Le Forum maladies rares

[Astrid]

Bonjour, j'ai posté ce matin un message sur les migraines hémiplégiques familiales ici: https://forums.maladiesraresinfo.org/migraines-hemiplegiques-t4879.html et je poste ici également pour trouver des témoignages qui pourraient m'aider.
Mon fils de 10 ans est atteint de migraines hémiplégiques familiales qui sont des migraines avec aura, rares (symptômes ressemblant à un AVC) et parallèlement il a une malformation de Chiari de type 1 stable ainsi qu'un rétrécissement aortique.

En ce qui concerne Chiari, il n'a pas de manifestations particulières, pas de migraines occipitales, juste un suivi.
Pareil pour le cœur, un suivi régulier.

Je m'interroge sur la possible interaction, ou non, de ces deux pathologies sur les migraines et je serai intéressée de connaître les symptômes des céphalées de vos enfants ou de vous-même. Avez-vous des vomissements, des céphalées temporales, des auras (troubles de la vision de l'ouïe, de l'équilibre...), des hémiplégies, d'autres choses?

Les différents médecins que nous rencontrons ne savent pas nous répondre car ils interviennent sur une pathologie et ne connaissent pas les interactions, alors j'essaie de faire des recoupements.

Merci à vous et bon courage à tous!