par Optimiste » Sam 14 Juil 2018 17:53
Bonjour à tous ,
Mon mari (58 ans ) est diagnostiqué depuis 6 mois suite à une toux et'un essoufflement important .
Après une pneumopathie en janvier , notre médecin traitant décide de l'envoyer chez un pneumologue : examen et lavage +une méga prise de sang , le diagnostique tombe : Sclerodermie.
Maladie inconnu au bataillon pour nous , recherche sur internet , question au médecin traitant , et un coup de masse nous tombe dessus avec la question toute bête POURQUOI !
Direction l'hôpital Louis Pradel (on vit á Lyon) prise en charge de mon mari ( nombreux examens ) et 2 mois plus tard enfin un traitement(cellcept et cortisone ) resultat leger mieux quelques temps et de nouveau la toux qui revient , la fatigue , l'incompréhension de cette maladie et des traitements , des médecins qui vous expliquent que la maladie est grave et que si le traitement ne marche pas ,il faudras penser à la greffe .
J'enlève cette éventualité de mon esprit et nous luttons , un jour bien , 1 semaine mal , on est sure que le traitement ne marche pas bien , retour chez le pneumologue qui augmente la cortisone a 30 ,:leger mieux (ouf) pour un temps , puis de nouveau la nette impression que le traitement ne marche pas .
Prochain rendez vous avec l'hôpital Septembre , avec mon médecin traitant , on téléphone pour avancer le rendez vous en expliquant notre cas .
Retour à l'hôpital : examen du souffle , prise de sang , scanner , diagnostique: le souffle à diminuer , le spécialiste admet enfin que le cellcept n'agit pas , sclerodermie systemique diffuse est notre nouveau diagnostique .
On revient 2 jours plus tard pour essayer le nouveau traitement l'endoxan par perfusion , 1 par mois pendant 3 mois au début, avec baisse de la cortisone .
Pour l'instant je ne vois pas de grande différence , toux et essoufflement sont là , mais on y croit.
Je raconte notre histoire pour correspondre avec des personnes ayant la même Sclerodermie (car tant qu'a faire , cette S...... a plusieurs visages ) , merci ,car leurs histoires, traitements , benefices ou pas seras les bienvenus.
Courage à tous.
Marie.