par Chantalabeille » Ven 1 Nov 2019 00:19
[quote="Chantalabeille"][quote="coco2844"]Bonjour à toutes et à tous,
Je viens de lire avec attention tous vos témoignages. C’est bouleversant.
Ma maman est atteinte de cette maladie depuis 2009, mais diagnostiquée fin 2011.
A l’époque elle avait 59 ans.
Elle a été suivie longtemps à la Salpetriere qui a un service dédié.
Je reconnais bcp de similitudes dans vos témoignages. Ca a commence par des
Achats compulsifs et insensés, des oublis, pertes de mémoire, difficultés à parler, bouger sans cesse, s’assoir, marcher, se lever, puis se rassoir, se lever, ect...
Paralysie du bras gauche, puis de la jambe ect..
Difficulter pour se nourrir, hallucinations...
Aujourd’hui elle est totalement dépendante, porte des couches, ne parle plus, ne mange que par une sonde, alitée du matin au soir, ne voit quasiment plus, et fait des crises que l’on peut rapprochées d’épileptiques. Difficultés à respirer.
Aucun échange, aucune communication avec nous... plus rien... c’est un drame...
En 10 ans, ça ne fait que se dégrader non stop, nous avons essayé bcp de choses mais sans succès,(kinésithérapie, physiothérapie, injections..)
Qui a un recul sur plus de 10 ans sur cette maladie ?
Existe t il un groupe de soutien sur Paris ?
Merci à vous
bonjour
Mon epoux âge de 66 ans est atteint de cette terrible maladie -
Premier symptôme 2011 - diagnostique 2015 - aujourd hui plus de dialogue possible il va en accueil de jour 3 fois par semaine - Marche difficile - commence à chuter - énormément de déambulation - alimentation difficile également - depuis 4 jours tombe régulièrement du lit la nuit - j ai fait une demande pour un lit médicalisé - au niveau traitement 2 séances de Kine qui a mon avis ne servent à rien - je lui administre du valium lorsqu il est agité le soir -
Vive la retraite !! Je n envisage pas de le mettre en Hepad il est mieux à la maison - dans un Hepad ils vont lui administres des calmants à haute dose et je ne suis pas pour - pour l instant il ne souffre pas.
Il est également suivi à la salpetriere si on peut appeler ça un suivi ..
Je vous souhaite bon courage avec votre maman car je crois qu il faut en avoir ...... pas facile tous les jours -
N hésitez pas à me contacter si besoin
Bien cordialement