Le Forum maladies rares

[Carambole01]

Bonsoir Nath
Oui, cela fait du bien d'en parler entre "malades" ;
je vous MP

[seve94]

Bonjour a tous ,je suis également diagnostiquée sclérodermie systémique depuis novembre 2017 ,les premiers symptomes sont apparus en janvier .
On a tout d abord diagnostiqué une polyarthrite rhumatoide puis apparition du syndrome de raynaud et fibrose de la peau vers le mois d'aout.
J'ai donc fait une batterie d'examens a l 'hopital et ai ete diagnotiquée sclerodermie.
Au debut ,j'etais sur metotrexate pendant 6 mois et je sentais la peau me tirer énormement .j'en ai parlé a mon rhumato et depuis je suis sous Cellcept et c'est presque le reve !!lol
Plus du tout cette sensation de peau qui tire.
Ma peau s'est meme assouplit a certains endroits.
Je trouve aussi que j'ai moins mal aux articulations .
En parallele ,je suis un regime sans gluten et sans produits laitiers .
Je ne mange plus de viande rouge mais du poisson ,beaucoup de légumes et de fruits. Les maladies auto immunes etant liées aux intestincts
Je fais de la natation aussi et quelques exercices de yoga pour l'étirement.
Par contre ,je ressent la fatigue.
Je travaille a mi temps therapeutique pour l instant.
Séverine

[Optimiste]

Bonjour à tous ,
Mon mari (58 ans ) est diagnostiqué depuis 6 mois suite à une toux et'un essoufflement important .
Après une pneumopathie en janvier , notre médecin traitant décide de l'envoyer chez un pneumologue : examen et lavage +une méga prise de sang , le diagnostique tombe : Sclerodermie.
Maladie inconnu au bataillon pour nous , recherche sur internet , question au médecin traitant , et un coup de masse nous tombe dessus avec la question toute bête POURQUOI !
Direction l'hôpital Louis Pradel (on vit á Lyon) prise en charge de mon mari ( nombreux examens ) et 2 mois plus tard enfin un traitement(cellcept et cortisone ) resultat leger mieux quelques temps et de nouveau la toux qui revient , la fatigue , l'incompréhension de cette maladie et des traitements , des médecins qui vous expliquent que la maladie est grave et que si le traitement ne marche pas ,il faudras penser à la greffe .
J'enlève cette éventualité de mon esprit et nous luttons , un jour bien , 1 semaine mal , on est sure que le traitement ne marche pas bien , retour chez le pneumologue qui augmente la cortisone a 30 ,:leger mieux (ouf) pour un temps , puis de nouveau la nette impression que le traitement ne marche pas .
Prochain rendez vous avec l'hôpital Septembre , avec mon médecin traitant , on téléphone pour avancer le rendez vous en expliquant notre cas .
Retour à l'hôpital : examen du souffle , prise de sang , scanner , diagnostique: le souffle à diminuer , le spécialiste admet enfin que le cellcept n'agit pas , sclerodermie systemique diffuse est notre nouveau diagnostique .
On revient 2 jours plus tard pour essayer le nouveau traitement l'endoxan par perfusion , 1 par mois pendant 3 mois au début, avec baisse de la cortisone .
Pour l'instant je ne vois pas de grande différence , toux et essoufflement sont là , mais on y croit.
Je raconte notre histoire pour correspondre avec des personnes ayant la même Sclerodermie (car tant qu'a faire , cette S...... a plusieurs visages ) , merci ,car leurs histoires, traitements , benefices ou pas seras les bienvenus.
Courage à tous.
Marie.

