Diagnostiquée wegener

La granulomatose avec polyangéite est une vascularite systémique c’est à dire une atteinte inflammatoire des petits vaisseaux présents dans tous les organes. Elle peut toucher le nez et les sinus, les poumons et les reins et plus rarement les yeux, la peau, le système nerveux... Le traitement de cette maladie auto immune est efficace mais le risque de récidive est important.

Re: Diagnostiquée wegener

Messagepar Svetlana » Lun 7 Jan 2019 02:56

Bonjour,

Je suis âgée de 23 ans et atteinte de la maladie de Wegener depuis environ deux ans, avec atteinte ORL et articulaire.
Je prends le traitement Methotrexate en comprimés une fois par semaine et les douleurs articulaires ont complètement disparu, mes prises de sang indiquent une rémission et je vis presque normalement malgré quelques accès de fatigue.
Cependant, j'ai toujours des problèmes au niveau ORL, sinus encombrés, effondrement léger du cartilage, otites, et surtout mes yeux sont extrêmement secs car mes glandes ne produisent plus assez de corps gras, j'enchaine les ulcères de l'oeil malgré les dizaines de collyres essayés. Je n'ai pas d'autres zones de sécheresse, ce qui semble exclure un syndrome de Goujerot. Est-ce que quelqu'un atteint de Wegener a des problèmes de sécheresse oculaire également?

Au plaisir d'échanger avec vous prochainement, bon courage pour vos différents traitements.
Svetlana
 
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Re: Diagnostiquée wegener

Messagepar Modérateur » Lun 7 Jan 2019 15:30

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la granulomatose de Wegener sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/content/granulomat ... de-wegener
Vous y verrez notamment qu'une atteinte oculaire est possible dans 30% des cas de maladie de Wegener à cause d'une inflammation de la sclère qui est la membrane blanche qui recouvre la presque totalité de l'oeil.
A noter aussi que la maladie de Wegener peut être à l'origine d'un syndrome de Gougerot Sjögren secondaire.
N'hésitez pas à parler de ce problème de sécheresse oculaire avec le médecin hospitalier qui vous suit afin qu'il vous donne un avis adapté à votre cas particulier.

Cordialement

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Re: Diagnostiquée wegener

Messagepar mama75 » Mar 15 Jan 2019 11:21

bonjour,
je n'avais jamais associé WEGENER avec mon problème d'oeil qui pleure,.
comme j'ai eu deux paralysies faciales, la première récupération à 90 % au bout de trois mois, à 4 mois d'intervalles, j'y avais associé ce problème du fait qu'il me fallait fermer l'oeil la nuit avec des collants qui évidemment ne tiennent pas facilement si on met un tout petit peu trop de crème très grasse.
Actuellement, j'ai toujours un tube de vitamine A et je m'en sers lorsque mes yeux "me piquent", ou avant de prendre un TGV, ou lorsqu'il y a beaucoup de vent. je trouve l'effet immédiat.
Un effet WEGENER, il paraît, c'est que quand on est accroupie, on a du mal à se relever. OK, si je n'ai rien pour m'accrocher cela m'arrive. Notamment une fois sur une place de village, je me suis accroupie, mon cher et tendre sur un banc pas très loin, à révasser ??? , d'autres personnes plus loin sur les bancs, et bingo, impossibilité de me relever. j'appelle discrètement Mr qui bien entendu n'entend et ne voit rien. J'ai cru que j'allais être obligée de me déplacer accroupie et là presque impossible. et avant qu'il comprenne ma situation, j'ai trouvé le temps long.
bonne journée et bonne année à tous et toutes
mama75
 
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Re: Diagnostiquée wegener

Messagepar rareetcher » Dim 20 Jan 2019 16:17

Bonjour, je viens de lire tous vos posts. je souffre de gros problèmes ORL, sinusite, douleur faciales, acouphènes..sans amélioration avec les antibios. mon médecin traitant tape en touche, et m'envoie de spécialistes en spécialistes. j'ai eu un cancer du rein en 2013, suivi de nombreuses cystites inexpliquées. maintenant, nodule au poumon, essoufflement (que je mettais sur le dos du tabac), énorme fatigue, baisse de tension...je vis dans le sud, et je ne sais pas vers qui me tourner pour avoir un diagnostic précis. Peut on aller voir un médecin interniste sans lettre de son médecin traitant ? et surtout, comment lui expliquer mes symptomes clairement, sachant que je n'arrive pas bien à me faire comprendre sans avoir l'air d'une cruche...merci de vos réponses.
rareetcher
 
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Re: Diagnostiquée wegener

Messagepar Modérateur » Lun 21 Jan 2019 11:32

Bonjour

Les services de médecine interne demandent souvent une lettre de médecin traitant car c'est la procédure habituelle dans le cadre du parcours de soin. Cependant, certains peuvent ne pas en demander.

Cordialement

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Re: Diagnostiquée wegener

Messagepar mama75 » Sam 26 Jan 2019 19:56

bonsoir,
dans mon cas, c'est après errance dans différents hôpitaux et services ORL , qu'un service ORL m'a dirigé vers le service de Médecine Interne du même hôpital. et là j'ai eu l'impression de me POSER enfin, quand on m'a expliquer commencer le protocole prévu pour WEGENER je vous souhaite la même suite et les mêmes résultats que pour moi.
Rien à critiquer coté hôpital, mais j'étais le dossier à poisse coté admistratif, je crois avoir tout récupérer. Ca a commencé par le 1er RV où l ORL soit disant un crack n'était pas là pour les consultations.donc dépanné par un autre au ORL (super bon en l'occurrence) ensuite le premier bulletin de sortie, à la maison je me suis rendue compte qu'il n'était pas à mon nom ... Donne une ordonnance un vendredi soir à MON labo (ça je ne le fais plus) pour analyse le lendemain matin pour des résultats urgent pour l'après midi . et le lendemain matin "labo fermé"...etc; j'en ris maintenant, mais c'était la faute à pas de chance.
bonne soirée
mama75
 
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