Le Forum maladies rares

[Pattty]

Je sui moi aussi atteinte de DCB.
J'aurais voulu savoir dans quelle maison de soin votre maman est elle allée .
Pourriez-vous me recommander un neurologue.
J'habite moi aussi en Belgique
Mon email est ####
Merci pour votre aide.
Patty
conformément à la Charte du Forum, nous avons supprimé votre adresse afin de protéger votre anonymat, les informations de ce type peuvent être communiquées via la messagerie privée du Forum ( MP

[Modérateur]

Voici les coordonnées en France :
Centre de référence des démences rares ou précoces - Centre de compétence
Service de Neurologie C - Centre de la mémoire
Pôle Neurosciences et Appareil Locomoteur
CHRU de Lille - Hôpital Roger Salengro
Responsable de la consultation : Dr Thibaud LEBOUVIER
Téléphone : 33 (0)3 20 44 60 21
Autre Téléphone : 33 (0)3 20 44 57 85
Pour des coordonnées en Belgique :
https://urlz.fr/a963
L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) peut aussi vous orienter, vous apporter information et soutien

[Chantalabeille]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de lire avec attention tous vos témoignages. C’est bouleversant.

Ma maman est atteinte de cette maladie depuis 2009, mais diagnostiquée fin 2011.
A l’époque elle avait 59 ans.

Elle a été suivie longtemps à la Salpetriere qui a un service dédié.

Je reconnais bcp de similitudes dans vos témoignages. Ca a commence par des
Achats compulsifs et insensés, des oublis, pertes de mémoire, difficultés à parler, bouger sans cesse, s’assoir, marcher, se lever, puis se rassoir, se lever, ect...
Paralysie du bras gauche, puis de la jambe ect..
Difficulter pour se nourrir, hallucinations...

Aujourd’hui elle est totalement dépendante, porte des couches, ne parle plus, ne mange que par une sonde, alitée du matin au soir, ne voit quasiment plus, et fait des crises que l’on peut rapprochées d’épileptiques. Difficultés à respirer.
Aucun échange, aucune communication avec nous... plus rien... c’est un drame...

En 10 ans, ça ne fait que se dégrader non stop, nous avons essayé bcp de choses mais sans succès,(kinésithérapie, physiothérapie, injections..)

Qui a un recul sur plus de 10 ans sur cette maladie ?
Existe t il un groupe de soutien sur Paris ?

Merci à vous
Phillipe

[Flyinthesky]

Bonjour
Je vous propose de vous rapprocher de France Alzheimer qui s'occupe d'Alzheimer et des maladies apparentées Alzheimer comme les DCB.
Vous pourrez y trouver du soutien comme j'ai pu trouver.

Cordialement

[niss]

bonsoir,

je tenais beaucoup à lire vos témoignages concernant cette maladie que j'appelle personnellement "maladie monstre", ma maman est atteinte depuis 2015, au début elle avait des douleurs dans son bras gauche mais on croyait que c'était à cause d'une chute en salle de bain, elle prenait que codoliprane pour calmer la douleur , après elle trouvait difficulté à éplucher les légumes , à cuisiner, à manger bref à utiliser sa main. après quelques mois c la marche qui est affectée, elle trouvait du mal à monter les escaliers et à trouver l'équilibre .
actuellement, tout va mal pour elle, elle parle pas , elle peut pas manger, elle prends que des jus, elle a un problème de déglutition, elle nous a fait une seule fois l'apnée ( trouve du mal à respirer), elle est alitée toute la journée, elle souffre la pauvre des escarres mais qui fait mal le plus c 'est les douleurs atroces qu'elle ressente et qu'on a essayé tous les traitements possibles (antidépresseurs, antiépileptiques, antalgiques ) mais en vain, elle pleure des fois à cause de la douleur. pourriez vous me conseiller un traitement pour la soulager?
tout les médecins nous ont dit qu'elle va perdre la mémoire mais par miracle sa mémoire est excellente, elle se rappelle de tout, elle partage tt avec nous même sans parler, elle comprends tt, nos peurs nos émotions.

je veux pas la perdre, j'ai besoin encore d'elle dans ma vie, je regrette des fois j'étais dure avec elle surtout qu'elle n’arrêtais pas de demander d'aller au toilette et je trouvais des difficultés à la porter, vos prières pour nous svp

[SSU75]

bonsoir,

je tenais beaucoup à lire vos témoignages concernant cette maladie que j'appelle personnellement "maladie monstre", ma maman est atteinte depuis 2015, au début elle avait des douleurs dans son bras gauche mais on croyait que c'était à cause d'une chute en salle de bain, elle prenait que codoliprane pour calmer la douleur , après elle trouvait difficulté à éplucher les légumes , à cuisiner, à manger bref à utiliser sa main. après quelques mois c la marche qui est affectée, elle trouvait du mal à monter les escaliers et à trouver l'équilibre .
actuellement, tout va mal pour elle, elle parle pas , elle peut pas manger, elle prends que des jus, elle a un problème de déglutition, elle nous a fait une seule fois l'apnée ( trouve du mal à respirer), elle est alitée toute la journée, elle souffre la pauvre des escarres mais qui fait mal le plus c 'est les douleurs atroces qu'elle ressente et qu'on a essayé tous les traitements possibles (antidépresseurs, antiépileptiques, antalgiques ) mais en vain, elle pleure des fois à cause de la douleur. pourriez vous me conseiller un traitement pour la soulager?
tout les médecins nous ont dit qu'elle va perdre la mémoire mais par miracle sa mémoire est excellente, elle se rappelle de tout, elle partage tt avec nous même sans parler, elle comprends tt, nos peurs nos émotions.

