines avec aura, rares (symptômes ressemblant à un AVC) et parallèlement il a une malformation de Chiari de type 1 stable ainsi qu'un rétrécissement aortique.

En ce qui concerne Chiari, il n'a pas de manifestations particulières, pas de migraines occipitales, juste un suivi.
Pareil pour le cœur, un suivi régulier.

Je m'interroge sur la possible interaction, ou non, de ces deux pathologies sur les migraines et je serai intéressée de connaître les symptômes des céphalées de vos enfants ou de vous-même. Avez-vous des vomissements, des céphalées temporales, des auras (troubles de la vision de l'ouïe, de l'équilibre...), des hémiplégies, d'autres choses?

Les différents médecins que nous rencontrons ne savent pas nous répondre car ils interviennent sur une pathologie et ne connaissent pas les interactions, alors j'essaie de faire des recoupements.

Merci à vous et bon courage à tous!

[STEPHY24081105]

Bonjour,

Hier j'ai découvert par le biais d'une IRM CEREBRALE que j'avais cette malformation de Chiari type 1.

J'ai énormément de maux de tête, acouphènes, fatigue et atteinte de l'apnée du sommeil.

Malheureusement je ne trouve pas beaucoup d'information sur cette malformation et si ça peut dégénérer.

Bon courage à tous ceux de prés comme de loin confronté à cette malformation.

[Astrid]

Bonsoir,
je ne suis pas spécialiste, ce que je sais c'est qu'un type 1 peut évoluer (ou pas) mais il ne deviendra jamais un type 2.
La meilleure chose à faire lorsque l'on est dépisté c'est de voir un très bon neurochirurgien et d'avoir une surveillance par IRM régulière.
Pour ce qui est des symptômes je ne voudrais pas dire de bêtises, un médecin spécialisé sera plus à même de lire votre IRM.
Je vous souhaite du courage, mais ne stressez pas trop, Chiari est très fréquent, il est le plus souvent détecté de manière fortuite, lorsqu'on cherche autre chose et il n'évolue pas très souvent.
Astrid

[STEPHY24081105]

Bonjour,

Merci beaucoup Astrid pour votre message qui me "rassure" quelque part en sachant que la malformation chiari ne deviendra jamais un type 2.
Pourquoi ?

Connaissez-vous un très bon neurochirurgien ?

Merci beaucoup à vous ….