Le Forum maladies rares

[lena 24]

bonjour
J'ai la soixantaine, je souffre d'épendymomes dorsaux-lombaires depuis de nombreuses années, et cela devient invalidant. Je refuse toujours l'opération très longue et qui risque de me rendre infirme. J'aimerais entrer en contact avec une/des personnes dans mon cas.
Merci d'avance, à bientôt ?
Lena 24

[Gabbigoud]

Bonjour Léna,
je viens de prendre connaissance de votre message et je me suis donc inscrit sur le forum afin de pouvoir vous répondre.
je me nomme Gabriel, j'ai été opéré d'un épendymome cervico-dorsal en 1997. j'avais 38 ans à cette époque. Cette maladie m'a fait terriblement souffrir physiquement et moralement. Depuis l'opération, je revis malgré 3 autres cancers de 2000 à 2010. ces épreuves m'ont fait prendre conscience que la vie est précieuse et si un bon neurochirurgien peut vous opérer; votre vie en sera transformée; elle sera comme une renaissance mais je comprends tout à fait vos peurs. N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.
Bon courage à vous.
Gabriel.

[lena 24]

bonjour Gabriel
je n'ai pris connaissance de votre message que cette semaine, au sortir de plusieurs hospitalisations, depuis Mai. A la suie d'une radiothérapie pour mes épendymomes, j'ai subi une opération de dérivation du liquide céphalo rachidien. Je suis rentrée depuis peu à la maison, mais je repars demain pour un centre de rééduc.fonctionnelle (ascenseur non disponible pour deux mois).
Je vous remercie infiniment pour votre réponse, dont je prends compte. Je pense que je suis décidée à me faire opérer, mais vu mon âge cela accroche....
j'aurais bcp aimé discuter avec vous et vous ai téléphoné, laissant un message. Peut être êtes vous absent ce week end. J'espère en tout cas que votre santé est rétablie.
Bien cordialement
Lena
Edit : nous avons supprimé votre telephone personnel... Il pourrait être utilisé à des fins malveillantes. Tout échange de cet ordre se fait en Message Privé (MP), merci.

[cowé]

Bonjour,
Je vois que les derniers messages sur cette maladie datent un peu, mais on ne sait jamais...
J'ai 25 ans et j'ai également des épendymomes depuis 2011 et je cherche quelqu'un qui aurait la même chose pour discuter et échanger.
Pour faire un petit topo :
1er épendymome en 2011, T12-L1 4cm de long a été opéré avec succès
2eme épendymome en 2014 dans le cul de sac dural. Les médecins étaient surpris car cette "récidive" n'était pas du tout sur le premier site opératoire.
J'ai été opérée à nouveau mais ai subi des complications et une troisième opération a du etre faire une semaine plus tard.

Je n'ai quasiment pas de séquelles a part des douleurs dans le dos et les jambes et un méningocèle géant de 8 cm de long suite à la complication, qui me donne des maux de tetes impresionnants.

Actuellement des récidives (au nombre de 4) ont repoussé autour du premier site opératoire.. On ne me propose plus la chirurgie, mais on m'oriente plutot vers la radiothérapie. Les médecins veulent encore attendre un IRM avant de prendre leur décision au vu de mon age (risques pour le système reproductif).

Je serais ravie d'échanger avec quelqu'un qui a vécu ou vit également cette maladie peu connue...

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

Participez ou Partagez !

[Sayli35]

Jai 34 ans. J'ai été opérée en 2016 d'une tumeur intramedullaire cervical(ependymome ) .

J'aurai aimé savoir si d'autres personnes sont dans le même cas que moi?

Cest quelque chose de tellement rare que je ne connais personne ac qui échanger sur le sujet.
J'aimerai connaître leur vécu , leur séquelles , les douleurs le suivi etc etc??

Je suis assez angoissée pour l'avenir.

