Le Forum maladies rares

[Astrid]

Bonjour, j'ai posté ce matin un message sur les migraines hémiplégiques familiales ici: https://forums.maladiesraresinfo.org/migraines-hemiplegiques-t4879.html et je poste ici également pour trouver des témoignages qui pourraient m'aider.
Mon fils de 10 ans est atteint de migraines hémiplégiques familiales qui sont des migraines avec aura, rares (symptômes ressemblant à un AVC) et parallèlement il a une malformation de Chiari de type 1 stable ainsi qu'un rétrécissement aortique.

En ce qui concerne Chiari, il n'a pas de manifestations particulières, pas de migraines occipitales, juste un suivi.
Pareil pour le cœur, un suivi régulier.

Je m'interroge sur la possible interaction, ou non, de ces deux pathologies sur les migraines et je serai intéressée de connaître les symptômes des céphalées de vos enfants ou de vous-même. Avez-vous des vomissements, des céphalées temporales, des auras (troubles de la vision de l'ouïe, de l'équilibre...), des hémiplégies, d'autres choses?

Les différents médecins que nous rencontrons ne savent pas nous répondre car ils interviennent sur une pathologie et ne connaissent pas les interactions, alors j'essaie de faire des recoupements.

Merci à vous et bon courage à tous!

[STEPHY24081105]

Bonjour,

Hier j'ai découvert par le biais d'une IRM CEREBRALE que j'avais cette malformation de Chiari type 1.

J'ai énormément de maux de tête, acouphènes, fatigue et atteinte de l'apnée du sommeil.

Malheureusement je ne trouve pas beaucoup d'information sur cette malformation et si ça peut dégénérer.

Bon courage à tous ceux de prés comme de loin confronté à cette malformation.

[Astrid]

Bonsoir,
je ne suis pas spécialiste, ce que je sais c'est qu'un type 1 peut évoluer (ou pas) mais il ne deviendra jamais un type 2.
La meilleure chose à faire lorsque l'on est dépisté c'est de voir un très bon neurochirurgien et d'avoir une surveillance par IRM régulière.
Pour ce qui est des symptômes je ne voudrais pas dire de bêtises, un médecin spécialisé sera plus à même de lire votre IRM.
Je vous souhaite du courage, mais ne stressez pas trop, Chiari est très fréquent, il est le plus souvent détecté de manière fortuite, lorsqu'on cherche autre chose et il n'évolue pas très souvent.
Astrid

[STEPHY24081105]

Bonjour,

Merci beaucoup Astrid pour votre message qui me "rassure" quelque part en sachant que la malformation chiari ne deviendra jamais un type 2.
Pourquoi ?

Connaissez-vous un très bon neurochirurgien ?

Merci beaucoup à vous ….

[Vic76]

Bonjour à tous et à toute

J’ai 19 ans,
Ça fais maintenant 4 mois que j’ai des grosses douleurs à la tête, mon médecin m’a fait prendre de nombreux médicaments et il y’a à peine 3 semaines il m’a fait faire un irm qui a enfin diagnostiqué la malformation chiari type 1, aujourd’hui il est de 5,9 mm, on propose de m’opérer mais j’ai regarder de nombreux forum et cette opération me rassure pas beaucoup, je me pose énormément de question, est ce que l’opération fonctionne vraiment? Est elle nécessaire pour aller mieux? Est elle dangereuse?
Merci à toute les personnes qui vont répondre à mes questions
Bon courage à tout le monde

[Modérateur]

L’intervention est indiquée seulement lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient bien en relation avec la malformation. L'avis de neurochirurgiens spécialisés est nécessaire, avez vous été orientée vers l'une de ces consultations ?:
Centre de référence Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares (C-MARVEM)
https://neurosphinx.fr/institution/Chia ... ires-rares

L’association APAISER peut également vous apporter information et soutien : https://www.apaiser.org/la-malformation-de-chiari/

[Sabrine]

Bonjour, j’espère que mon témoignage pourra apporter une aide,

J’ai toujours eu des maux de tête, et névralgies cervico brachiales à répétition, traitées par médicaments, ostéopathie ou infiltrations…
Suite à mon accouchement sous péridurale, j’ai eu une aggravation de ces symptômes et d’autres s’y sont ajoutés graduellement : céphalées avec vomissements, vertiges, névralgies faciales, douleurs semblables à celles de la fibromyalgie, et grosse fatigue…
Baby blues ou dépression, les médecins ne diagnostiquaient rien d’autre, or je savais que mes douleurs pouvaient me déprimer mais pas l’inverse.

Après une longue errance médicale de 8 ans dont je passe les détails, le diagnostic est tombé à l’IRM, syndrome de Chiari avec hernie des amygdales cérébelleuses de 18 mm.