[Optimiste]

Bonjour à tous ,
Je précise que je suis nouvelle sur le site et je fais peut être des erreurs pour les messages que je pose.
Pas de réponse à mon appel pour la sclerodermie systémique diffuse de mon mari avec atteinte des poumons .
Le moindre effort l'essoufle , il ne travaille plus depuis 6 mois .
Malgrés quelques explications , on reste dans le vague face á cette maladie .
Il a aussi le syndrome de raynaud , et la peau qui tire .
Le pire et ce manque de souffle qui l'empêche de vivre normalement ,.
J'attends beaucoup de ce forum et je vous demande de bien vouloir me contacter si vous étés dans le même cas que mon mari , on se sentiras bien moins seuls.
Merci.
Courage â tous les malades.
Marie.

[Carambole01]

j'ai une sclérodermie depuis 10 mois . Mais la forme "la moins grave", pas avec les symptomes "habituels" : j'ai des douleurs articulaires , et syndrome de Raynaud, mais pas de signes cutanés ... ; pas de signes "visibles" , donc, et j'ai l'impression de ne pas etre comprise ; même mon médecin semble minimiser mes symptomes;
j'aimerai avoir des témoignages de personnes dans le même cas : la maladie a -t-elle évoluée? ou au contraire, disparu ?
merci

[Carambole01]

Rectification : pas assez malade pour qu'on me croit

[Optimiste]

Bonjour,
SOS il y a quelqu'un !
Car toujours pas de reponse pour la sclerodermie systémique diffuse de mon mari.
Merci de me répondre si vous êtes dans le même cas.
Courage à tous.
Marie.

[H3RV3_6U160Z]

Bonjour, je suis le fils d'un combatante de la sclérodermie depuis 3 ans. Je la trouve isolé face a cette maladie. pensez vous qu'il serait préferable de lui donner l'acces a un échange avec d'autre personne vivant ce combat. Auquel cas seriez vous pret a échanger par mail ou autre ? merci d'avance.

[Kawett]

Bonjour à tous,
Je suis une jeune maman de 36 ans avec 2 garçons de 15 et 7 ans que j'élève seule. Il y a maintenant 2 ans on m'a diagnostiqué une sclerodermie systémique suite à un banal accident,je m'étais cassé le poignet. Le médecin orthopediste en voyant mes doigts qui étaient bleus m'a demandé si cela m'arrivait souvent, je lui ai répondu que oui et même régulièrement ils devenaient blancs puis bleus et enfin rouges. Il a de suite fait une tête bizarre et à passé un coup de fil à un de ses confrères lui disant de me recevoir au plus vite. Tout s'est très vite enchaîné .cela faisait des mois que je pensais avoir la pouasse des ampoules aux pieds qui me faisaient souffrir au point de devoir marcher avec une béquille , ce qui était en réalité des ulceres digitaux, des douleurs articulaires que je mettais sur le compte du surmenage, des remontées acides que je pensais liées à min amour pour la cuisine épicées....comme quoi.... jamais je n'avais pensé que moi, oui moi la warrior que j'étais pourrait un jour se retrouver diminuée, affaiblie. Oui, parfois jai envie de baisser les bras car je suis fatiguée de chopper tout et n'importe quoi à cause des immunosuppresseurs, des douleurs et des séjours à l'hôpital mais je me dis que je me bats pour mes garçons car ils ont besoin de moi. J'aimerais bien pouvoir parler de ma maladie avec des personnes qui vivent la même chose et pourquoi pas répondre aux questions de certains. Courage à tous les malades qui se battent chaque jour.

[jean pierre]

Bonjour,
SOS il y a quelqu'un !
Car toujours pas de reponse pour la sclerodermie systémique diffuse de mon mari.
Merci de me répondre si vous êtes dans le même cas.
Courage à tous.
Marie.

Bonsoir a vous comme votre marie cette maladie me touche aussi depuis 5 ans environ avec des hauts et pas mal de bas,beaucoup de fatigue et des douleurs tous les jours malgrés des traitements assez lourds(cortisonne celcep anti douleurs....) 17 cachets par jours(pour le coeur,les poumons les reins la peau l'estomac....)Je suis de la région du LOT ET GARONNE