Merci pour vos retours

[Clv09]

Bonsoir.
Je viens d'être opéré d'un ependynome cervical c2c3 en novembre 2017. Suivi 4 mois de rééducation dans un centre neuro. Ensuite 25 séances de radiothérapie . Je me déplace en cannes anglaise. J ai 49 ans ancien sportif . Besoin d échanger sur cette maladie avec laquelle je lutte quotidiennement.
Merci de vos retours de vos futurs échanges.
Sportivement. Claude

[Sayli35]

Bonsoir Claude,

Merci d'avoir répondu à mon message.
Je vois que vous avez eu un ependymome cervical , était elle intramedullaire ? Comment s'est il manifesté?
Pour ma part, jai eu une très très forte douleur au cou mais pas de fourmillement aux 4 membres etc ...
La douleur ne passait pas . Irm faite et le diagnostic et tombé. C'était horrible. Un cauchemar. J'avais un bb de 3 mois à m'occuper, un travail qui me plaisait beaucoup, j'étais dynamique.
S'en est suivi 2 mois de rééducation. J'étais en fauteuil. Puis canne. Et maintenant marche sans aide.
Mes séquelles: douleurs main droite et avant bras ( hyperesthésie ) je ne supporte pas l'eau sur ma main.
Hypoesthésie jambe gauche, cest à dire la perte de la sensibilité de cette jambe . Je sens cette jambe comme dans du coton. Et puis cette douleur au cou. (Juste apres l'opération c'était horrible. ) jai constamment les trapèzes comme du béton , du coup jai des séances de kine 2/semaine. Et parfois jai des sorte de brûlure à l'intérieur, ds la zone opérée.

[Clv09]

Bonsoir,
Merci de votre réponse.
Effectivement c'est un ependynome cervical intramedullaire.
Découvert en 2014. Mal de nuque fin de journée et parestesie bout des doigts main gauche....
IRM de contrôle chaque 6 mois. Puis dégradation été 2016. Lors d'un footing ma jambe droite n'a plus répondue ! J'ai demandé à ma compagne de finir la course seule. Et là j'ai compris que m'a vie allait basculer... bref s'en est suivi chute régulière... perte d equilibre.... douleur épaule et bras droit. Impossible de tendre le bras pour serrer la main aux personnes.
Depuis l'opération je suis très spastique.
raideur musculaire des membres inf et sup très violentes . Surtout côté droit.
A quel niveau avez vous eu votre ependynome cervical ? Si vous voulez on peut échanger en mp ?
A bientôt j'espère
Claude

[ninie89]

Bonjour,
J'ai 42 ans et je me suis fait opérée en février 2018 d'un épendymome intramédullaire à hauteur de D10.
La tumeur a été découverte tout à fait fortuitement lors d'un IRM pour une sciatique invalidante (j'avais perdu l'usage de ma jambe droite), c'était en 2013.
Après un mauvais diagnostique d'un premier neurochirurgien de ma région, la tumeur a été finalement diagnostiqué à la salpêtrière à paris en 2014.
Elle était alors asymptomatique et surveillée une fois par an.
En 2017, des troubles sphinctériens ont apparus ainsi que des engourdissements de la jambe droite, la tumeur avait continuée à grossir lentement.
Fin 2017, le neurochirurgien me conseille l'opération...
Aujourd'hui je marche, avec une claudication jambe droite, mais je marche (je suis restée en fauteuil roulant pendant 1 mois et demi, puis 2 cannes anglaises puis 1)
J'utilise une canne sur des longs trajets.
La jambe droite présente toujours des paresthésies, un déficit sensitif périphérique qui s'améliore et un déficit profond qui reste quand même présent.
Je suis encore en arrêt maladie, je souhaite reprendre vite en mi temps thérapeutique.
Mon plus grand soucis aujourd'hui est la conduite, comme c'est la jambe droite.
Je ne sais pas si je dois attendre encore une amélioration, ou si je dois envisager une voiture tout au volant.
Est-ce que l'un d'entre vous à connu ou connait cette situation?
Merci, et j'ai hâte de correspondre avec des personnes ayant vécu cette pathologie ou la vivant, je me sens assez seule face à mes ressentis.