je veux pas la perdre, j'ai besoin encore d'elle dans ma vie, je regrette des fois j'étais dure avec elle surtout qu'elle n’arrêtais pas de demander d'aller au toilette et je trouvais des difficultés à la porter, vos prières pour nous svp

Bonjour Niss, ma mere est egalement atteinte de la DCB et souffrait de plus en plus de douleurs, encore localisées (bras gauche) mais importantes. Elle a recu il y a une semaine un protocole, assez recent je crois, à la fondation Rotschild à Paris (je ne sais pas si vous etes dans le coin?). cela prend la forme d'une pompe qui perfuse un décontractant musculaire dans le sang, et qui est installé chaque jour par une infirmiere à domicile. L'effet prend une dizaine de jours, mais ma mere ressent deja moins de douleurs et son bras est moins contracté. Si d'autres ont recu d'autres traitements...cela m'interesse aussi! merci à tous pour vos echanges et conseils. Sandra

[Maria-418]

Bonjour,
Ma belle mère est atteinte de DCB.
Diagnostiquée il y a moins d'un an (après au moins 4ans de maladie). Nous ne savons pas comment gérer la situation.
Nous souhaiterions entrer en contact avec des proches de malades afin d'avoir un aperçu de l'évolution et l'accompagnement au mieux.
Merci par avance pour vos retour.

[Glambring41]

Bonjour,

Ma Maman a 64 ans et est atteinte d'une Dégénérescence Cortico Basale, diagnostiquée il y a deux ans maintenant, mais nous pensons qu'elle sévit depuis longtemps sans en avoir détecté le moindre symptôme.

Son état évolue très rapidement. Les neurologues sont sans appel, aucun traitement... une paralysie progressive sur le côté droit. Perte d'équilibre. Troubles cognitifs. Élocution. Elle a aussi en permanence un sentiment d'ébriété qui lui rend la vie impossible physiquement.. comme si la baisse de moral n'était pas suffisante... nous avons essayé le CBD qui n'a apparemment aucun effet.

Avec mon frère et ma soeur, nous avons tt mis en place pour lui faciliter la vie. Portage de repas, aides à domicile, déambulateurs, poignées de soutien partout... l'escalier devient un vrai problème pour la douche qui est à l'étage...
Elle fait des séjours temporaires en EHPAD et va l'intégrer définitivement nous l'espérons. Beaucoup de mal pour discuter avec elle, elle ne peut plus prendre de décisions, ne peut presque plus écrire, et fait des crises de pleurs et hurlements de détresse et désespoir... c'est très difficile à vivre, à supporter, mais le pire est bien de voir son proche ou parent diminuer rapidement et de ne pouvoir rien y faire...

Je suis si triste, je pense que ce serait bien qu'elle côtoie d'autres personnes atteintes de cette foutue maladie pour échanger.

Je vous souhaite tt le courage à vous patient, ou aidant.

[Modérateur]

Merci pour votre témoignage et votre confiance, les associations PSP France - http://www.pspfrance.org et France Parkinson – http://www.franceparkinson.fr peuvent aussi vous permettre des contacts.

[Chantalabeille]

[quote="Chantalabeille"][quote="coco2844"]Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de lire avec attention tous vos témoignages. C’est bouleversant.

Ma maman est atteinte de cette maladie depuis 2009, mais diagnostiquée fin 2011.
A l’époque elle avait 59 ans.

Elle a été suivie longtemps à la Salpetriere qui a un service dédié.

Je reconnais bcp de similitudes dans vos témoignages. Ca a commence par des
Achats compulsifs et insensés, des oublis, pertes de mémoire, difficultés à parler, bouger sans cesse, s’assoir, marcher, se lever, puis se rassoir, se lever, ect...
Paralysie du bras gauche, puis de la jambe ect..
Difficulter pour se nourrir, hallucinations...

Aujourd’hui elle est totalement dépendante, porte des couches, ne parle plus, ne mange que par une sonde, alitée du matin au soir, ne voit quasiment plus, et fait des crises que l’on peut rapprochées d’épileptiques. Difficultés à respirer.
Aucun échange, aucune communication avec nous... plus rien... c’est un drame...

En 10 ans, ça ne fait que se dégrader non stop, nous avons essayé bcp de choses mais sans succès,(kinésithérapie, physiothérapie, injections..)

Qui a un recul sur plus de 10 ans sur cette maladie ?
Existe t il un groupe de soutien sur Paris ?

Merci à vous
bonjour
Mon epoux âge de 66 ans est atteint de cette terrible maladie -
Premier symptôme 2011 - diagnostique 2015 - aujourd hui plus de dialogue possible il va en accueil de jour 3 fois par semaine - Marche difficile - commence à chuter - énormément de déambulation - alimentation difficile également - depuis 4 jours tombe régulièrement du lit la nuit - j ai fait une demande pour un lit médicalisé - au niveau traitement 2 séances de Kine qui a mon avis ne servent à rien - je lui administre du valium lorsqu il est agité le soir -
Vive la retraite !! Je n envisage pas de le mettre en Hepad il est mieux à la maison - dans un Hepad ils vont lui administres des calmants à haute dose et je ne suis pas pour - pour l instant il ne souffre pas.
Il est également suivi à la salpetriere si on peut appeler ça un suivi ..
Je vous souhaite bon courage avec votre maman car je crois qu il faut en avoir ...... pas facile tous les jours -
N hésitez pas à me contacter si besoin
Bien cordialement