J’ai consulté plusieurs neurochirurgiens, à la pitié Salpétrière, une jeune neuro me proposait une opération de décompression sur le champ, garantie et sans risque mais elle n’avait jamais eu de patient avec le syndrome de Chiari et ne connaissait pas les symptômes.
A l’hôpital Lariboisiere, le neurochirurgien m’a fortement déconseillé l’opération de décompression, les risques post opératoires étant à son avis plus embêtants que les symptômes que je présentais.
J’ai eu une prescription d’anti dépresseurs pour palier aux douleurs que je me suis refusée à suivre car je ne voulais pas rajouter à mon mal les effets secondaires d’une telle médication.

En Belgique à l’hôpital saint Luc, j’ai eu un entretien chaleureux avec deux neuros en duo qui m’ont expliqué l’opération de décompression avec ses avantages et inconvénients et m’ont conseillé de me faire opérer quand les symptômes de la maladie seraient insupportables dans ma vie quotidienne, ce serait alors le moment.

J’ai pris le temps de me renseigner encore car en fait ce qui me dérangeait c’est qu’aucun de ces chirurgiens ne connaissait très bien le syndrome de Chiari et ses symptômes. J’ai fini par trouver et contacter le dr Royo qui étudie cette maladie depuis des années et a créé l’institut Chiari à Barcelone. Enfin un neurochirurgien et son équipe qui connaissent et comprennent ce syndrôme et ses symptômes !

J’ai envoyé mes IRM et pris un rdv, ils m’ont expliqué l’opération qu’ils préconisent, section du film terminal au niveau du sacrum. Je tiens à préciser que personne à l’institut ne m’a promis de miracle.

L’opération coûteuse,18 000 euros, n’était pas remboursée. Certains députés se battent au sénat français pour faire reconnaitre et rembourser cette intervention en Espagne, un collectif se démène aussi pour trouver les fonds et aider les patients qui se font opérer là-bas.

Un jour une amie chère me voyant en souffrance quotidienne, m’a dit : « j’ai 20 000 euros d’économie pour les études de mes enfants, je te les donne, tu ne peux pas continuer comme ça »
ça a été un déclic, j’avais de fortes douleurs dans la jambe droite et du mal à coordonner, je me suis dit « 18 000 euros, c’est le prix d’une voiture, je préfère marcher. »

Bref, j’étais en janvier 2014 la 742ème à subir cette opération à Barcelone, j’ai eu un bilan complet neuro + IRM avant et après opération, je n’avais jamais eu un examen si approfondi auparavant. J’ai eu un suivi similaire 1 mois, 6 mois, 1 an et deux ans après l’opération.

Mes symptômes ont progressivement disparu ou fortement diminué, je marche plusieurs km par jour, je voyage, je mène une vie pleine et j’ai le moral chaque jour ! j’ai encore parfois des migraines quand je porte des choses lourdes car mes cervicales sont en piteux état (discopathies multiples), ce qui est dû à la prise en charge tardive de la maladie à 44 ans…
L’évolution de mon Chiari a été stoppée et je suis aujourd'hui en bien meilleure santé qu’il y a 7 ans, mon état s’est amélioré de 85%, ce qui fait qu’avec le temps j’ai l’impression de rajeunir !

L’institut Chiari est une référence pour moi, j’ai dû expliquer mon choix à certains membres de ma famille qui étaient dubitatifs quand au traitement car la méthode n’était pas reconnue en France, j'ai préféré me faire opérer par un chirurgien passionné qui voue sa vie à la recherche pour cette cause et a trouvé un protocole pour y palier que par un neuro d’un hôpital réputé qui ne connait pas vraiment la maladie et n’en reconnait même pas les symptômes.

Je conçois cependant tout à fait qu'on fasse d'autre choix et qu'ils puissent être couronnés de francs succès, ce que je souhaite à chacun atteint du syndrome de Chiari, il n'y a pas qu'une solution, chacun doit trouver la sienne.

[Louliloute]

Bonjour,jai moi-même tout c'est symptômes la c'est pour cela que je te conseille daller voir un neurochirurgien vite ! (j'ai été en voir un personnellement ) demande à ton médecin traitant ou à ton neurologue

[Modérateur]

Bonjour Vic76
Suite aux échanges précédents, nous ne pouvons que vous mettre en garde contre l'institut de Barcelone dont la méthode d'intervention n'est pas validée scientifiquement.
Nous vous conseillons de consulter un centre de référence comme cela vous a été indiqué dans le post du 7 janvier.
N'hésitez pas non plus à contacter l'association APAISER pour recueillir les témoignages d'autres malades.

Cordialement

Les modérateurs